Hallo liebe Claudi,
na ja, bis ich an der Studie teilnehmen kann, werden wohl sicherlich noch einige Wochen vergehen, aber ich hoffe natürlich sehr darauf.
Dein Rezidiv hat sich durch eine Hautmetastase bemerkbar gemacht??? Wieso kamst Du sofort darauf? Ich wäre auf so etwas bestimmt nicht gekommen, kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen.
Also eins ist sicher, niemand ist daran schuld, wenn es zu einem Rezidiv kommt. Die Einstellung - nun ja, die schwankt leider mitunter wie eine Art Achterbahnfahrt, aber ich glaube, das geht jedem so oder? Sieh mal bitte, ich habe auch Angst vor der nächsten CT Untersuchung. Wenn ich allein daran denke, bei meiner 1. CT Untersuchung konnte man nur die Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum feststellen und auch danach, also bei meinem 2. CT in einem normalen Krankenhaus stellte man angeblich nichts fest von einem Tumor. Dann hatte ich 2 x in der Uniklinik jeweils ein CT und ich hatte es seinerzeit nicht hinterfragt, ob man dort etwas vom Tumor sehen konnte, weil ich zu dem Zeitpunkt noch andere Sorgen hatten, nämlich, das meine Nieren wieder auf Vordermann kommen sollten, das kamen sie ja auch Gottseidank sehr schnell, aber danach folgten noch einige Kontrolluntersuchungen, weil ja vor jeder Chemo die Nierenwerte stimmen müssen.
Na ja und dann kam nach der 3. Chemo wieder ein CT und man rief mich an, um mir mitzuteilen, das dieses gut ausgefallen war. Nur, ich frage mich, hatten sie überhaupt Vergleichsmöglichkeiten? Ja, ich hätte es direkt hinterfragen müssen, habe ich aber leider nicht.
Nach der 2. Op dann, sagte man mir, dass wohl doch noch etwas mehr da gewesen sein musste, aber immerhin, man konnte mir viel entfernen, bis auf die besagten Tumorreste am Darm, die kleiner als 2 cm waren und die man durch die Chemo wegbekommen wollte und ich hoffe sehr, dass das auch geklappt hat. Nun aber lese ich von Dir, dass Dein Tumor (war es das Rezidiv), platinresistent war, das macht mir natürlich auch wieder Sorgen. Sorgen um Dich natürlich, aber auch um mich, auch, wenn ich mir nun etwas unsensibel vorkomme, da hast Du so große Sorgen und ich jammere Dich voll
mit meinen, sorry, aber es bewegt mich nun einmal sehr.
Klar soll man jeden Tag geniessen, ich versuche es ja auch, aber es ist nicht immer leicht weißt Du?
Aber ich versuche es in jedem Fall, nicht mit Gewalt aber immerhin.
Dir wünsche ich auf alle Fälle alles erdenklich gute und liebe und denke daran, niemals aufgeben gell?
liebe Grüße
Manuela
Zitat:
Zitat von claudi13
Liebe Manuela!
Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.
Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".
Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.
So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.
Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch
Liebe Grüße
Claudia  |