[Henning Sp]

Hallo, guten morgen alle zusammen,

ich möchte Euch heute erst auf den neuesten Stand der Dinge bringen. Die letzten beiden Wochen haben uns schon ziemlich geschlaucht, aber seit gestern haben wir jetzt alles geklärt und wir sind mit unserem Onkologen wieder im Reinen.

Wie ich schon geschrieben habe, hat das CT letzten Freitag ja zunächst erst mal einen unveränderten Befund der Metastasen ergeben (von April bis heute). Ist zwar positiv aber man hofft natürlich auf Rückbildung.

Für uns wuchs dadurch aber die Hoffnung und auch Entscheidung auf operative Möglichkeiten.

Leider war unser diesbzgl. Terminam Montag in Berlin an der Charite sehr enttäuschend. Primär hat erst mal die Chemie zwischen dem Prof. und uns nicht gestimmt (das war noch einer von der Kategorie Götter in weiss). Unser Gespräch hat gerade mal 5 Min. gedauert. Es ist mir unverständlich, wie man CT Bilder so schnell beurteilen kann, wenn einem der Radiologe zwei Tage vorher sagt dass er für die korrekte Beurteilung der Bilder (Henning hatte ja ein ganz Körper CT) sehr viel Zeit braucht. Aber da der prof. mir so was von unsymphatisch war, habe ich meinen "Fragenzettel" gar nicht durch gesprochen, da wir eh kein Vertrauen gehabt hätten.

Egal, jedenfalls hat er uns gesagt dass es zu viele Metastasen ( ca 30 aber alle sehr klein) wären, um diese zur Zeit zu operieren zu können. Er hat uns dann allerdings an einen Kollegen (Onkologe und Hämatologe) im Hause verwiesen bzgl. Klärung weiterer medikamentöser Therapiemöglichkeiten.

Im ersten Moment waren wir so was von sauer und enttäuscht, haben uns dann allerdings sofort entschlöossen diesen zweiten Termin nach Möglichkeit in die Tat umzusetzen damit wir die weite Fahrt nicht ganz umsonst gemacht haben und eigentlich passte das ja auch ganz gut zu unserem eigentlichen Problem. Es ist kaum zu glauben aber wir haben mit ganz viel nettem Fragen und Bitten tatsächlich direkt einen Termin bekommen.

Der Onkologe war zum Glück genau das Gegenteil von dem Thoraxchirurgen. Er hat sehr ausführlich mit uns gesprochen und uns geraten auf jeden Fall zunächst bei Torisel zu bleiben, solange es wirkt, d.h. auch Stillstand. Diese Entscheidung beruht primär aufgrund der kardialen Problematik mit Hennings Stent.

Dienstag haben wir uns dann mit unserem Hausarzt ausführlich zusammen gesetzt und dieser wäre auch bereit gewesen die Torisel Therapie über die Feiertage durchzuführen. War für uns auch schon mal beruhigend.

So, und gestern hatten wir nun den Termin mit unserem behandelnden Onkologen. Das Problem waren scheinbar einige Missverständnisse. Henning ist, was Ärzte angeht, eigentlich genau das Gegenteil von mir, da er bislang nie im Leben krank war. Er fragt halt nicht so viel nach wie ich, na ja und da kommt dann eins zum anderen.

Jedenfalls haben wir alles offen angesprochen was uns auf dem Herzen lag. Er ist auch der Meinung zunächst bei Torisel zu bleiben und selbstverständlich keine Pausen zu machen. Er wollte ihm lediglich eine Pause über Weihnachten anbieten, was einige onkologische Patienten anscheinend möchten.

Aber wir haben da ja keinen Grund zu, da sich die Nebenwirkungen bei Henning zum Glück ja nur auf geringfügige Hautprobleme beschränken. Allerdings hat er jetzt einen behandlungsbedürftigen Diabetes, entweder als Nebenwirkung vom Torisel, oder väterlicherseits erblich bedingt. Aber das kriegen wir auch in den Griff.

Da uns das Ergebniss von dem Thoraxchirurgen absolut nicht zufrieden gestellt hat, haben wir die Bilder und Befunde nun noch nach Großhadern geschickt. Letztendlich ist uns die Entfernung dann auch egal. Wenn man uns dort das gleiche Ergebniss mitteilen sollte, muss ich wohl oder übel erst mal Ruhe geben. Hoffe dass wir vor Weihnachten noch was hören.

Ansonsten genießen wir jetzt erst mal zwei arbeitsfreie Wochen und kommen wieder etwas zur Ruhe.

Euch allen einen schönen vierten Advendt

Sigrid & Henning