[Bine75]

Hallo zusammen,
stiller Mitleser bin ich schon seit langem und da wir ohne den Krebskompass wahrscheinlich alle schon in der Psychiatrie und mein Vater hochgradig depressiv, habe ich mich angemeldet.
Zu unserer irren Geschichte:
Im April 2011 erkrankte mein Vater an einem schweren Husten. Unser damaliger Hausarzt verschrieb Antibiotika, auch in rauen Mengen, ohne dass eine erkennenswerte Veränderung eintrat. Ich habe meinen Vater mit Globuli und Co. in den Ohren gelegen, dachte aber, wenn sie in den Urlaub fahren, wird die warme Luft wohl eine positive Veränderung herbeiführen. Im Juni waren meine Eltern dann zwei Wochen im Urlaub, mein Vater hatte bis dahin von Schleimlöser über Mukosolvan, Spitzwegerichtee, Inhalation und ich weiß nicht mehr was alles noch, schon ziemlich viel ausprobiert. Sie kamen zurück und der Husten war noch schlimmer, darüber hinaus stimmte die Blutsenkung nicht. Er untersuchte die Nieren per Ultraschall und sah angeblich nichts.
Daraufhin schickte ihn unser damaliger Hausarzt, bei dem wir waren, seit ich auf der Welt bin, also fast 40 Jahre,
Zum HNO - Diagnose: kein Befund
Magen- und Darmspiegelung - Diagnose: kein Befund
Lungenfacharzt - Diagnose: kein Befund

Blutsenkung weiterhin sehr schlecht

Mein Vater sah von Tag zu Tag schlechter aus, wurde richtig fahl im Gesicht und hatte man ihn ein paar Tage nicht gesehen, erschrak man wirklich. Aber mein Vater - in seinem Leben nochnie wirklich krank gewesen, aber bei schweren Unfällen ein Stehaufmännchen z. B. bei seiner angebrochenen Wirbelsäule - ist weiterhin Rad gefahren und hat sich bewegt, wurde aber immer schwächer.
Im September dann, als ich eines abends zu Besuch hereinschaute, saß meine Mutter kreidebleich auf dem Sofa, denn - so erzählte sie- meine Vater habe so stark gehustet, dass er blau angelaufen ist und bewusstlos wurde, wäre sie nicht zufällig im Raum gewesen, wäre er wohl erstickt! Sie hat dann auf ihn eingprügelt und -geschrien, so dass er wieder zu sich kam. Das hat sich zweimal wiederholt, worauf mein Vater, allmählich so viel Angst bekam, dass er unseren Hausarzt aufsuchte, dessen Jahresurlaub kurz bevorstand.
Dessen Kommentar lautete, es wäre schade, wenn er meinen Vater verlieren würde, kloppfte ihm auf die Schulter und schickte ihn nach Hause.
Als ich das hörte, bin ich fast durchgedreht - und wir bedauern sehr, damals nicht gleich einen Notarzt verständigt zu haben, aber meine Mutter war so froh, dass mein Vater wieder DA war, dass keiner von uns auf die Idee gekommenist, außerdem wähnten wir uns bis zu dieser Aussage in guten Hände.
Daraufhin habe ich Erkundigungen eingeholt, meinen Eltern erklärt, dass wir unbedingt den Hausarzt wechseln müssen, weil ich keinen gesteigerten Wert darauf gelegt habe, "schon jetzt" Halbwaise zu werden.
Gesagt getan, neuer Hausarzt, eine junger Internist, der diagnostisch sehr gut sein soll, dem mein Vater aber blöderweise gesagt hatte, dass die Niere schon per Ultraschall untersucht worden war- dummer Fehler, aber hinterher ist man immer schlauer. Der hat meinem Vater dann endlich mit Notfallspray und anderen Medikamenten ausgestattet und ihn zu einem Lungenfacharzt überwiesen, der eine Biopsie durchführen sollte und ein MRT Lunge erbeten.
Oktober:
Lungenbiopsie: Befund: unauffällig, Ablagerungen im Fettgewebe der Lunge, nichts problematisches, Tumormarker unauffällig
MRT: kein Befund
Blutsenkung enorm schlecht
deutlicher Gewichtsverlust meines Vaters

