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Alt 12.11.2010, 12:33
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Flash_Petra Flash_Petra ist offline
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Standard AW: Darmdurchbruch m. Entfernug der Milz stadion T4N2 welche Lebnserwartung

Hi,

es ist immer schwierig von aussen an jemanden heranzugehen, der in so einer Situation ist, wie Du es bist.
Als ich letztes Jahr die DIagnose bekam, trauten sich meine Bekannten und Verwandten nicht uns anzusprechen.
Sie wußten nicht,w ie sie mit uns umgehen sollten.
Da mussten wir den ersten Schritt machen.
Ab da konnten wir auch mit allen sprechen, die auch vorher um uns waren und das hat geholfen.
Vor allen Dingen meinem Mann.
Auch er war fix und fertig. Selbstständig, wir sind ein 2 Mann Team wo ich dann ausgefallen bin, zwar schon große Kinder, aber Enkelkinder, Eltern...

wir wußten auch nicht wie es weiter geht und haben nur von Tag zu Tag, von Woche zu Woche gelebt.

So wirklich Hilfe gab es vom Krankenhaus auch nicht. Wir mußten auch fragen und bohren.

Für Dich ist es erstmal wichtig zu wissen, dass auch ein T4 nicht bedeutet, das Hopfen und Malz verloren ist. Du siehst in meiner Signatur auch einen T4 und ich bin jetzt gesund.

Erkundige dich über die Pflegestufe bei Deiner Krankenkasse. Pflegestufe 1 solltest Du bekommen und wenn Du selbst pflegst, bekommst Du das Pflegegeld.
Du hast auch das Recht, Dich für 6 Monate von deiner Arbeit befreien zu lassen um Deinen Mann zu pflegen. Du kannst aber auch einen Pflegedienst in Anspruch nehmen.
Aber Dein Sohn ist 17 und er sollte im Haushalt ein wenig helfen können und Dich unterstützen.
Für die ambulante Chemo gibt es auch einen Fahrdienst. Das muß beantragt werden und ihr bekommt von der Stelle, wo die Chemo statt findet, einen Schein. Da sollte man, sofern die Chemos über einen längeren Zeitraum gehen, einen Sammelfahrschein beantragen. Der wird dann für 3 Monate normalerweise ohne Probleme genehmigt.

So hast Du schon mal weniger Gedanken darum, wie dein Mann zur Chemo kommt. Genau das gleiche gilt für Bestrahlungen, sofern das bei deinem Mann ansteht.

Über Hygiene, wie baden und duschen sollte dir das KH Auskunft geben.
Solange sich Dein Mann einigermaßen bewegen kann, braucht auch im Bad nichts geändert zu werden.

Mir hat eine kuschelige Ecke auf der Couch gereicht, damit ich im Schlafzimmer nicht weit ab vom Geschehen bin ;-)
Nach der grossen OP konnte ich mich zwar nicht wirklich gut bewegen, aber ich habe mich dazu gezwungen. Zumindest in der Wohnung die Wege die ich konnte.

Wichtig ist auf jeden Fall den Kopf nicht in den Sand zu stecken.
Frage die Ärzte alles was Dir auf der Leber liegt. Sollten die in dem Moment keine Zeit haben, bitte um ein Gespräch.
Schreibe Dir Fragen auf, die Dir gerade so einfallen, damit du nichts vergißt.
Die meisten Krankenhäuser verfügen über einen sozialen Dienst, Stomatherapeuten, Nahrungsexperten etc. und kommen eigentlich ganz von alleine auf einen zu. Meistens...aber eben nicht immer.

Und ganz ehrlich, meine Tochter ist zwar schon 26, aber ich habe sie bei den meisten Gesprächen mit einbezogen.
Vier Ohren hören mehr als 2 und man selbst vergißt auch viel. Sie wohnt über uns und wir dachten einfach, das, wenn mein Mann zur Pflege ausfällt, sie wenigstens ein weniug Bescheid weiß.
Geheult haben wir auch alle als wir meine Diagnose mitgeteilt bekommen haben, aber postitives Denken hat uns geholfen die Tränen schnell zu vergessen.

Ich wünsche Dir viel Kraft.
__________________
LG
Petra


Diagnose am 8.9.09: Anal CA T4 N0 Gx M0
Behandlung: 31 Bestrahlungen / 1. + 5. Woche Chemo mit 5FU und Mytomicin bis 4.11.09
Mai 2010 OP Rektumsamputation/Kolostoma
Juli-Sep. 2010: Chemo Cisplatin/5FU 4. Kurse

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