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Alt 12.11.2014, 22:31
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DerNik DerNik ist offline
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Standard Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen !

Ich habe die letzten Tage hier bereits still mitgelesen, da eine Community aber von Aktivität lebt, möchte ich euch von meiner Hodenkrebs Erkrankung berichten.

Mein Name ist Nik, ich bin 28 Jahre alt (Jahrgang 1986).

Alles begann am 16. Januar 2013. Beim Duschen stellte ich fest das da ein Knubbel an meinem linken Ei war und es sich verhärtet angefühlt hat. Direkt im Internet geschaut und nen Schock bekommen „möglicherweise Hodenkrebs“.

Am Tag darauf bin ich zu meinem Urologen. Dieser bestätigte „Tumor am linken Hoden.“. Mir wurde erklärt das es wichtig ist nun schnell zu handeln, da Hodentumore eine doppeltschnelle Zellteilung (?!) haben. Ich sollte direkt am Tag darauf unters Messer. Gesagt, getan.

Am Tag darauf wurde mir der linke Hoden samt Samenleiter über einen Schnitt in der linken Leiste entfernt.
Bei einem anschließenden Thorax CT sind keine Unauffälligkeiten aufgetreten. Gott sei Dank!

Tumormarker vor der OP waren:
Beta HCG 23 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 176 U/I

Tumormarker nach der OP waren:
Beta HCG <0,6 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 186 U/I

Pathologischer Befund von meinem eingeschickten linken Ei ergab:
klassisches Seminom pT1, R0, L0, V0, dM0, cN0 ohne Mischdifferenzierung.

In Absprache zwischen meinem Urologen und Prof. Dr. med. P. Albers vom Uniklinikum Düsseldorf wurde als weitere Behandlungsmethode „Active surveillance“ (wohl gleichzusetzen mit Wait&See) festgelegt.
Ich war froh, nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und nahm regelmäßig meine Nachsorgeuntersuchungen (alle 3 Monate) wahr.

Diese beschränkten sich auf Ultraschall des rechten Hoden & der Lymphknoten im Bauch, sowie jedes zweite Mal Tumormarker. Laut meinem Urologen würde ein CT nur unnötige Strahlenbelastung bedeuten und man wisse aus Studien das zu häufige CT´s zu Leukämie führen können. Also habe ich mich mit dieser Nachsorge abgefunden.

Zwischenfragen:
Wie sieht das denn konkret aus? Was schreiben die Leitlinien vor bzgl. Nachsorge Untersuchung? Wo kann man diese einsehen?

Anfang September 2014 plagten mich plötzlich nach einem Matratzen Wechsel starke Rückenschmerzen im unteren linken Rücken. Ich bin zu meinem Hausarzt gegangen und dieser meinte, obwohl ich ihm meine Krankheitsgeschichte in Erinnerung gerufen habe: „Das ist zu dieser Jahreszeit normal. Das sind Muskelverspannungen. Ihre letzte Nachsorgeuntersuchung war am 01.09.2014 – dementsprechend ist das ja abgeklärt das auch nichts an der Niere ist“. Das mit der Niere war nämlich meine Vermutung.
Nachdem ich mir Muskelrelaxer und Novalgin zugeführt habe wurde es dann auch für gut 4 Wochen besser.

Doch plötzlich waren die Schmerzen wieder da. Ich habe mich also entschlossen den Hausarzt zu wechseln und habe meinem neuen Hausarzt geschildert dass es kein Dauerzustand ist Schmerzmittel zu nehmen und ich das gerne abgeklärt haben möchte.
Daraufhin hat er mir eine Überweisung zum Orthopäden verschrieben. Den Termin hatte ich dann am 23.10.2014. Der Orthopäde ließ mich röntgen und zeigte mir anschließend das Röntgenbild von meiner Wirbelsäule. Es könnte sein das ein Wirbel, ziemlich nah am Steißbein, rausgerutscht ist und ich deshalb die Schmerzen habe. Er möchte das aber in einem MRT abgeklärt wissen. Also hat er mir eine Überweisung für das MRT geschrieben.

Am 29.10.2014 hatte ich meinen MRT Termin. Nachdem ich zuerst in einem Gerät ohne Kontrastmittel gefahren wurde, hat man mich anschließend in ein anderes Gerät gebracht und mir Kontrastmittel gegeben um „etwas sichtbares abzuklären“. Im Anschluss daran erklärte mir die Radiologin das einen Raumforderung von 5x6 cm zu sehen sei und ich das abklären lassen muss.

