Hallo Klara
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nein, ich hatte keine Probleme, dass ich ständig müde war und Schmerzen hatte ich auch keine. Jedenfalls nicht, dass ich wüsste! Zu der Zeit hatte ich sehr turbolente Zeiten, so dass man eigentlich gar nicht genau sagen kann, was eigentlich dazu gehörte. Ich war z. B. sehr müde, aber ich habe es nicht darauf bezogen, da ich in dieser Zeit sowieso kaum schlaf hatte. Das mit meinen Haaren hatte ich auf Stress und meinen Beruf bezogen. Ich hatte ab und zu ein ziehen im rechten Becken, hatte aber von meiner Frauenärztin die Erklärung dafür bekommen. Bei mir war alles logisch und deshalb habe ich nichts gemerkt.
Die haben mich operiert, weil der Tumor auf meine Organe übergegangen ist. Ich hatte Glück, sie wollten mir erst einen Teil der Blase rausnehmen, brauchten sie dann aber ganz kn app doch nicht und ich hätte bald mein rechtes Bein verloren, da der Tumor schon meine Adern abgedrückt und eine Thrombose verursacht hat. Um das Bein zu erhalten, haben sie mir aus dem linken Bein Adern herausgenommen und ins rechte Bein transplantiert. Zudem ist mein Tumot sehr, sehr schnell gewachsen. Deshalb habe ich zuerst auch nicht genau verstanden, wie du schon so lange damit leben kannst.
Hallo Janny
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ich find es traurig, dass so ein kleiner Mensch schon so viel mitmachen muss, aber bei der Unterstützung wird Kelly das bestimmt schaffen. Jedenfalls wünsch ich euch das Beste dabei.
Bei mir war es so, dass der Tumor an mein Scharmbein gewachsen war. Aus diesem Grund haben sie mir ein großes Stück Knochen raus nehmen müssen. Wie der Tumor sich sonst so verhält, wenn es um Knochen geht, kann ich leider nicht sagen.
Ich weiß leider nicht mehr genau, wie die heißen, aber ich frage den Arzt in Essen noch einmal wie die heißen.
In welcher Uniklinik in Holland seid ihr denn gewesen??
Mein Arzt hält viel von der Klinik in Rotterdam und hat auch Kontakte dort hin!
Er tausch sich regelmäßig mit den Leuten dort aus. Er wollte auch mit den Ärzten dort über mich sprechen und sie noch einmal nach ihren Erfahrungen fragen.
IOKZ in Köln fur einer ebentuale Hyperthermie Therapie<-- darunter kann ich mir leider nicht so richtig etwas vorstellen. Kannst du mir etwas dazu erzählen??
!!! Nun aber noch eine Frage an euch Beide !!!
Ihr redet immer von einem Desmoid-Tumor und meine Ärzte haben alle immer von einer aggressiven Fibromatose geredet aber nie von einem Desmoid-Tumor. Klara kann seit 5 Jahren damit leben und bei mir war es schnellwachsend. Wo liegt der Unterschied und wo sind dort Parallelen oder bedeuten beide Wörter das Gleiche???
Gruss Danni
