[Mita]

hallo,
bin neu und weiß nicht so recht in welche Rubrik ich gehöre. Werde hier den Werdegang der Krankheiten aufführen und was mir so widerfahren ist. Würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.
Ich bin 67 Jahre und weiblich.
Nun muss ich etwas ausholen um zu zeigen warum ich so unruhig bin.
2004 hatte ich häufig Blut gehustet. Nach vielem hin und her landete ich in der Uniklinik und es wurde eine Oberlappenteilresektion durchgeführt. Das Ergebnis war < neuroendokrine Tumore >.Es folgten viele Untersuchungen
u. a. in der Nuklearmedizin . Auf beiden Lungen befinden sich diese Tumore und eine Aktivitätsbelegung wurde im Magen-Darmtrakt, Leber, Nieren und Harnleiter festgestellt.
In der Tumorambulanz und von den Endokrinologen wurde ich , in gesunden Abständen, mal angeschaut. Nach jedem CT , veranlasst von der Tumorambulanz ,hieß es es seien kaum Veränderungen.
Ich war zwar häufig abgeschlagen habe es aber dieser Erkrankung und meinen vielen Nebenerkrankungen zugeschrieben.( Bluthochdruck, Diabetes, Unterfunktion der Schilddrüse und Herzinsuffizienz)2009 bestellten mich die Endokrinologen ein. Stationär wurden wieder alle Untersuchungen durchgeführt. Dieses Mal wurde auf der linken Niere eine Zyste und auf der rechten Niere ein " Nierentumor mit unklarer Zuordnung" festgestellt.
Ich stellte mich in der Urologie vor. Dort ging man locker mit um, meinte es sei sicher ein Karzinoid der sich da festsetzte. Die Endokrinologen bezweifelten das, es wäre atypisch. Es wurde eine Nadelfrequenzablation durchgeführt. Wegen meines Allgemeinzustandes schafften die Ärzte nur die Hälfte.

Bei weiteren CTs, durch die Tumorambulanz, bekam ich nach wie vor die Standardantwort "kaum verändert".
Im Winter 2012/2013 ging es mir immer schlechter und ich hatte viel Nachtschweiß, Abneigungen gegen Essen und nahm ab. Die nächste Vorstellung beim Endokrinologen der nun, im April 2013, ein neues CT haben wollte. 2 Tage später ein Anruf. Was durch die Ablation weggenommen wurde war nachgewachsen und insgesamt hatte sich der Tumor, auf der rechten Niere, stark vergrößert.
Mir wurde die Niere entfernt und es stellte sich raus ,es war ein Nierenzellkarzinom. Da waren bei mir viele Fragezeichen. Dieser Krebs wurde ja eigentlich schon 2009 festgestellt. Warum ließ man mich damit so lange rumlaufen? Warum wurde mir in der Tumorambulanz immer gesagt es seien kaum Veränderungen? Die Frage werden wohl nie beantwortet werden können.

Meine Urologin wollte, im Rahmen der Nachsorge, eine neue Bildgebung.
Dort zeigten sich nun paraaortal vermehrte Lymphknoten.
Der Onkologe, den ich auf Anraten der Nachsorgeärztin, jetzt auch aufsuchte möchte nun 3 der Lymphknoten entfern haben. Bin ja nicht so OP tauglich und jetzt etwas beunruhigt. Der Onkologe empfahl mir einen neuen Schmerztherapeuten. Der möchte auch den Bauchdeckenbruch behoben sehen was noch mehr Schwierigkeiten bereiten würde.
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Habe mich gestern mit meinem Hausarzt besprochen. Er ist der Meinung, der Bauchdeckenbruch sei nun nicht an erster Stelle und die OP um die Lymphknoten zu entfernen sei schwer genug.
Muss dazu sagen, habe auch durch vorhergehende Operationen einen starken Verwachsungsbauch, was alles erschwert.
Mein Onkologe hatte einen Chirurgen befragt, der hat die OP abgelehnt.
Jetzt versucht er in den Unikliniken jemanden zu finden, der diese OP übernimmt.
Wir wohnen bei Kiel und haben das Uniklinikum vor der Tür. Ich warte nun den 3. Tag auf einen Anruf, ob jemand gefunden wurde sich bereit erklärt mich zu operieren. Sollte ich mich, eventuell, in Hamburg vorstellen? Hat da jemand Erfahrungen? Auch die Uni Lübeck käme mit in die Wahl.

Wünsche allen eine gute, schmerzfreie Nacht und liebe Grüße