[Streetdog]

Hallo an alle zusammen!

Jetzt beginnt für mich die Zeit das Ganze zu verarbieten.
Das medizinische ist für mich und meine Mum irgendwie noch lange nicht geklärt.

Eine Frage beschäftigt mich heute besonders. Ich denke, dass ihr alle ein Recht habt an meiner Frage teil zu haben.

Ich frage mich immer wieder, warum es ständig diese Behandlungsfehler gibt? Ich meine jetzt nicht irgendwelche Unfälle bei Operationen, auch Ärzte sind Menschen, denen Fehler einfach passieren können. Aber warum gibt es immer noch so viele falsch behandelte Nierenkrebspatienten? Ich spreche hier jetzt mal nur von Nierenkrebs, da ich nicht weiß wie es bei anderen Krebsarten aussieht und wir uns nunmal in der Nierenkrebsrubrik befinden.

Ausgelöst wurde heute meine Frage durch den Beitrag von Kaffeetante "Ich brauche eure Hilfe Bitte".
Darin hatte Marita nochmals ausdrücklich erwähnt, dass man während einer Bestrahlung die Medikamente wie Sutent und Co nicht absetzen soll. Genau wie Kaffeetante nahm auch mein Vati Keppra und Sutent. Bei der Bestrahlung der Metastasen in der Wirbelsäule (was er unheimich schlecht vertragen hat) setzte er auf Rat der Ärzte das Sutent ab.
Das Ergebnis war eine Explosion der Metastasen, wobei das niemand erwähnte und erst recht spät uns mitgeteilt wurde, dass er voller Metastasen im Bauchraum ist (ich glaub das war eine Woche bevor er gegangen ist).

Das war aber schon der 3. Behandlungsfehler, was uns natürlich alles erst zu spät klar wurde.

Der 1. geschah kurz nach der Diagnosestellung, wobei wir bis heute keine richtige Einstufung haben, aber dazu später.
Mein Vati ging im Oktober 2008 ins Krankenhaus, da der Urologe zu ihm meinte: "Oh Gott, sowas hab ich ja in meinem Leben noch nicht gesehen - ich kann sie nicht behandeln!"
Nachdem die ganzen Untersuchungen im Krankenhaus gemacht wurden (was man alles machen muss, wussten wir da ja noch nicht) war die Diagnose: Nierenzellkarzinom (9x13) mit Infiltration der Leber und der Thoraxwand, Metastasen in Lunge und Knochen. Man sagte uns, dass man erst eine Biopsie machen müsste, damit man wisse was das für ein Tumor ist, damit man dann entscheiden könnte ob operiert wird und wenn ja wie.

Mit der Entscheidung eine Biopsie zu machen, wurde eigentlich schon eine Möglichkeit für eine OP ausgeschlossen, da wenn man operiert, kann man danach ja immer noch feststellen um was für einen Tumor es sich handelt, da er ja dann drauße ist und man ihn nur einschicken oder selbst untersuchen muss.
Die Entscheidung es machen zu lassen war falsch! Wieso piekst man in den Tumor frage ich mich? Warum macht man das? Selbst mein Tierarzt würde soetwas nicht machen!! Mein Vati hatte seit der Biopsie immer das Gefühl, dass es falsch war, das machen zu lassen. Schade dass das Gefühl nicht vorher da war. Ich hatte zwar gesagt, dass ich es nicht machen lassen würde, aber wenn da 5 Ärzte vor einem stehen, die sagen das muss gemacht werden und man erst gestern die Diagnose Krebs bekommen hat, na was soll man da machen?

Der nächste Fehler bestand darin, dass mein Vati zu einer Onkologin geschickt wurde, die sich nicht nur mit Krebsarten jeglicher Sorte sondern auch noch mit AIDS und anderen Infektionskrankheiten beschäftigt: "Das ist die beste Ärztin Herr C., da sind sie in guten Händen". Ich habe ihm zwar gesagt, dass ich zu einem Artzt gehen würde, der sich nur auf Nierenkrebs spezialisiert hat, aber er vertraute ersteinmal den Ärzten des Krankenhauses weiter (und war froh in Karlsruhe bleiben zu können), war aber bereit sich wegen einer Operation noch weitere Meinungen einzuholen. 6 Chirurgen in Karlsruhe waren zu einer OP nicht bereit: "Sowas operiert niemand" (da wurde ich schon ein wenig sauer, da man sowas doch nicht einfach sagen kann, vielleicht kann es doch jemand auf dieser Welt; wie sich später herausstellte fanden wir ja auch jemanden, der dazu in der Lage gewesen wäre).
Zurück zur Onkologin. Er bekam Sutent und in regelmäßigen Abständen eine Infusion wegen den Knochenmetastasen (kein Zometa, hab den Namen aber nciht mehr parat. Dr. Staeler sagte später: "Ach das Zeug wirkt doch garnicht"). Es wirkte wirklich nicht, da er bestrahlt werden musste, dabei setzte er (wie oben beschreiben) auf Rat der Ärzte das Sutent ab.