Daraufhin nahm man sich das Herz vor, Besuch beimKardiologen, es wurde ein Herzkatheter geplant.
Januar:
Ambulanz: Herzkatheter - ohne Befund - schlankes Herz, alles bestens
Blutsenkung weiterhin schlecht!
Mein Vater war zwei Tage in der Klinik, ihm ging es nicht wirklich besser, aber den Eingriff hat er ganz gut verkraftet auch psychisch, aber was nagte, war die Frage, was ist das denn, und er kam sich schon vor wie ein Hypochonder, weil niemand etwas fand, und das nagte an ihm, und zwar gewaltig.
Die Ärtze waren ratlos!
März
Man schickte meinen Vater nochmals zum Pneumologen- kein Befund
Hätte er nicht die schlechten Blutwerte gehabt, hätte man ihn wohl in die Psychosomatik überwiesen.
Der Hausarzt also ratlos, aber mein Vater erinnerte sich, dass der Pneumologe davon gesprochen hatte, ihn zum Blutarzt, also dem Onkologen eine Etage höher im Haus, zu schicken. Das hat der HAusarzt dann veranlasst.
innerhalb von 10 Minuten, hatte er ein Ergebnis, leider: Im mittelgeschoss der linken Niere saß ein großes Gebilde, die Niere arbeite nur noch zu 3% und der Größe nach zu urteilen, müsse das schon seit zwei Jahren vor sich hin wachsen.
Das war ein harter Schlag und damit htten wir auch nicht gerechnet, wer geht bei einem Husten schon von so etwas aus, aber gut.
Man erklärte meinen Eltern, es könne eine Zyste sein oder eben Krebs, woraufhin die natürlich vollkommen fertig waren, aber noch hofften wir, auf die Megazyste.
Es erging also eine Einweisung in die Urologie unseres hiesigen Klinikums, obwohl ich nicht begeistert war und schon über eine Freudin ein anders ausgesucht hatte, weigerte sich mein Vater, weil er sonst dauernd Angst habe, dass seine Familei auf der Autobahn verunglückt, während er im Klinikum liegt, außerdem wollte er Besuch bekommen. Also gab ich nach, immerhin war es die Psyche des Patienten, die stabilisiert werden musste und nicht meine.
Blöderweise war zu dem Zeitpunkt, das war 2 1/2 Wochen vor Ostern, klar, dass es einen bundesweiten Streik in den Kliniken geben würde, so dass wir diese 2 1/2 Wochen mit unseren Ängsten und Sorgen allein gelassen weichgekocht wurden, bis wir alle ziemlich am Anschlag waren.
Endlich kam dann der Tag der Einweisung, aber das war auch Horror. Wir gingen als Familie, meine Mutter, mein Vater und ich. Ja, aber zu den Untersuchungen und Besprechungen, durfte immer nur einer mit, entweder meine Mutter oder ich, und da mein Vater sehr schlecht hört und eigentlich gar nichts, wenn er sehr unter Stress steht, wollten wir eben alle dabei sein. Aber ein Arzt erklärte uns, der Untersuchungsraum sei so klein, es dürfte nur immer noch einer mit, weil sie sonst in dem Raum keine Luft bekämen!!! Völlig perplex, ließen wir uns damit abspeisen, und wechselten uns ab. Vorunteruchung lief, Gespräch mit dem Narkosearzt leif und dann bekam mein Vater nach 4 Stunden, in denen wir immer das ganze Gepäck mitschleifen mussten, sein Zimmer.
Wir erhielten die Info, dass er am nächsten Morgen gleich als erstes operiert würde und wir so gegen 17 Uhr vorbeikommen könnten, da wäre er dann, falls es keine Komplikationen gäbe, auf Station.
Allors, voller Sorgen, Ängste und Hoffnungen brachte ich den Tag mit meiner Mutter irgendwie auch herum, um dann so gegen 17:30h ins Klinikum zu fahren, denn wir wollten nicht überpünktlich sein.
Dort angekommen öffneten wir die Zimmertür: kein Bett da! Uns wurde derart schlecht und elend, ich glaube, wir haben jede Farbe verloren. Blöderweise war auf der Station auch niemand vom Pflegepersonal zu sehen, der uns hätte Auskunft geben können. Also warteten wir äußerst angespannt bis 10 Minuten später jemand in dem Infozimmer auftauchte. Nur, konnte man uns da nichts sagen, denn die Station bekäme erst gegen 20Uhr bescheid, ob mein Vater auf Station zurückkomme, vorher wüssten und erführen sie auch nichts. Wir standen also kurz vor einem Nervenzusammenbruch, das schlimmste befürchtend, als zufällig eine Schwester vorbeischaute, diezufällig wusste, dass mein Vater später operiert worden war und sich im Aufwachraum befinde, es aber sicher bis 19 Uhr dauern würde, bsi er auf Station kommen würde.
