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Alt 01.12.2012, 09:03
simba71 simba71 ist offline
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Standard Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo,
ich möchte euch meine Geschichte vorstellen und allen ebenso betroffenen etwas Mut und Aufklärung geben.
Mein Name ist Michael /Thomas , bin 41 Jahre und hatte in den letzten 3 Jahren immer wiederkehrende Oberbauchschmerzen die nicht genau zu lokalisieren waren.
Zudem kam eine Verdauungsschwäche und ein Gewichtsverlust von gut 20 Kg hinzu.Hausarzt hatte wegen der mit Pausen immer wiederkehrenden Schmerzen fälschlicherweise auf Gallensteine getippt , die aber angeblich immer abgegangen seien da zum Sono nie einer zu sehen war.
Letztendlich habe ich aber aufgrund des andauernden Gewichtsverlustes trotz erhöhter Nahrungsaufnahme , mitte Oktober 2012 auf ein CT des Abdomen bestanden.
Ab hier gings dann los.Es wurden zystische Veränderungen an der BSD mit teils soliden Strukturen , ein aufgestauter Gang incl. stark vergrößertem Kopf der BSD festgestellt.
Dann folgten 6 Tage stationäre Untersuchungen im nächst größerem Krankenhaus incl. aller möglichen und erdenklichen Untersuchungen wie Endosono,ERCP,MRT,diverser Spiegelungen usw.

Die Diagnose lautete dann
Hochgradiger Verdacht auf IPMN vom Haupt und Seitengangstyp (gemischter Typ) mit vorhandenen Füllungsdefekten.
Op unausweichlich, termin stand bereits fest.
Leider wurde das Vorgespräch beim Chirurgen nach Schema F durchgeführt.
Ein Stück vom Magen müsse weg, zwölf-fingerdarm,usw.Das ganze in Eile des Chirurgen in ca. 3 Minuten runtergeleiert.
Letztendlich die Aussage des Prof. " Sie haben da was ganz seltenes - kommt bei uns im Hause alle 5 Jahre mal vor " , hat mich vollends davon überzeugt,das ich hier nicht richtig bin.

Kurzerhand habe ich selbstständig ausgecheckt ,incl aller Unterlagen und Cd´s und habe mich in der Uni Heidelberg beim Europäischen Pankreaszentrum bei der dortigen Pankreassprechstunde vorgestellt.
Operiert wurde ich dort bereits eine Woche später anfangs November 2012.
Mein Magen wurde vollständig erhalten.Es wurden vom Pathologen "saubere" Schnittränder festgestellt und alle entnommenen Lymphknoten (33) waren auch "sauber".Also erstmal keine Chemo, aber aufgrund der CIS variante eine sehr engmaschige Nachkontrolle.

Die Behandlung dort war ausgezeichnet, alles aüsserst freundlich und hilfsbereit.Auch der Hygienestandart auffallend hoch im vergleich zu anderen mir bekannten KKH´s.

Die Gesamtsituation war für mich pers. allerdings sehr belastend und ich weiß nicht ob ich noch eine Woche dort psychisch verkraftet hätte.Man sieht sehr viel Leid und Zwischenfälle und ich konnte hiermit überhaupt nicht umgehen.


Zur Zeit befinde ich mich auf einer Anschlußheilbehandlung , die der Sozialdienst der Uni Heidelberg für mich in die Wege geleitet hat.
Die Op ist nun gut 3 1/2 Wochen her und es geht aufwärts.Noch benötige ich zwar Schmerzmittel über den Tag, aber ich denke das wird auch noch.Ich merke das es wöchentlich besser wird mit zb. Abhusten , Niesen ,etc..


Ich werde euch hier immer wieder mal auf dem laufendem halten

Grüße

Michael Thomas

Geändert von simba71 (31.01.2014 um 16:22 Uhr)
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