[Rita15]

Hallo Ditty,

so ein Mist, dass es deinen Mann auch getroffen hat.
Mein Mann hatte ein ähnliches Staging und Lage des Tumors, aber leider nicht so viel Glück mit dem Essen. Er konnte recht schnell fast nichts mehr schlucken.
Am schlimmsten war eine Zeit von etwa 3 Wochen, wo noch nicht mal mehr die eigene Spucke ging...

Die Leitlinien sagen wohl, dass bei einem SPK im oberen Drittel nicht operiert wird, sondern nur Chemo und Bestrahlung gemacht werden sollen.
Das haben wir erst fast am Ende der Chemo und Bestrahlung erfahren (die übrigens bei ihm zeitgleich stattfand: 1xwöchentlich Chemo, 5xwöchentlich Bestrahlung, etwa 3 Monate lang).

Es wurde uns ganz lange was von einer OP erzählt und er bekäme deshalb keine PEG um den Magen für den Magenhochzug heil zu lassen.
Bei ihm wäre allerdings dann wohl auch der Kehlkopf nicht zu erhalten gewesen. Das erfuhren wir, als der Op-Termin schon stand. Diese Lebensqualität wollte er sich dann doch nicht nehmen lassen.

Seine Ernährung wurde über den Port gemacht. Auch von uns selber zu Hause.
Wir haben einer PEG unbekannterweise sehr hinterhergetrauert, da die parenterale Ernährung über den Port mit einigen Komplikationen verbunden war und er aufgrund dessen SEHR abgenommen hat.
Mein Mann würde heute möglichst schnell eine PEG einbauen lassen, bevor der Weg in den Magen zu eng wird.
Das Endoskopiegerät mit dem Ultraschall konnte bei ihm damals auch schon nicht mehr eingeführt werden. Das ist wohl auch dicker als das normale.

Bei meinem Mann hat sich die Speiseröhre entzündet und es hat sich Narbengewebe gebildet, was den Durchgang nach Rückgang des Tumors auf unter 8mm verengt hat. Uns wurde immer erzählt:
Bald wird er wieder essen können, wir bauen doch jetzt keine PEG mehr ein...

Nach 2 Erweiterungen ist er jetzt bei 8-10mm angekommen und der Port musste wegen einer Entzündung entfernt werden. Er muss jetzt sehen sich irgendwie mit Fresubin etc. über Wasser zu halten.
Deshalb aus meiner Erfahrung: Rein mit der PEG! Man weiß nie was im Zuge der Therapie alles passieren kann und dann ist es vielleicht nicht mehr möglich. Rausnehmen lassen kann man sich die immer noch.

Bezüglich eures Urlaubs:
Es wäre bestimmt so schön für euch diese Reise anzutreten. Bei jedem ist es - wie gesagt - anders.
Ich möchte euch keine Angst machen, aber bei meinem Mann wäre es nicht möglich gewesen in Urlaub zu fahren, da er eine Zeit lang noch nicht mal mit dem Rollstuhl fahren konnte.
Seine Blutwerte (rote und weiße Blutkörperchen) waren so im Keller, dass er stationär aufgenommen werden musste.

Heute (8 Monnte nach der Erstdiagnose) geht es ihm so weit gut:
Der Tumor ist nicht mehr auffindbar, keine Metastasen.
So soll es bleiben. Die Schinderei hat sich erstmal gelohnt.
Doch selbst jetzt würde ich einen Urlaub mit ihm nicht antreten wollen, da er noch immer die Hälfte des Tages liegt und nichts essen kann.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft das alles zu überstehen!
Hoffentlich habe ich euch mit meinem Bericht nicht runtergezogen, das war nicht meine Absicht, wollte nur aufzeigen, wie es bei uns gewesen ist.

Ach ja: Eine Zweitmeinung würde ich an eurer Stelle auch einholen.

Liebe Grüße
Rita