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Alt 02.01.2013, 20:40
tomtom1 tomtom1 ist offline
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Standard AW: etreme Lichtempfindlichkeit unter Zelboraf-Therapie

Hallo Babs_Tirol,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
-Spirig werde ich gleich mal anschauen.
Lichtschutzfolien sind bei uns wahrscheinlich nicht machbar. Wir haben bei uns einen zentral gelegenen Wohnwintergarten, aus dem die angrenzenden Räume ihr Licht kriegen. Solche Folien dunkeln da wohl zu stark ab und "Höhlenfeeling" im Haus halte ich nicht aus, zumal Aufenthalt draußen schon so schwierig geworden ist.
-Ich mußte die Zelboraf-Dosis schon nach 1 Woche von 4-0-4 auf 2-0-2 reduzieren: massive Hautausschläge am ganzen Körper, die extreme Lichtempfindlichkeit mit Schwellung im Gesicht nach Sonnenbrand und vor allem starke Abgeschlagenheit mit Stimmungstief.
Eigentlich hatten mir die behandelnden Dermatologen was erzählt von: "nebenwirkungsarm" und "kein Vergleich mit Interferon-Hochdosis-Therapie"(war bei mir hammerhart: Depression, total fertig...).
Wenn meine weitere Lebenszeit so begrenzt scheint, will ich sie nicht noch durch eine so nebenwirkungsreiche Therapie noch zusätzlich vermiesen.
Nachdem es mir seit Weihnachten mit der reduzierten Dosis ganz gut ging, Probiere ich seit gestern 3-0-3 aus.
Ich komme manchmal mit der Unverfrorenheit, mit der die Nebenwirkungen einfach mit Kortisonsalben(verstärken wiederum die Lichtempfindlichkeit), Antihistaminika(gegen den Juckreiz) und Schmerzmitteln(wegen der Gelenkschmerzen) angegangen werden sollten.
Aber vielleicht ist das angesichts einer so eingeschränkt scheinenden Lebenszeit eh schon egal...
Das "Ansprechen" des Melanoms scheint ja auch eher befristet zu sein soweit ich das verstanden habe.
Für mich geht es darum, die verbleibende Zeit, vor allem, so lange es mir noch halbwegs gut geht, zu nutzen, um gut Anlauf zu nehmen, so daß es mir im buchstäblich letzten Moment leicht fällt, einfach zu gehen. Das funktioniert bisher (es geht mir noch ziemlich gut) am besten mit Wertschätzung dessen, was ich gerade erlebe. Und eben auch mit Wertschätzung der vielen kleinen Abschiede, dann fällt s beim großen Abschied vielleicht nicht so schwer, leichten Herzens und neugierig zu gehen...

Na ja...

Bis dann, tomtom1
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