Hallo ihr Lieben,
leider kann Julia mittlerweile nicht mehr gehen, trinken, essen, Zähne putzen etc.. Ihre Muskeln sind einfach zu schwach und erschöpfen sofort. Binnen weniger Tage ist das so schlimm geworden, es ist kaum auszuhalten!!
Mittlerweile habe ich mit Prof. Vogel aus Berlin telefoniert. Er sagte, dass Julias Tumor diese rasante Entwicklung nicht verursache. Prof. Vogel ist nach Betrachten der Bilder (sehr akutell vom letzten Donnerstag) sicher, dass ein Tumor in dieser Lage und Größe keine Muskelschwäche -und dazu noch so rasant- zur Folge haben kann.
Er meint, Julia wäre total ausgezehrt (immer länger geschlafen und daher immer weniger gegessen, dazu evtl. noch Mangel an Vitaminen etc.) und es sollte eine PEG-Magensonde gelegt werden, um regelmäßige Nahrungsaufnahme auch bei viel Schlaf zu gewährleisten.
Er schlägt ausserdem vor, zu der Temodal-Chemo noch "Laif 600" zu nehmen, da er hier gute Erfahrungen hätte. Machen wir. Sollte der Tumor sich schrumpfen lassen und Julia wieder richtig bei Kräften sein, hält Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen
!!
Unser Oberarzt hier im KH sieht es zwar auch so, dass der Tumor diese Symptome nicht verursachen sollte, ist aber sehr skeptisch bezüglich der Aussagen zur Ausgezehrtheit. Er hat eingewendet, dass Julia ja nur 53 KG wiege und sich auch kaum bewege, daher sei der Grundumsatz extrem niedrig. Ausserdem habe sie ja nicht an Gewicht verloren, was gegen eine Auszehrung spricht. In der Tat hat der Bauchumfang zugelegt, doch ist es deutlich zu sehen, dass die ehemals straffen Muskeln nun richtig schlaff sind.
Julia wird am nächsten Dienstag ins KH kommen, wo eine Myasthenie ausgeschlossen werden soll und die PEG gelegt wird. Unser Oberarzt und auch unser ambulanter Onkologe tippen aber eher auf eine durch die mittlerweile 5 Monate täglich verabreichten 75 mg Prednisolon ausgelöste Cortisonmyopathie. Julia hat bisher schon recht heftig mit Nebenwirkungen auf das Prednisolon reagiert (sehr hoher Blutzucker von fast 200 mg/dl, zu Beginn Schlafstörungen, Herzrasen, Ausschlag), so dass dies durchaus denkbar ist.
Vielleicht ist es auch eine Kombination aus beidem, wer weiss?
Ich würde so gerne der Aussage beider Ärzte glauben, dass dies nichts mit dem Tumor zu tun hat, aber nachdem wir schon so oft Rückschläge einstecken mussten und z.B. auch die Doppelbilder innerhalb von nur einer Woche kamen, habe ich doch Zweifel. Wieso kam das wieder so schnell?
Diese Situation ist so schlimm und die Ungewissheit einfach unerträglich!!
Liebe Grüße an Euch!
Basti