Mein erster Gedanke : Mist ! Rezidiv. Ich gehöre zu den 20 % bei denen das auftritt.

Am Tag darauf war ich bei meinem Urologen der sich den MRT Befund durchlas. Er hat mir direkt eine Krankmeldung und eine Einweisung ins Klinikum Ludwigshafen ausgestellt. Dort bin ich auch direkt noch am selben Tag hingefahren. Es wurde ein Ultraschall gemacht, auch dieser zeigte die Raumforderung. Zudem noch einen Harnstau meiner linken Niere. Es wurde Blut genommen.

Nachdem die Tumormarker bestimmt waren (Beta HCG mit einem Wert von 2) wurde mir erklärt das eine CT gesteuerte Punktion des Lymphoms durchgeführt wird, ich einen Doppel J (Innenkatheter) gelegt bekomme um die Niere zu entlasten und mir ein Port für die Chemo implantiert wird.

Ich wurde stationär aufgenommen und das Vorgehen war wie folgt:
  • CT gesteuerte Punktion. Dabei wird mit einer ziemlich großen Nadel ein/zwei Stück der Metastase entnommen und zur Pathologie geschickt. Dies wurde in meinem Fall durchgeführt, weil der Beta HCG so gering war und nicht auszuschließen war das es sich um einen neuen Tumor handelt.
  • Das CT Thorax wurde durchgeführt. Darin zeigten sich keine Lungenrundherde, keine auffälligen Lymphknoten, keine osteolytischen oder osteoplastischen Herde.
  • In Vollnarkose wurde mir der Doppel J zur Entlastung der Niere und ein Port (links unterhalb des Schlüsselbeins) implantiert.

Einen Tag nach dem Eingriff unter Vollnarkose (Port & Doppel J), am 04.11.2014, wurde ich vorzeitig beurlaubt. Einen Tag später das Ergebnis der CT gesteuerten Punktion :
Biopsiematerial aus dem Bereich des Nierenhilus links mit einer Metastase des bekannten Seminoms des linken Hodens.

Die letzten Hodentumormarker lagen bei:
Beta HCG 2 U/I ; LDH 395 U/I ; AFP noch ausstehend.

Nun soll eine PEB Chemo mit 3 Zyklen erfolgen zu der ich ab Montag 17.11.2014 stationär aufgenommen werde. Ich habe mich also die Tage intensiv mit den blauen Ratgebern auseinander gesetzt und dabei ist mir aufgefallen das Bleomycin die Lungenfunktion einschränken kann. Da ich allergisches Asthma habe, habe ich das heute bei meinem Urologen angesprochen. Der meinte ich soll mich direkt an die Oberärztin wenden. Die wiederum sagte mir das der Chemo-Plan mit PEB eigentlich schon ausgearbeitet sei, das Risiko das „meine Lunge ausfällt“ jedoch zu groß ist, weswegen wir nun morgen (13.11.2014) einen Lungenfunktionstest durchführen.

Meine Frage an euch: Ist euch sowas auch schon mal passiert? Ich bin etwas verunsichert durch unsere Mediziner – schließlich hatten die das zu 0 % auf dem Schirm mit meinem allergischen Asthma. Dabei hatte ich das bei der stationären Aufnahme und bei der Narkose Beratung erwähnt!

Am Montag 17.11. soll dann um 07:30 Uhr eine Augenärztliche, um 10:30 Uhr eine Ohrenärztliche und um 13:30 Uhr der erste Zyklus beginnen. Meint ihr bis 13:30 Uhr sind die Ergebnisse von den Untersuchungen davor schon da? Sind wohl wichtige Untersuchungen hinsichtlich der Nebenwirkungen (Gehörschäden / Sehschäden).

Generell hab ich einen mega Respekt vor den 3 Zyklen PEB, oder je nachdem was der Lungenfunktionstest ergibt, PEI. Man weiß halt nicht was einen erwartet, getreu dem Motto „Alles kann, nichts muss“

Einer der Oberärzte im Klinikum Ludwigshafen meinte noch vor der CT Punktion bzgl. meiner Diagnose „Egal was es ist - kriegen wir wieder hin“… das hoff ich doch schwer

Eine Zweitmeinung bzgl. der 3 Zyklen PEB / PEI habe ich bei Schrader angefordert (heute um 11 Uhr), bisher warte ich allerdings noch auf eine Antwort. Wie schnell hattet ihr da eine Antwort ?

Bin auf eure Rückmeldung gespannt.
Liebe Grüße Nik
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