Liebe Jenny,

mit eigenen Erfahrungen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, ich habe dir aber ein paar Links rausgesucht.
Der erste Link ist eine Seite von der Kinderkrebsstiftung, die dort eine Adressenliste von regionalen Eltergruppen aufgebaut hat.

http://www.kinderkrebsstiftung.de/adresse.html

Der zweite Link führt dich auf die HP der Familie Tschirner, deren Sohn Richard ebenfalls an einem Neuroplastom erkrankte.

http://www.richard-tschirner.de/

Unter folgender Adresse habe ich noch den Hinweis auf eine Mailingliste mit ca. 350 betroffenen Familien weltweit gefunden. Die Seite der Mailingliste ist dann allerdings in Englisch.

http://www.neuroblastom.de/

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für deine kleine Maus.

Liebe Grüße und knuddel Kim einmal von mir Karo