Aufatmen bei uns! Also drückten wir uns in der Cafeteria herum, um meinen Vater auch wirklich zu Gesicht zu bekommen. Wir sahen ihn dann auch und fuhren einigermaßen erleichtert nach Hause, denn er war sehr müde und noch immer nicht ganz bei sich, aber nicht auf der Intensivstation!
Mein Vater verbrachte 12 Tage im Klinikum, einen Arzt bekamen wir nie zu Gesicht, mein Vater schon, bei der Vistite, aber weder Ärtze noch Pflegepersonal, das zwar bemüht, aber chronisch überlastet war, waren sehr auskunftsfreudig.
Mein Vater bekam wieder Farbe, der Husten war weg und wir heilfroh und guter Dinge!
Er wurde entlassen, Befund gab es keinen!
Anhand der Narbe durften wir annehmen, dass die Niere entfernt worden war, wirklich sicher sein, konnten wir in Ermangelung eines Befundes nicht.
Es gingen 6 WOCHEN ins Land, kein Befund, aber mein Vater glücklich, denn er fühlte sich gut und war seiner Meinung nach jetzt gesund.
Darüber bekamen wir einen heftigen Streit, dennich war der Auffassung, man müsse doch mal erfahren, was es jetzt gewesen ist, Zyste oder Krebs, und wie das jetzt weitergeht. Mein Vater meinte, es ginge ihm gut, er brauche keinen Befund!
Zur angeblichen Nachkontrolle musste mein Vater dann zum Onkologen und ich hatte mich mit seiner Position zwar nicht abgefunden, aber arrangiert, denn es ging ihm ja gut, und wir alle hatten die Hoffnung, dass alles gut ausgegangen war.
Dann kam der Termin. Als ich nach der Arbeit bei meinen Eltern vorbeifuhr, war mein Vater gut gelaunt und sagte nur er habe zwei Überweisungen, einmal MRT- Kopf und einmal Szintigramm des Skeletts. Ich warf einen Blick auf die Überweisung und mich traf fast der Schlag - meine Eltern des Lateinischen nicht mächtig, nicht! Gott sei Dank, dachte ich! Da stand nämlich auf beiden: Ausschluss FILIAE bei Nierenzellkarzinom!!!
Damit musste es einen Befund geben. Ich versuchte ein Pokerface aufzusetzen, wollte ja meine Eltern nicht unnötig beunruhigen, genügte ja, dass ich panisch wurde. Also verabschiedete ich mich recht zügig unter dem Vorwand recht erschöpft zu sein und noch viel arbeit zu haben und kontaktierte dann umgehend unseren Hausarzt und berichtete von den Überweisungsträgern. Sicherheitshalber fragte ich auch noch einmal nach, ob es nicht doch schon einen Befund geben muss, wenn da schon Nierenzellkarzinom stand, was die Sprechstundenhilfe bejahte. Daraufhin bat ich, unser Hausarzt möge sich umgehend darum bemühen, an den Befund zu kommen.
In der Zwischenzeit ging mein Vater zum Szintigramm und MRT Kopf - kein Befund, wir waren schon in Feierlaune und witzelten, dass es in unserer Familie auch nicht verwunderlich sei, nichts im Kopf zu haben!
Mein Vater ging zur- wie er und wir alle glaubten- Abschlussbesprechung beim Onkologen.
Als ich nach der Arbeit zuhause ankam, herrschte bedrückte Stimmung statt Sektlaune und mir wurde beim Anblick meines Vaters der mit hängenden Schultern völlig in sich zusammengesunken dasaß, wie ich ihn noch nie gesehen habe.
Ergebnis: Chemotherapie, denn Befund: Lungenmetastasen
Danach gabs kein Halten mehr wir heulten alle und fanden vor lauter Schock keine Worte!
Das CT oder MRT der Lunge vom März habe zwei mögliche Herdbefunde gezeigt, wovon wir nichts ahnten!
Einigermaßen schockiert saßen wir dann ebim Hausarzt, der uns dann den Befund offenlegte:
pT3a pN0 L0 V0 G3 R1

