Hallo, bin heute in diesem Forum durch Zufall gelandet und habe den ganzen Vormittag mit Lesen verbracht.
1993 wurde bei mir nach anhaltenden Magenschmerzen ( hervorgerufen durch Splenomegalie ) die PV im Alter von 30 J. im UKE HH festgestellt. Der Oberarzt gab mir 2 bis 5 Jahre bei Aderlass und Litalir Therapie. Das Litalir habe ich dankend abgelehnt und man beschränkte sich auf Aderlässe alle 4-6 Wochen.
Der anfängliche HCT lag bei ca 65 und wird nun seit Jahren bei ca. 45 +- gehalten.
Die Milzgröße ging auch um einiges zurück und damit verschwand auch der Druckschmerz. Der RBC Wert pendelte sich um 7,0-8,5 ein, die "Weißen" waren lange stabil, sind aber nun sehr langsam und stetig in den letzten drei Jahren bis auf ca. 13,5 gestiegen. Die Thrombos schwanken zwischen 250 und 330x10³. Von den Werten bin ich sehr zufrieden, da diese nach 11 Jahren wesentlich schlechter sein könnten.
Kürzlich wechselte hier in Lübeck der Chefarzt. Dieser suchte mit mir das Gespräch und will mich in eine ß-Interferon Studie drängen. Aus Insiderkreisen weiß ich, dass er sich damit profilieren will. Mein behandelnder Oberarzt hält davon nichts, da die Nebenwirkungen, wie hier im Forum von Josef schon beschrieben, nicht ohne sind. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden, da es mir subjektiv sehr gut geht, ich keinerlei Beschwerden habe ( bis auf etwas Müdigkeit am Tage des Aderlasses )und mir keiner sagen kann, ob und was das Interferon tatsächlich bringt. Die Studie läuft noch und wird, wie sollte es anders bei Experimenten sein, von der Pharmaindustrie finanziert. Nach Meinung meines behandelnden Oberartztes sind negative Langzeitfolgen auch nicht auszuschließen. So sei heute bekannt, dass Litalir nach Jahre langer Einnahme tatsächlich Leukämie macht und ich froh sein soll, dass ich die Einnahme seit 1993 verweigert habe.
Beim Heilpraktiker war ich noch nicht.
Was gibt der denn Euch und in welcher Dosierung?
Eine Sache noch, die mir kein Arzt erklären konnte, wobei man das seitens der Schulmedizin dann wahrscheinlich auch gerne überhört: Ich gönne mir nach Bekanntwerden der Diagnose mindestens zwei längere Urlaube im Jahr in Spanien. Dabei habe ich festgestellt, dass im Zusammenhang mit den 6-8 Wochen Spanien die Blutwerte für einen Vergleichszeitraum in Deutschland bis zum Aderlass nur um etwa die Hälfte wieder ansteigen, so dass der Zeitraum bis zum nächsten Aderlass doppelt solang ist. Dort regelmäßig genossener spanischer Rotwein und gutes reichhaltiges Essen ( Fisch und Fleisch )macht den Rheumawerten nichts. Meiner Meinung nach haben täglich frisch gepresster O-Saft und reichlich Tomaten ( nicht die billigen aus NL!) positiven Einfluss.
Auf jeden Fall hilft positives Denken und jegliches Ingnorieren der ärztlichen Prognose zur möglichen Lebenserwartung, denn die haben zwar einen weißen Kittel an, können aber auch nicht aus der Glaskugel lesen. Hätte ich damals auf den Chefarzt gehört, hätte ich mich nicht für Kinder entschieden, da er an meine Vernunft appeliert hat und davon abriet. Heute ist meine Älteste 10 und ich freue mich, mehr auf meinen Bauch gehört zu haben.
Würde mich freuen, wenn ich Informationen zu Interferon Behandlungen bekommen könnte, wo tatsächlich positive Verläufe festgestellt worden sind.
Ich wünsche Allen nur das Beste und verbleibe mit freundlichen Grüßen Achim
limeta@gmx.de
PS: Wer einen Rechtschreibfehler findet, darf ihn behalten. :-)