meine liebe Katzenjule,
als ich deine Zeilen gelesen habe, bin ich total erschrocken über den Verlauf, der in den letzten Wochen/Monaten bei dir eingetreten ist. lass dich zu allererst mal ganz fest
das erschreckende finde ich gar nicht den Verlauf an sich. sondern der Umgang der Ärzte mit diesem Verlauf und mit dir als Menschen. und das, was du schreibst, ist ja genau das: diese Gelichgültigkeit der Medizin gegenüber DIR als INDIVIDUUM. und dass du das untragbar findest, das kann ich soooo gut verstehen.
das eigentich unmögliche beginnt ja schon damit, dass wir - in einem Zustand immer weniger werdender Kraft fürs Kämpfen - paradoxerweise immer mehr im Stich gelassen werden. ich kenne das aus meiner Krankheitsgeschichte auch, und aus Schilderungen anderer auch.
Deine Neubewertung ob Platin-resistent oder nicht ist einfach der Hammer. Zumal man ja weiß, dass Platin das wirkungsvollste Mittel mit der höchsten Ansprechrate ist.
Weijßt du, bei mir war das so: man hat ja immer etwas Spielraum, wie man diese 6 Monate rechnet. und als es bei meinem ersten REzidiv (das ein Frührezidiv war) darum ging, das festzustellen, habe ich OHNE irgendwas genau zu wissen, mich einfach dagegen gewehrt. ICH WOLLTe einfach kein FRÜHREZIDIV haben, alleine, weil das Wort so schrecklich klang.
habe etwas herumgemogelt (rechnet man es REIN nach Medizinischen Lehrbuch wäre es kürzer als 6 Monate gewesen) und wurde dadurch als Platinsensibel eingestuft.
Was soll ich sagen: nun habe ich schon das 4. !!!!!!!!!!! Mal eine volle Chemo mit voller DOSIS Carboplatin bekommen und es wirkt IMMER NOCH.
weißt du, DAS und GENAU DAS wünsche ich DIR meine LIebe jetzt auch.
nun, ein paar Jahre später hat es sich wiederum als Segen erwiesen: es hat mir den Weg zu Olaparib eröffnet. Das ich nur bekommen darf, weil Platin noch wirkt. ....
Wenn ich mir die ZUFÄLLIGKEIT meines Weges ansehe, wird mir Angst und Bange. DAS hätte ich damals niemals abschätzen können, als es um die Eingruppierung ging .....
Aber meine Geschichte kann dir auch Mut machen, daran zu glauben, dass Platin bei Dir nun doch noch einmal wirken kann. und du hast recht: wie aufmerksam von den Essener Ärzten.
Thema Rückenschmerzen. Sie können natürlich viele Ursachen haben. Das wissen wir "Palliativ"Erkrankten ja zur Genüge. ich finde, wenn sie länger da sind, sollte man alles unternehmen, um Schlimmeres auszuschließen und einen dadurch zu beruhigen. und zum anderen in einem zweiten Schritt alles, um es zu lindern.
ich habe genau das auch durch.
um meine Seele zu beruhigen habe ich auf einer MRT der Wirbelsäule im schmerzenden Bereich bestanden. Dabei wurde eine Co-Erkrankung gefunden, die die Schmerzen etwas erklärte. ich glaube, das hätte ich später eh bekommen, glaube aber auch, dass die Wirkungen der Chemo sind, die zu diesem rapiden Gelenk/Knochen Problem führten. Hätte man das in der MRT NICHT festgestellt, hätte ich auf einer Knochenszintigrafie bestanden als Diagnostik. Damit ich Knochenmetas ausschließen kann.
zudem habe ich noch eine umfangreiche Untersuchung etwaiger Osteoporose machen lassen - diese steht uns seit vergangenen Jahr KOSTENLOS als Palliativ Erkrankten zu von den Krankenkassen.
ich habe mich dann, als ich Tumorbedingtheit der Schmerzen nahezu ausgeschlossen hatte, etwas schweren Herzens entschlossen, meinen magen und meine inneren Organe nicht mehr mit Höchstdosen von Ibu/Noval../etc. zu belasten. Ich bin auf ein Opioid eingestellt worden. Name gerne per pers. Mail. Es ist neu in der Schmerztherapie, nun nicht mehr auf Opiate einzustellen, sondern einige andere Mittel, habe dazu einen interessanten Artikel, den ich dir gerne schicke. fand ich auch gut, da ja Tumorzellen Opioid-Rezeptoren haben Können (mehr oder weniger davon, siehe Diskussion um d-l Meth.) ... usw. Das hat mir in aller-aller-niedrigster Dosierung sofort gegen die Schmerzen geholfen.
ich habe nun nach einem 3/4 jahr wieder ausgeschlichen - das war erstaunlich schwierig, aber alle haben wir bestätigt, dass das sehr ungewöhnlich ist.
Liebe Katzenjule, du kannst dich gerne noch mal privat bei mir melden. Vielleicht fällt mir noch was zur Vorort-Betreuung bei dir ein. Mir ist entfallen, wo du wohnst, sorry. Postfach hier verstopft).
Ich hab jetzt gerade nicht mehr Zeit, weil ich mich um die Kids kümmern muss, aber gerne morgen noch mal.
so gerne würde ich noch mehr für dich tun können. Uns fällt auch bestimmt noch mehr ein ....
dein
chen
ja, meine kleine Miss coco ist spitzenmäßig. Es war richtig, sooo lange zu suchen. Wir passen zusammen, wie .... ach ich weiß nicht ... sie ist ein geschenk der götter des Katzenhimmels.
alles, wofür ich die Siams liebe, das hat sie und erfreut meine Seele damit. wir quatschen zusammen, sie ist extrem anhänglich, wahnsinnig sozial, sensibel ... klug... und in unserem schwierigen Katzentrio so was von souverän mit den beiden schwierigen Großen... ach, ich könnte Stunden schwärmen.
aber ich stimme mit dir 100% überein: Drei Katzen sind absolut genug. auch wir sind jetzt "komplett". ein trio ist einfach toll. ....
