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Alt 05.05.2009, 23:57
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AML, Sohn 4 Jahre

Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe sehr lange überlegt ob ich mich anmelden soll oder nicht! Bei meinem Sohn wurde im Alter von 3 Jahren ein Tumor im Kopf festgestellt (er hat einen Großteil des Kleinhirns verdrängt), Während der OP stellte sich dann heraus das der Tumor aufgrund einer Leukämieerkrankung gewachsen ist (AML sehr seltene und agressive Form). Leider zeigte es sich bei den nun folgenden Chemo Therapien, er erreichte erst nach dem 3. Block eine Remission. Uns wurde nahe gelegt aufgrund der Erkrankung eine KMT zu machen. Es war ein Schock für uns. Bei meinem Mann wurde Zeitgleich ein Rezidiv festgestellt! Er ist Mitte 2006 an einem Gehirntumor erkrankt Oligoastrozythom WHO III (Unheilbar boom). 2008 dann das Rezidiv wir wurden schon auf das schlimmste Vorbereitet da der Tumor sehr schnell wieder gekommen ist. Beide wurden am gleichen Tag operiert in verschiedenen Städten und ich konnte nur bei einem sein. Es war die Hölle! Was dann folgte war nicht besser...Therapien, Rückschläge, webiger gute aber dafür viele schlechte Nachrichten. Ihr kennt das ja!
Ende September 2008 bekam mein Sohn eine KMT. Es war die Hölle, jede Nebenwirkung, jede Begleiterscheinung... immer wieder die Frage, wie hält mein kleiner das nur aus?! Er ist und war so tapfer und ich bin unendlich stolz auf Ihn! Manchmal denke ich, die Kinder stecken das viel besser weg als wir, wir müssen Ihnen nur dabei helfen!

Uns geht es heute gut! Mein Mann hat seine PC-Chemo abgeschlossen und arbeitet seit einer Woche wieder. Mein Sohn kämpft sich immer weiter zurück ins Leben. Wir sind zwar noch lange nicht durch und ich weiß auch nicht was wird, aber ich weiß das es vielen Menschen viel schlechter geht und deshalb will ich einfach nur froh sein das wir nach einem Jahr immer noch hier sind!
So einen Schmerz, Wut, Angst und Hilflosigkeit habe ich noch nie erlebt und es gibt immernoch Momente in denen ich das Gefühl habe zu ersticken vor Angst vor dem was war und dem, was noch kommen kann.

Letzten Freitag war sein Geburtstag, er ist 4 Geworden. Es war so ein schöner Tag! Zum ersten mal hatte er wieder viele Leute um sich, mir war egal was die Ärzte sagen (ich habe sie einfach nicht gefragt), die Feier war draußen und es waren ca. 25 da! Er war soooo glücklich und hat hinterher gesagt, Opa das war die schönste Feier die ich je hatte.
Daher nehme ich meine Kraft genau in diesen Momenten weiß ich, daß das Leben schön ist und es sich lohnt dafür zu kämpfen und weiter stark zu sein.
Sorry das ich so viel geschrieben habe...

Euch alles Liebe
mamiju3
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