Bis dahin war das für mich ein böhmisches Dorf, abermir schwante nichts Gutes. Der Arzt sagte, man müsse mit einer Chemo beginnen, das war im Mai.

Zu diesem Zeitpunkt wurde kein CT gemacht!

Mein Vater bekam Avastin, glaube ich als Infusion, und Interferon als Spritze, die ich ihm verabreichen musste, denn er hatte sich die Finger an der Ahnd Ende der 70er mit der Kreissäge abgeschnitten und meine Mutter fällt um, wenn sie Spritzen sieht. Ergo war ich Montag, Mittwoch, Freitag im Einsatz. Ich musste allerdings autodidaktisch arbeiten, denn man hatte uns nur ungefähr beschrieben, wie man damit umgehen müsse. Also habe ich eben die Spritzen verabreicht, und zwar wie beschrieben ins Fettgewebe um den Bauchnabel herum, es sollte aber nicht bluten. Das tat es aber immer häufiger, was in der Praxis des Onkologen niemanden interessierte.
Meinem Vater ging es sehr schlecht, er war sehr erschöpft, hatte Probleme mit dem Gleichgewicht, sah nicht mehr gut, so dass Autofahren eigentlich nur noch sehr bedingt möglich war.
Ende Juni musste mein Vater dann erneut zum CT, um den Erfolg der Chemotherapie zu messen. Meine Mutter begleitete ihn.
Ich kam abends nach der Arbeit vorbei und der Anblick kam mir bekannt vor: meine Mutter mit roten geschwollenen Augen und mein Vater erneut eingesunken, schlechtes Omen!
Befund CT: vier Herde und Vergrößerung der alten Herde
Der absolute OVERKILL war dann aber zum einen die Info, die ich vom Deutschen Krebszentrum via Telefon erhalten hatte, die Dame fragte mich sichtlich iritiert, warum man bei meinem Vater noch operiert habe, wenn man gewusst habe, dass es schon Metastasen gibt, das war sehr hilftreich.
Zum anderen die Besprechung beim Onkologen. Unser ahusarzt hatte den Befund via Email donnerstags an den Onkologen geschickt und uns gegenüber geäußert, er könne sich diesen dann übers Wochenende ansschauen und müsse sich etwa einfallen lassen!
Montags gingen wir alle drei - denn nach unseren Erfahrungen gingen wir jetzt nur noch zusammen, um eine hohe Informationsdichte zu haben- zum Onkologen, der der einzige niedergelassene in unserer Stadt ist, im Tumorboard des Klinikums sitzt und eigentlich alle Krebspatienten der Stadt "bedient".
Dieser war sichtlich ungehalten, dass wir zu dritt erschienen sind und dass ich, die ich mich etwas eingelesen hatte, allerdings noch nicht auf dem Krebskompass, den kannte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, gezielte Fargen stellte, beispielsweise die, ob denn überhaupt eine Aussage darüber getroffen werden könne, ob die Therapie erfolgreich sei, denn immerhin war ja zu beginn der Chemo kein Status quo erhoben worden und die Bilder der Lunge waren zu Beginn der Chemo zweieinhalb Monate alt.
Nein, das mache gar nichts, so schnell wachsen die Metastasen nicht! Das wiederum konnte ich mir nicht vorstellen, es klang irgendwie nach Komik, was ich mir auch lebhaft vorstellte, nach dem Motto: Metastase 1 zu Metastase 2 "Mist wirsind entdeckt! Verstecken wir us und wachsen erst mal nicht weiter, bis die Chemotherapie beginnt!"
Jedenfalls schien mir das nicht glaubwürdig und außerdem hatte er keine Sekunde darauf verwendet, den Befund vor unserem Erscheinen anzuschauen. Und dann begann die HORRORSHOW oder die psychische Vernichtung von uns dreien!
Sagte der Mann doch glatt, man müsse sich damit abfinden. Mein Vater, wenn er Glück hat, bekäme vermutlich erst in einem Jahr Beschwerden und dann habe er noch 5 vielleicht wenn er Glück hat auch 7 Jahre, gut dann sei er auch erst 75, aber gut, da könne man nichts machen! Auf die Nachfrage meines Vaters, er hätte anfangs gesagt, sollte die Chemo nicht wirken, könne man noch operieren, entgegnete er, nein, das sei ausgeschlossen, das ergebe nur Sinn bei einer singulären Metastase und außerdem sei eine viel zu nah am Herzen. Wir sollten es erst einmal weiter mit der Chemo versuchen. Auf die Frage, was mit dem viel zu hohen Blutdruck von etwa 220 zu 170 sei, sagte er man könne da erst mal nichts machen, mehr Tabletten gingen nicht, wir sollten weitermachen wie bisher. Heilung sei nicht möglich, man müsse sich damit abfinden was unweigerlich kommt. Auf meine etwas pickierte Nachfrage,w as er damit meinte, sagte er nur : Das UNvermeidliche und deutete Tod durch ersticken an, ohne es auszusprechen, aber die Botschaft war deutlich im Raum.
Mein Vater brach daraufhin völlig weg, meine Mutter war auch einm Kollaps nah und ich dachte nur, durchhalten, einer wenigstens muss hier die Stellung halten. Ich kicherte leicht hysterisch und der Arzt blickte auf und meinte, neine, nein, man müsse jetzt auch mal abschalten, nicht nur an die Krankheit denken. Es gäbe auch Spontanheilungen, aber naja, einer von hundert. Darauf lächelte ich und meinte, warum wir da nicht dabei sein sollten, um meinen Eltern und ganz besonders meinem Vater Hoffnung zu machen.
Darauf der Arzt zu meiner sichtlich verzweifelten Mutter: "Vielleciht geht es ihnen ja auch so, wie dem Mann, den ich in der Praxis hatte, der sagte, jetzt müsse er seiner an Krebs erkrankten Frau 5 Jahre beim Sterben zuschauen und dann ist er 2 Jahre vor ihr gestorben!" Ich hätte ihn erwürgen könne, dachte ich mir doch prima, provoziert der Mann doch glatt einen Schlaganfall meiner Mutter. Ich war so geladen, dass ich zu körperlicher Gewalt bereit gewesen wäre. Meine Mutter ganz benommen hat sich bei diesem Empathen dann auch noch für die klaren Worte bedankt und wir verließen die Praxis!

