Hallo Nilo,
ich bin durch die Beratung der Mitarbeiterin der Selbsthilfegruppe darauf gekommen das mal testen zu lassen, allerdings wird vorher eine genetische Beratung durchgeführt und dann erst entschieden ob der Test gemacht wird oder nicht...meine Mutter ist vor 30 Jahren im Alter von 34 an einem nicht mehr ganz nachvollziehbaren Befund im Dünndarm(wo neuroendokrine Tumore auch oft gefunden werden)gestorben...ich habe Nierensteine, die alle paar Jahre auftreten und bin unter 40.Das alles sind Indikationen für einen solchen Test.
Frag ihn mal warum die Untersuchungen eingestellt werden...die Frau vom Carcinoid call point (Selbsthilfe) hatte nach 10 Jahren ein Rezidiv, auch wieder ein Zufallsbefund.Will dich nicht verrückt machen aber alle zwei Jahre mal eine Blutabnahme, ein Leberultraschall und ein Thorax Röntgenbild ist ja kein grosser Aufwand...vielleicht sagt dir der Arzt ja auch das grössere Abstände zwischen den Untersuchungen reichen??!Dir fehlen ja schliesslich zwei Lungenlappen, wenn ich richtig gelesen habe und sie sagten dir das es bösartig war, oder?Das reicht doch eigentlich schon für eine lebenslange Kontrolle...Wenn du Fragen hast, wende du oder deine Mutter dich mal an die Frau K.... vom carcinoid call point, sie hat Ahnung weil selber betroffen und jahrelang in der Selbsthilfe tätig.Eine sehr nette, kompetente Frau, sie kann dir(euch) auch Adressen nennen, an die man sich wenden kann!
Beim Thema Hashi bist du wahrscheinlich erfahrener als ich:-))Habe nur gelesen, dass man auch auf die Nebenbaustellen achten soll, dass heisst:B12, Vitamin D und Selen(auch bei vorbestehender Tumorerkrankung wichtig).
Ansonsten können wir ruhig und gelassen bleiben, selbst wenn noch etwas gefunden werden würde...ist es ja in den meisten Fällen gut behandelbar
Wir halten uns auf dem Laufenden!!
LG
