[Petra70]

Hallo Panta Rei,

vielen Dank für Deine Antwort.

Mein Vater wurde in einem kleinen Krankenhaus (das aber als Darmzentrum ausgewiesen ist) operiert. Lt. Bericht konnte der Tumor aber nicht entfernt werden, da er in die Mesenterialwurzel eingewachsen ist. Die operierende Ärztin hat die Peritonealkarzinose bei der OP gesehen und hat Proben entnommen. Die Proben sind aber negativ. Deswegen habe ich geschrieben, dass es ja vielleicht doch nicht ganz sicher ist. Der Tumor steht vor dem Durchbruch und mein Vater wurde mit den Worten entlassen: Jeder Tag zuhause sei ein Geschenk für ihn.

Jetzt vier Wochen später ist er in einer Klinik und bekommt dort stationär IPT (insulinpotenzierte Chemo), Hyperthermie, Ozontherapie, Vitamine etc.... Wir haben sehr großes Vertrauen in diese Klinik. Ambulant hätte mein Vater keine Chemo mehr durchführen können, da er viel zu schwach war/ist. Bevor mein Vater in diese Klinik gegangen ist, war bei uns zu hause alles nur noch furchtbar. Der Hausarzt hat es nicht geschafft, die Schmerzen und die Übelkeit unter Kontrolle zu bringen...mein Vater hat nur noch geschlafen und wenn er mal wach war geweint. Meine Mutter hat sich nicht mehr getraut, das Haus zu verlassen, nachts nicht mehr geschlafen und ebenfalls nur noch geweint....Vielleicht haben wir ja Glück und die Therapie schlägt an. Zumindest erleichtert diese Therapie meiner Mutter momentan etwas das Leben.

Mein letzte Posting war wohl etwas durcheinander. Zuerst ging es mir darum welche Therapie die Beste wäre. PIPAC war leider nicht möglich - Herne hat abgelehnt - die Ärzte waren am Telefon aber super nett und freundlich - Berliner-engelchen nochmals Danke für Deinen Tip.

Ich weiß, dass die KRAS/NSRA-Analyse wichtig ist, damit man weiß welche Antikörper in Kombination mit der Chemo am Besten wirken. Momentan bin ich davon überzeugt, dass die Ärzte dort am Besten wissen, welche Chemo sie meinem Vater geben.

Da ich ja aber den Befund der Analyse gelesen habe und nach der V600e Mutation gegoogelt habe, bin ich eben auf sehr viele wissenschaftliche Arbeiten gestoßen die sagen, dass diese Mutation HNPCC ausschließt.

Mein Vater ist momentan in besten Händen.

Aber jetzt kehren meine Gedanken auch ein klein wenig zu mir und meinem Kind zurück.

Ich selbst lebe jetzt seit einem Jahr mit dem Gedanken aber nie mit der Angst, dass ich evtl. HNPCC haben könnte. Mein Vater hat diese Diagnose ja letztes Jahr bei der ersten OP erhalten. Bisher habe ich mich noch nicht dazu durchringen können zu einem Humangenetiker zu gehen. Ich halte nicht viel von Statistiken und manchmal denke ich, es ist für mich einfacher, mir einzureden ich hab kein HNPCC (trotzdem kann ich ja Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen, mich gesund ernähren....) als mit der Diagnose HNPCC zu leben. Mein Vater wollte das mit HNPCC nicht so genau wissen und es wäre für ihn momentan das allerschlimmste, wenn er wüßte, er hat es mir vererbt und evtl. auch seinem Enkelkind. Ich werde aber trotzdem, wenn mein Kind etwas älter ist und es auch sonst wieder ruhiger ist (wie auch immer) zu einem Humangenetiker gehen.

ICH FRAGE MICH NUR, WARUM WURDE NICHT SCHON LETZTES JAHR BEI DER ERSTEN OP NACH DER MUTATION V600e GESUCHT, WENN SIE DOCH SO GUT WIE SICHER HNPCC AUSSCHLIESST.

AUßERDEM FRAGE ICH MICH WARUM DIE MUTATION MIT 23 % NACHGEWIESEN WURDE.

Werde mich aber auf jeden Fall mit einem/r Humangenetikerin in Verbindung setzen. Vielleicht können die mir ja auch per mail weiterhelfen.

Tut mir leid, wenn sich jetzt alles wieder durcheinander anhört.

Liebe Grüße
Petra