AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara
mein desmoid sitzt an der linken Achsel. Er muß vor ca. 8 Jahren sein Wachstum begonnen haben, denn die erste Beschwerden traten im August 99 auf.
12/ 2000 dann ein MRT Diagnose ein Tumor, sofort ins Krankenhaus zur PE, 4 Tage vor Weihnachten. Haben eine Fehldiagnose gestellt, nur am Rand etwas entnommen, sollte ein Lipom sein. Mir wurde geraten mich nicht so an zu stellen.Als meine Schmerzen immer heftiger wurden hat mich mein Hausarzt zu einem Schulterspezialist geschickt. Er hat einige Untersuchungen angeordnet( mein Orthopäde hat gemeckert). Am Ende war es riesig geworden und ich mußte in die Uni zur PE.Dann die Diagnose Desmoid und Strahlentherapie.Der Erfolg hielt ca.18 Monate, dann erneutes Wachstum, abwarten und Zögern der Ärzte. Dann 20mg Tamoxifen , Stillstand für ca. 6 Monate. Nun drohte der Desmoid in die Lunge zu wachsen, also OP. Entfernung des linken Schulterblattes, des halben Schlüßelbeines und alle Muskeln sind ab. Ich kann den Arm nicht aktiv bewegen, aber er ist noch da, war sehr knapp, 8 Stunden OP. Nach 10 Monaten ein Rizidiv. Es ist in etwa an der gleichen Stelle,Schlecht zu sagen, da meine ganze Anatomie nicht mehr stimmt. Seit Ende 10/06 nehme ich jetzt Tamoxifen 80mg und300mg Sulindac. Konnte mehr Tamoxifen nicht vertragen, da ich starke Knochenschmerzen und Ödeme bekommen habe. Merke jetzt auch die Wärme , tut dann im Arm spannen und kribbelt in der Hand. Nicht so nett. Aber die beiden letzten MRT`s zeigten kein Wachstum, hoffe es bleibt so. Seit einiger Zeit weiß ich, daß die KK mein Sulindac teilweise bezahlt, war ein Lichtblick. Ich habe ein neues Fahrrad, mit dem ich schon kleine Touren unternommen habe( SUUUUUPER) und ich bekomme jetzt für noch 22 Monate EU-Rente.Ist doch einges Positives ,finde
ich.Z.Z. habe ich wieder 2 Löcher unter dem Arm die fleißig tropfen, aber soll ja gut sein, daß es auslaufen kann. Letzten Sommer war mal alles dicht, gab dann gleich eine Brustentzündung. Ich habe halt keine Lymphknoten mehr.
Versuch etwas Positives zu finden, es hilft der Psyche. Gönn dir eine Auszeit wenn du frei hast, genieße die Natur oder so.
Gruß HEIKE
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