Medulloblastom mit 34
Hallo zusammen,
ich möchte uns "kurz" vorstellen:
Wir, das sind mein Mann (35), unser Sohn (7) und ich (32). Nach zweijährigem Irrweg von Arzt zu Arzt und einer sinnlosen Untersuchung zur nächsten und der ewigen Diagnose "Depressionen" (trotz einschlägiger Symptomen wie Sehstörungen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen,...) wurde bei meinem Mann im Juni 2012 zum Glück und mehr zufällig ein Medulloblastom (hühnereigroß) am Hirnstamm entdeckt. Binnen zwei Wochen wurde er sehr erfolgreich operiert, bis auf einen leichten "Rasen", da der Tumor am Hirnstamm angewachsen war. Keine Metastasen ! Es folgten zweieinhalb Monate stationärer Klinikaufenthalt mit täglicher Bestrahlung des Schädels und der kompletten Neuroachse. Anschließend noch sechs Wochen Reha.
Seit Oktober kämpfen wir uns praktisch ohne fremde Hilfe durch den Alltag. Seit der OP leidet mein Mann unter einer Ataxie der linken Körperhälfte, einer schweren Sprachstörung sowie einer, durch das Platin verursachten Polyneuropathie der Unterschenkel und Füsse, die das freie Laufen praktisch unmöglich macht. Soll heißen, er benötigt mindestens einen Rollator zum Fortbewegen, was durch die Gleichgewichtsstörungen allerdings auch eher ein heikles Unterfangen ist.
Ich arbeite in Teilzeit (24 Std./Woche) als Erzieherin, unser Sohn besucht die zweite Klasse. Da der feine Arbeitgeber meines Mann nach Bekanntwerden der Diagnose im Rahmen der Probezeit gekündigt hat, leben wir quasi von Krankengeld und meinem oppulenten Gehalt. Wirtschaftliche Aussichten sind also eher düster.
Unser Tag beginnt üblicherweise gegen 6 Uhr, Aufstehen, meinen Sohn und meinen Mann fertigmachen. Dann fahren wir unseren Sohn in die 7 km entfernte Schule, meinen Mann betreut während ich arbeite meine 84-jährige (!) Oma. Mein weg zur arbeit sind jeweils 17km. Montags ist Blutabnahmetag, da wird alles etwas knapp. Ich arbeite dann von 10-15 Uhr, sammele meinen Mann wieder ein, hole den Kleinen vom Hort ab, wo er üblicherweise noch KEINE Hausaufgaben gemacht hat. Nach Hause, Hausaufgaben machen, Haushalt irgendwie in Schach halten. Mindestens zweimal die Woche kommen noch Therapietermine oder Arzttermin dazu. Für die Termine, die nicht auf den späten Nachmittag gelegt werden können, muss ich jedes Mal einen Tag Urlaub nehmen, heißt bei diesem Krankheitsbild praktisch den kompletten Jahresurlaub! Ich bin stolz, wenn der Kleine gegen halb neun abends im Bett liegt. Viel länger schafft es mein Mann auch nicht. Und surfe dann meistens (auch dank meiner Schafstörungen) noch bis etwa 0 Uhr/1 Uhr nachts durchs Netz, auf der Suche nach Leidensgenossen bzw. Hilfsmöglichkeiten. Meistens erfolglos.
Wir wohnen in einer (für GESUNDE junge Leute attraktiven) 4-Zimmer-Wohnung im 1. Stock (nur Treppe), haben ein 4 qm kleines Bad nur mit Wanne und einer 50 cm breiten Tür. Ortsrandlage, 50 km bis zur Uniklinik, 20 km zum nächsten KH überhaupt. Für alle Facharzttermine fahren wir ins 60km entfernte Frankfurt am Main.
Wir würden gerne in eine barrierefreie Stadtwohnung ziehen. In der Stadt käme mein Mann mithilfe eines E-Rollis so gut wie ALLEINE zurecht. Hier kann er ohne Hilfe noch nicht einmal die Wohnung verlassen, von einer Teilnahme am normalen Leben ganz zu schweigen !
Als wär´s nicht schon genug, kommen hier meine Eltern ins Spiel, die mit allen Mitteln unseren Wegzug verhindern wollen (schrecken auch nicht vorm Jugendamt zurück). Begründung: wir können dem Kind keinen Ortwechsel zumuten. Nun muss man aber wissen, dass wir bis vor zwei Jahren sowieso in Ffm gewohnt haben, all unsere Freunde dort zurückgelassen haben, um ins Hühnerkaff meiner Eltern zu ziehen.
Wie gesagt: Hilfe durch meine Eltern bzw. meine Schwiegereltern haben wir null. Im höchsten Fall ein bis zwei Nachmittage in der Woche, an denen unser Sohn zu meiner Mutter MUSS, weil wir Termine haben. Meine Eltern können mit der besonderen psychischen Belastung des Kleinen leider garnicht umgehen. Wenn er austickt, weil ihm alles zu viel wird, wird es ausgeschimpft oder kriegt auch schon mal eine gelangt.
ICH WEISS NICHT MEHR WEITER !!!
(Danke für´s Lesen !!!!)
Sabrina mit Mike und Fabian
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