Ihr Lieben,
bitte entschuldigt,das ich mich hier bei Euch einfach mal zu Wort melde.
ch möchte mich kurz vorstellen.Bei mir wurde 2001 BK diagnostiziert.Meine Prognose war damals sehr,sehr ungüstig,da es sich um eine sehr seltene Form von BK handelte.Lt. Statisktik dürfte ich heute gar nicht mehr leben.Aber wie Ihr seht gibt es mich immer noch.
Seit 2003 schlage ich mich jedes Jahr mit Metas rum. Seit 2 Jahren mit Lebermetas.Seit 2003 läuft bei mir auch eine Palliativbehandlung,d.h. es werden die Metas bekämpft mit Chemos bezw. mit verschiedenen OPs.Gesund im herkömmlichen Sinne werde ich auch nicht mehr werden,aber ich LEBE!!!! Und ich habe immer noch eine sehr gute LEBENSQUALITÄT!!!!
Und das ist meiner Familie und mir sehr,sehr wichtig.
Als ich damals die Diagnose bekommmen habe,bin ich auch in ein sehr,sehr tiefes Loch gefallen.Ich war damals 42 Jahre und meine Kids waren 7 und 9 Jahre.Ein Alter indem sie mich als Mutter noch brauchten. Und auch heute noch brauchen. Ich werde halt immer das Muttertier sein.Egal wie alt meine Kids sind.
Bei meiner Diagnosestellung haben wir alle zusammen gelacht und auch zusammen geweint. Wir haben uns unsere Ängste eingestanden,und auch Freunde von uns waren mir dabei eine große Hilfe. Einige haben mich nur stumm in den Arm genommen,andere haben mit mir zusammen gelacht und haben mir Mut gemacht die anstehende Behandlung durchzustehen.
Dies hat mir sehr ,sehr geholfen.Ich habe alle Register der Behandlungsmöglichkeiten angenommen die mir die Ärzte angeboten haben,und bis jetzt habe ich immer noch die Kurve gekriegt.
Wenn ich mir aber vorstelle,das meine Lieben jetzt schon an etwas denken,was ich ganz,ganz weit wegschiebe ,nämlich meinen Tod,dann wird mir Angst und Bange.Denn ich lebe doch noch,und sie sollen mich mit mir über jeden Tag freuen an dem es mir gut geht.Zum Trauern ist immer noch Zeit.Obwohl ich habe meinen Kindern ,inzwischen sind sie ja wesentlich älter geworden,immer gesagt:Ihr braucht nicht zu weinen ,wenn ich irgendwann meine Reise ins Regenbogenland antrete.Denkt an die verrückte Zeit zurück und an die schönen Tage die wir zusammen erlebt haben. Wenn ich im Regenbogenland bin,dann geht es mir gut und ich habe keine Schmerzen mehr." Meine Kids haben mich angeschaut.Aber ich habe das Gefühl ,das sie inzwischen wissen was ich meine.Und das tut nicht nur mir gut.Wir blicken hoffungsvoller in die Zukunft.Und das gibt mir auch wieder Ansporn die neue Behandlung und die neue Diagnose anzunehmen.
Liebe Liliae,
nun eine Frage an Dich. Hat Deine Schwiegermutter (nenne Sie mal so),denn nach der OP keine weitere Behandlung bekommen ? Keine Chemos o.ä.?War mit der OP die Behandlung abgeschlossen?Was sagen denn die behandelnden Ärzten zu dem erneuten rasanten Auftreten der Metas? Welche Prognose haben denn die Ärtze gestellt? Haben Sie denn nur noch von einer Lebenserwartung von wenigen Wochen oder Monaten gesprochen,oder bist Du und die Familie der Meinung das das Ende derFahnenstange erreicht ist.Die SRIT gilt als sehr vielversprechend bei der Behandlung von Lebermetas.War bei mir dieses Jahr auch schon im Gespräch,als bei der RFA (Radiofrequenztherapie)nur zwei von 6 Metas entfernt worden sind.Innerhalb von vier Wochen waren zu den verbliebenen 4 Metas ,wieder fünf neue dazugekommen.Zur Zeit bekomme ich wieder Chemo und die SIRT ist erstmal hintenangestellt worden. Im Moment sieht es so aus,als wenn ich von einer systemischen Chemotherapie mehr profitiere.Es gibt bei Lebermetas aber auch noch die Chemoemoblisation und noch andere Behandlungsmethoden.Also lass den Kopf nicht hängen und schau wieder etwas hoffnungsvoller in die Zukunft.Wenn ich ganz ehrlich bin,dann würde ich mich als Erkrankte meiner Familie nicht mehr mitteilen.aus Angst sie mit der momentanen Situation zu überfordern.
Hallo Doji,
nun möchte ich auch noch ein paar Worte an Dich richten.
Du hastrecht,die Vogel Strauss-Politik lässt einen Menschen nur noch einsamer und hilfloser werden.Du hat recht,die Krankheit kannst Du nicht heilen,aber Du kannst den Heilungsprozess oder auch nur die verbleibende Zeit nutzen,um den Meschen der Dir soviel bedeutet Hilfe anbieten. Und sei es nur Hilfe in Form von :" Hallo ich bin da für Dich,Du bist nicht alleine mit Deinen Sorgen,Ängsten und Nöten ."
Du glaubst gar nicht wie hilflreich dies alles ist.
Versucht die Krankheit anzunehmen,die Therapien und geht einfach mal davon aus,das die Therapien anschlagen,und Eure Lieben Euch noch eine ganz lange Zeit mit Euch gemeinsam den Weg gehen werdet.
Falls Ihr mit der Situation alleine nicht zurechtkommt,dann holt Euch professionelle Hilfe. Es gibt sogenannte Psychoonkologen,die nicht nur die Patienten sondern auch das familiäre Umfeld mit betreuen. Vielleicht hilft Euch das wieder,mit Hoffnung und neuem Lebensmut in die Zukunft zu blicken.
So jetzt habe ich Euch aber genug vollgelabbert. Ich hoffe Ihr seit mir nicht böse,das ich mich hier eingelklinkt habe und so offen meine Meinung gesagt habe.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.Hier im Forum werdet Ihr ganz bestimmt immer wieder Unterstützung finden. Gegenfalls klinkt Euch doch mal in die entsprechenden Unterforen ein. Dort werdet Ihr vielleicht noch bessere Infos über die entsprechende Tumorerkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten bekommen.
Evtl. kann Euch aber auch der KID mit Rat und Tat zu Seite stehen.
Ich setzte hier mal den Link und die Telefonnummer rein.
www.Krebsinformationsdienst .de Tel. 0800/420 30 40
Dort findet Ihr mit Sicherheit einen sehr freundlichen und kompetenten Ansprechpartner,der Euch über Kliniken,Nachsorge und Behandlungsmöglichkeiten Auskunft geben kann.
Habe dies selber schon mal in Anspruch genommen und bin nach wie vor begeistert.Nach meinen Informationen ist sdie Hotline von 8.00Uhr bis 20.00 Uhr geschaltet.Falls Ihr telefonisch nicht durchkommt,schreibt einfach eine Mail. Mich hat eine sehr nette Dame am nächsten Tag zurückgerufen.
So,jetzt ist aber endgültig Shluss bei mir,mein"bisschen" Hund will nach draußen.
Liebe Grüsse
Elli