[sks]

Hallo!

Nachdem wir voller Hoffnung in Heidelberg vorstellig waren muß ich hier mal - nach meiner ersten Abhandlung unter "wie gehen wir am besten vor" einige Beobachtungen und auch die Ergebnisse dort mit der Bitte um Kommentare und Hilfe von der Seele schreiben:

Vorletzte Woche Gesprächstermin meines Vaters (Adenokarzinom also Pankreaskoptumor) in Heidelberg: Telefonisch Termin bei Prof. Büchler vereinbart (gesetzliche versichert, hätten aber Konsultation auch privat beszahlt), sprechen konnten wir dann aber nur mit OA Dr. Köninger, dann wurde OP Termin für Montag 7.8. angesetzt.
In Heidelberg angekommen fand die Op dann am 8.8. statt, konnte aber nicht ausgeführt werden (Operateur Prof. Friess, diesen aber nur im Vorgespräch mit meinem Vater und ein Dr. Müller).
Dr. Müller rief mich vom OP aus an und teilte mir mit, dass Absiedelungen im Bauchfell gefunden worden seien, die nach Tumor aussahen. Der Pathologe konnte dies im Schnellschnitt während der OP nicht eindeutig sagen, so wurden also weitere Gewebeproben entnommen und der Schnitt zugenäht - die Whipple OP nicht ausgeführt.
Dr. Müller hat uns dies dann abends nochmals persönlich mitgeteilt und nun warten wir auf den Befund der Histologie. Es ist wohl wahrscheinlich, dass es sich um Tumorabsiedelungen handelt - und wie ich hier ja schon öfter gelesen habe wird dann ja nicht operiert.
Die Leber war nicht befallen, Lunge ebenfalls am CT unauffällig. Auf der Milz ist was, aber könnten auch Zysten sein - auch untypisch da i. d. R. erst Leber etc. vom Blutweg her befallen.
Laut Dr. Müller ist das alles sehr untypisch und die Therapie würde sich eher im "experimentellen Raum" bewegen. Allerdings heisst es nun warten auf den Gewebebefund vorher kann keine Therapie begonnen werden.
Erst wenn der Befund da ist ist das Gespräch mit dem Onkologen in Heidelberg, der dann die Therapiemepfehlung geben wird.
Den Strohhalm dass es sich doch um normales Gewebe des Bauchfells handelt halte ich für sehr klein...dann könnte man doch noch operieren.
Generell ist der Allgemeinzustand meines Vaters sehr gut, Gewicht ca. 70 kg bei etwa 1.72 m.
Meint ihr es besteht eine Chance mit Chemo/Strahlen/Hyperthermie die Bauchfellgeschichte zu bekämpfen so dass doch eine OP möglich ist.

Das Warten zermürbt total...Meine Mutter, Schwester und ich waren zunächst zusammen in Heidelberg bis Donnerstag, jetzt ist nur meine Mutter weiter dort.
Irgendwie habe ich das Gefühl dort zu wenig in Erfahrung gebracht zu haben, aber ohne den konkreten OP-Befund ist alles wirklich im rein spekulativen Raum.
Mein Papa ist äußerlich ruhig, aber die blanke Angst ist dennoch da.

Es ist ein Gefühl von völliger Hilflosigkeit hier zusehen zu müssen und das ganze Leben stellt sich irgendwie in Frage. Wie kann man den Alltag nebenher bewältigen (jetzt habe ich noch bis Dienstag Urlaub, aber dann muß ich wieder arbeiten) und doch das größte Ausmaß an Hilfe anbieten. Rein informativ halte ich die Fäden in der Hand, meine Mutter ist nach der Lektüre des Heftes zu Erkrankungen der BSD das auf der Station in HD ausliegt schon völlig hoffnungslos, da wir ohne OP halt viel schlechtere Chancen haben.
Für mich persönlich ist es ein deprimierendes Gefühl mit manchen Dingen das Gefühl zu haben zu lange gewartet zu haben weil man immer meint man habe ja Zeit: Heiraten , Kinder kriegen (ein Enkelkind wäre sicher eine schöne Aufmunterung - wobei wir ein Kind natürlich nicht als Aufmunterung wollen sondern aus unserem persönlichen Wunsch heraus, aber manche Dinge brauchen halt länger als man meint...).

Ich weiss man darf die Hoffnung nicht aufgeben und die Lektüre Eurer Beiträge hält die Hoffnung und auch die Angst hoch - aber hilft einfach ungemein da man den Blick über das Einzelschicksal hinaus wagt und sich einer Gemeinschaft gleich Gesinnter verbunden sieht. Es ist für mich sehr schwierig selbst mit meinen engsten Freunden darüber zu sprechen (die hoffentlich von diesen Erfahrungen verschont bleiben sollen!!), aber sprechen würde scon helfen denke ich. Wobei einen die nicht betroffenen sicher nicht so gut verstehen.

Bin für jede Aufmunterung und Hilfe dankbar und Grüße Euch alle herzlich,

Sabine