Hallo Troll,

bei der Fülle der Ereignisse, die euch in den letzten 4 Monaten beschäftigt haben, weiß man ja gar nicht was man dazu schreiben soll. Als erstes wünsche ich euch natürlich viel Kraft und das gehörige, vernünftige Maß an Ruhe und Besonnenheit, soweit möglich.

-> Wer kennt Ärzte die sich mit dieser seltenen Thematik auskennen?

Das Team um Prof. Wiedenmann in der Charité in Berlin. Am besten noch vor dem Beginn der möglichen Chemo einen Termin in der Sprechstunde ausmachen, alle Unterlagen mitnehmen, vielleicht Befunde schon im Vorwege zusenden und dann hören ... Weiteres hierzu unter: http://www.neuroendokrine-tumore.de/

Andere Ärzte im süddeutschen Raum kenne ich nicht. Weiteres hierzu ist unter http://www.glandula-online.de/ zu recherchieren.

-> Wie stehen die Prognosen?

Eigentlich sind die Prognosen für gut differenzierte Karzinoide (neuroendokrine Karzinome) gut. Manche sagen „damit kann man alt werden...“ Also, keine Hektik. Im Info-Heft von „Glandula-Online“ sind Fallbeispiele beschrieben, wo die Leute seit 12 Jahren mit dem Tumor leben.


Beim Lesen des Krankheitsverlaufs ist mir fast ein wenig schwindelig geworden, so viel in so kurzer Zeit. Ich bin kein Arzt und kann dir zu vielen medizinischen Dingen nichts sagen. Es hört sich auch erstmal so an, als ob alle Untersuchungen gemacht worden wären. Als selbst von Karzinoiden Betroffener möchte ich dennoch aus den Erfahrungen der letzten Jahre einige Fragen stellen bzw. Anregungen geben:

- Der Tumor im Mediastinum ist als gut differenziertes Karzinoid analysiert worden: wie hoch ist die Wachstumsrate (Proliferationszahl, steht normalerweise im Befund). Normalerweise wachsen diese Art von Tumoren sehr langsam, d.h. Proliferationszahl unter 5%). Verwunderlich ist für mich daher der schnelle Beginn der Bestrahlung, zumal die Wahrscheinlichkeit, dass Karzinoide sowohl auf Bestrahlung als auch auf Chemo ansprechen, relativ gering zu sein scheint.
- Warum wurde im Mediastinum nicht operiert ? Eigentlich ist eine OP das Mittel der Wahl
- Wenn der Tumor im Mediastinum vom Thymus ausginge und auch in der Pankreas Tumore zu finden waren, sollte man diagnostisch auch eine Multiple endokrine Neoplasie (MEN) aussschließen (ganz einfache genetische Untersuchung des Bluts)
- War der Tumor im Mediastinum der Primärtumor und in der Pankreas die Metastasen? Wenn die Erkrankung im Rahmen einer MEN stattfindet, könnte dies auch ein Tumor-Zweitgeschehen sein, d.h. die Gefahr einer Metastasierung ist u.U. gar nicht so groß, dass man profilaktisch eine Chemo machen sollte
- Deuten die Tumorwerte Chromogranin A, 5-HIES, Serotonin etc. auf eine hohe Tumoraktivität hin ? (Richtungsmäßig kann man bei Chromogranin A – Werten von 100-200 von geringer Aktivität ausgehen, Werte um 1000 zeigen höhere Aktivität)
- Wahrscheinlich sind noch andere Untersuchungen als CT gemacht worden. Trotzdem: Um eine anständige Diagnose machen zu können ist m.E. ein MRT, Endosonographie, Lungenspektroskopie, Octreotidscan (Somastatin-Rezeptoren-Szintigramm) evtl. Ultraschall sowie eine ganze Reihe von Blutwerten für eine tiefgreifende Entscheidung für Bestrahlung oder jetzt aktuell Chemotherapie zwingend notwendig
- Sind Metastasen (Zysten?) auf der Leber festgestellt worden ?
- Wie sind die Knochenmetastasen festgestellt worden ? Szintigramm ? Sind es Metastasen des Karzinoids? Könnte es auch andere Ursachen für die Schmerzen geben, gegeben haben ?
- Welche Form (Wirkstoffe) der Chemotherapie soll gemacht werden ?


Es gäbe noch viele andere Fragen, es wäre schön, wenn du deine postings hier in diesem Forum unter dem Eintrag „Neuroendokrines Karzinom“ von Rainer (steht i.M. auf der 2. Seite oben) weiterführen könntest. Dann hätten wir das ganze Thema Karzinoide etwas kompakter und bereichert.

Nach dem Denken und Schreiben über das Thema möchte ich euch doch noch einen Rat geben, auch wenn er über die Entfernung und dem Nichtwissen über den speziellen Fall eigentlich unzulässig ist: bevor weitere Maßnahmen im Sinne einer Chemotherapie, die tief in die Gesundheit deiner Frau gehen, durchgeführt werden, lasst euch beraten, holt Zweitstimmen ein, macht keine unnötige Hektik. Auf eine „normale“ Chemotherapie scheinen Karzinoide nur selten anzusprechen, das Schaden-Nutzen-Verhältnis ist demnach sehr ungünstig.

Viele Grüße
Holger