[angie fuerst]

Liebe Karawane,
deine Ängste sind absolut verständlich. Jede(r) von uns im Forum hat wegen des Weichteilsarkoms massiv mit ihnen zu kämpfen - mal mehr, mal weniger.
Ich kann dir hier nur schreiben, wie es einige von uns machen, wenn verdächtige Schmerzen, Hautveränderungen (in meinem Fall bei Angiosarkom der Brust sind es rote Punkte, die wie Insektenstiche aussehen), neue Raumforderungen oder gar nicht eindeutig zu erklärende CT-Thorax oder sonstige bildgegebende Untersuchungen auftauchen:
- Wir hier im Forum sind mehrheitlich in Sarkomzentren in Behandlung, sodass diese immer unser Anlaufpunkt sind.
- Bei mir läuft das so: Sobald ich verdächtige rote Punkte (also keine Insektenstiche, Altersflecken, etc.) über mehrere Tage hinweg auf der betroffenen Seite beobachte, dann melde ich mich bei meinem behandelnden Hautarzt. Ich bekomme dort jederzeit einen schnellen "Draufschautermin". Wenn er mir z.B. eine Salbe zur Behandlung aufschreibt, so muss diese absolut harmlos sein, damit sie das Erscheinungsbild nicht verändert. Wenn auch mein Hautarzt meint, dass er sich diese Hautveränderungen nicht erklären kann, dann überweist er mich an das Sarkomzentrum, in dem ich gemeldet und immer wieder in Behandlung bin. Ich kann dem Leiter des Sarkomzentrums jederzeit eine E-Mail schicken und normalerweise antwortet er zügig. Natürlich ist es auch möglich telefonisch kurzfristig einen "Draufschautermin" zu erhalten. Bisher konnte in meinem Fall immer schnell geklärt werden, dass alle mir angstmachenden Hautveränderungen harmlos waren. Und erst dann hört das Angstszenarium wieder auf.
Also ich würde dir raten, zusätzlich zu deinen behandelnden Ärzten dich unbedingt im für dich nächstgelegenen Sarkomzentrum zu melden, deine Unterlagen komplett mitzubringen und um Hilfe zu bitten. AUCH WENN DICH DIE ENTFERNUNG ABSCHRECKEN SOLLTE, IST ES DER WEG EIN LÄNGERFRISTIGES ÜBERLEBEN ZU ERREICHEN. Sarkome sind unberechenbar und aus diesem Grund haben wir in den ersten Jahren nach der OP eine engmaschige Nachsorge. Wichtig ist, dass du dir vor Augen hältst, dass die Statistiken, die wir zu lesen bekommen, nichts über unsere individuellen Chancen aussagen, diese aggressive Tumorart längerfristig zu überleben.
Was mir noch gegen meine massiven Ängste geholfen hat, war meine psychoonkologische Betreuung. Sie war fundamental um mit dieser permanenten Angst, die in mir ist, weiter leben zu können.
Also liebe Karawane, lass dir von einer nun schon seit 27 Monaten überlebenden G3 Angiosarkompatientin den Rat geben, ein Netz von Ärzten, die dir helfen können, selbst zu organisieren. Es ist leider so, dass unsere Erkrankungen extrem selten sind und wir die wenigen Sarkomspezialisten für uns finden müssen und diese mit den uns in unseren Wohnorten behandelnden Ärzten vernetzen müssen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für alles, was du dir vornimmst. Ein Leben nach Sarkom ist nicht mehr dasselbe wie vor dem Sarkom. Das ist meine / unsere Erfahrung hier im Forum.
Liebe Grüße
Angie