Hallo,
da wollte ich nur mal ein bißchen in einem Forum stöbern und mal schauen, ob ich vielleicht auf Betroffene mit meiner Krankheit stoße und schwups - mußte ich mich unbedingt hier registrieren lassen, als ich die Beiträge las! Freue mich sehr darüber, eure Berichte lesen zu können. Dein Bericht, liebe Katrin, trieb mir echt die Tränen in die Augen. Bin momentan mental ziemlich durch und eh sehr nah am Wasser gebaut... und wenn man dann etwas liest, was einem so gut bekannt ist, tut´s irgendwie gut.
Bei mir wurde durch eine Zufallsdiagnose im März 05 ein Ewing Sarkom diagnostiziert mit sehr untypischer Loklisation. Der Tumor befand sich im Oberschenkel und wurde vollständig entfernt. Alle bildgebenden Untersuchungsverfahren bezüglich eines Knochenbefalls, von dem man ja zunächst ausgehen mußte, blieben ohne Befund. Trotz vermeintlicher "Tumorfreiheit" mußte ich zur Sicherheit im Juni mit der Chemo starten.
Habe nun die 6 quälenden Blöcke VIDE hinter mir und bereits einen Zyklus VAI, der schon besser verträglich zu sein scheint. Bin gespannt wie es weiter läuft; noch 7 Zyklen liegen vor mir.
Mich würde interessieren, wie die Erfahrung unter dem VAI-Protokoll waren und was du/ihr eventuell noch zusätzlich an Therapien oder sonstigen Hilfen (insbesondere Psycho-) in Anspruch genommen habt. Wie sieht es mit dem Haarwuchs aus? Mache mir wegen des Ifosphamids keine großen Hoffnungen während der Therapie eine Frisur zu bekommen. Obwohls im Moment dank einer längeren Pause für eine weitere OP (Nachresektion der alten Tumor-Narbe) bei mir gerade mächtig sprießt! Ob sich die Häärchen "festhalten" können?
Bin übrigens 28 Jahre alt und gehöre somit auch zu den etwas "älteren" Ewing-Sarkom-Patientinnen!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurückschreibt.
Viele liebe Grüße, Sharon