Völlig am Ende erzählten wir unseren Verwandten und Freunden und Arbeitskollegen von unsreren schlechten Erfahrungen und unserer großen Enttäuschung von den Ärzten so behandelt zu werden. Woraufhin wir die HSK- Kliniken in Wiedbaden, speziell die Lungenabteilung empfohlen bekamen, und zwar von zwei Personen völlig unabhängig voneinander. Und das war unser Glück, denn dort fand ich einen Link zum Krebskompass und begann das Lesen, Heulen und auch das Hoffen, Gott sei Dank, denn wir alle waren nervlich völlig am Ende. Wenn die Psyche bei der Erkrankung wirklich so eine bedeutende Rolle hat, hatte es der Onkologe geschafft uns vollkommen fertig zu machen. Egal, ich wollte auf jeden Fall erst mal dem ganzen Wahnsinn entfliehen und da mein Vater die Spritzen brauchte, hab ich meine Eltern kurzerhand eingepackt und binmit ihnen 10 Tage an die See gefahren, um Abstand zu gewinnen und neue Kräfte zu sammeln. Gut das war dann auch nicht ohne, mein Vater trank zu wenig, wurde aggressiv, sprach wirres Zeig und ich hatte schon Angst, dass er Zum Krebs auch noch demenz bekommt wie meine Großmutter, so ähnlich faselte er nämlich. Kurz und gut, es war wenig erholsam, aber erholsam genug, um im Krebskompass mitlesen zu können und auf wichtige Informationen zu stoßen!Das war Anfang August 2012 und es sollte noch einiges passieren bis heute!

Ende der Tragödie erster Teil!