AW: Angiosarkom G3
Hallo Schutzengel 1,
wurde eigentlich schon mal eine PET/CT-Untersuchung bei Deiner Lebensgefährtin gemacht. Das ist ein Ganzkörper-Screening, dass auch kleinste Tumorherde anzeigt. Wenn es einen Haupttumor gibt, müsste er doch auf jeden Fall damit zu finden sein. Ist prinzipiell keine Kassenleistung und nicht ganz billig. Ich habe meines zwecks Ausbreitungsdiagnostik selber bezahlt. Hat sich aber auf jeden Fall gelohnt, da es, soweit ich verstanden habe, auch genauer als andere diagnostische Verfahren ist. Auf jeden Fall bildet es den ganzen Körper ab, was sonst nur durch eine aufwendige Kombi verschiedenster bildgebender Verfahren der Fall ist. Das wäre doch einen Versuch wert.
Vor meiner letzten OP habe ich einen Chemosensitivitätstest machen lassen, ist auch keine Kassenleistung, aber hat sich auch gelohnt. Es wurden mehrere Mittel gefunden, denen gegenüber mein Tumor hoch sensibel ist. Das favorisierte Mittel hat zudem nur sehr geringe Nebenwirkungen im Vergleich zu den herkömmlichen Chemos, ist aber in Deutschland noch nicht offiziell für Krebs zugelassen, wurde aber seit über 10 Jahren bei verschiedenen Krebserkrankungen bereits mit Erfolg eingesetzt.
Da es eine sogenannte Off-Label-Behandlung ist, bin ich gerade dabei, die Kostenübernahme mit der Krankenkasse abzuklären. Dann werde ich sobald wie möglich mit der Therapie beginnen.
Außerdem habe ich mir noch ein Beratungsgespräch bei einem Angiosarkomexperten, der die Studie "Kurzleitlinie - Kaposisarkom - Angiosarkom" mitverfasst hat, eingeholt. Er hat mir zusätzlich eine Off-Label-Therapie in Form eines Antiangionese-Targeting mit Actos und Arcoxia (ein Antidiabetikum und ein Antirheumatikum) empfohlen. Es soll den Tumor aushungern. Damit habe ich bereits vor zwei Wochen begonnen. Beide Empfehlungen sind von renommierten Professoren. Hoffe die andere Behandlung kann auch bald beginnen.
Bin mal gespannt wie das wirkt, bin aber generell sehr zuversichtlich.
Falls Du noch genaueres wissen möchtest, sag´mir doch gerne Bescheid.
Außerdem interessiert es mich natürlich, wie´s bei Euch so weitergeht.
Liebe Grüße
Himmelsstern
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