Der 3. Fehler erfolgte durch das Absetzen der Cortisontabletten: Anfang des Jahres bekam mein Vati kleinere Anfälle, bei denen er kurzzeitig nicht mehr sprechen konnte. Es wurden Hirnmetastasen entdeckt. Dank dem Nierenkrebstreffen in München (Danke nochmals! Auch für die Broschüre, sie hat uns sehr geholfen) konnte ich nach langer Bearbeitungsphase meinen Vati von einem Besuch bei CyberKnife überreden. Obwohl er große Angst davor hatte, war es wohl zum Schluss doch nicht so schlimm wie gedacht. Die Hirnmetas waren weg, übrig blieb ein Ödem, was mit Cortisongaben behandelt wurde. Ohne es mit CyberKnife abzusprechen, setzte die Onkologin in KA das Cortison eigenmächtig ab. Die Folge war ein schlimmer Epileptischer Anfall, Krankenwagen, Krankenhaus, Keppra, weiterhin Cortison und schlimme Depressionen.

Nach und nach verbesserte sich sein Zustand ein wenig (obwohl Schmerzen hatte), im CT waren auch keine Lungenmetastasen mehr sichtbar. Das war das aus, der Onkologin, naja zumindest was meinen Vati betrifft.

Er war nun bereit nach Großhadern zu Dr. Staeler zu gehen und sich von ihm behandeln zu lassen. Dieser war bereit ihn zu operieren. Er hätte an einer neuen Studie teilnehmen können (das Medikament müsste nun schon einen Namen haben, damals hatte es nur einen Nummerncode) und hatte schon einen Termin um alles abzuklären. Ausgemacht war, dass wenn er in der Zwischenzeit stärkere Schmerzen bekommen sollte, dann solle er in KA in ein Krankenhaus gehen und sich schmerztechnisch einstellen lassen. Das machte er auch, da er immer stärkere Schmerzen bekam.

Das Krankenhaus war schrecklich, mich an dieser Stelle dazu auslassen möchte ich gerade eigentlich nicht! Ich hoffe ihr versteht das.
Er konnte immer schlechter schlucken, er bekam fürchterliche Wassereinlagerungen (ihm stand das Wasser bis zum Hals). Unternommen wurde so gut wie nichts! Er wollte einfach nur von dort weg und wollte nach München. Von Tag zu Tag ging es ihm schlechter. Kurz vor der Entlassung sagten die Ärzte ihm dann auch, dass er nicht mehr lange hat, er solle einfach sein Sutent weiter nehmen und sich ein paar schöne Tage machen (Zometa wäre eh zu teuer, deswegen lieber dieses andere Zeug!). Er war wütend! Wir auch! Dienstags kam er heim, Sonntag ist er eingeschlafen.

Wenn ich mir heute die Unterlagen anschaue, stelle ich fest, dass noch nichtmal eine genaue Einstufung stattgefunden hat. Schon zu Anfang standen da einfach überall Fragezeichen. Dr. Staeler war der erste der danach fragte: "Wieso stehen da Fragezeichen? Wieso wurde denn nicht operiert? Angewachsen an die Leber? - Nein, ist er nicht! Den hol ich Ihnen raus!"

Ich will jetzt nicht behaupten, dass alle Ärzte mit denen wir zu tun hatten Mist gebaut haben, aber alle haben irgendwie ihre eigene Suppe gekocht, kaum einer hat mit dem anderen zusammengearbeitet. Alle vertrauten nur sich. Jeder will eigene Bilder haben. Keiner will einen Patienten hergeben. Furchtbar!
Die einzige Ärztin die immer für meinen Vati da war, die sich für ihn weiter schlau machte, die einfach mitdachte, war seine Hausärztin! Danke an dieser Stelle für diese nette Frau, diesen netten Menschen, dieser netten Ärztin!
Als meine Mutti nach seinem Tod nochmal mit dieder Ärztin sprach, sagte sie ihr, dass man meinem Vati von Anfang an eigentlich nur 7 Wochen gab. 7 Wochen wären zu wenig gewesen. Die 9 Monate waren es auch, aber sie waren es wert zu kämpfen!

Diese 9 Monate wären ohne dieses Forum wahrscheinlich nicht möglich gewesen! Danke!
Danke dass ihr alle da seit, danke dass es dieses Forum gibt!
Macht weiter, auch wenn ich nicht mehr so viel lesen und schreiben werde!
Seit für andere da! Seit für euch da! Und macht weiter!

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