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Alt 21.07.2014, 13:59
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Susi123,

ich finde deine Aussage bezüglich der Schwangerschaft "jedesmal wieder so zu entscheiden" nicht so glücklich. Es ist deine Meinung.
Ich sehe das etwas anders. Ich habe diese Krankheit seit 14 Jahren. Bei einigen verläuft sie nicht so schlimm ab, bei anderen schlimmer.

Ich will niemandem Angst machen, aber bei mir hat es mit einem Tumor in der Kniekehle angefangen und jetzt ist mein komplettes Bein betroffen. Man kann es nicht wissen, aber ich würde für mich jegliches Risiko ausschließen wollen. Ich kann kaum noch laufen und werde wohl wegen dieser Krankheit irgendwann im Rollstuhl sitzen. Meine Ärzte haben mir von einer Schwangerschaft dringend abgeraten und ich akzeptiere es. Es ist schwer, aber manchmal muss man Entscheidungen treffen und ich will das Wachstum nicht förden.

Bezüglich deinen Fragen zu Chemo usw. Es ist wichtig, dass du dich von deinen Ärzten dazu beraten lässt! Meiner Meinung nach wurdest du nicht richtig bzw. ausreichend informiert. Du sagst dein Tumor ist abdominal und es betrifft keine Organe? Haben das deine Ärzte gesagt?
Bei einer Bestrahlung wird nicht nur der Tumor getroffen. Du musst dir das so vorstellen, dass der Strahl durch das Gewebe geht und auf dem Weg natürlich auch Schaden anrichtet. Die Nebenwirkungen fällt bei jedem anders aus. Abdominal heißt normalerweise im Bauchraum...und da sitzen einige Organe. Solche Fragen musst du unbedingt deinen Ärzten schreiben.

Bei unserer Krankheit gibt es leider keine Standardtherapie. Jeder muss für sich das beste "rausfinden". Und dazu musst du dich im Vorfeld gut informieren und dir sicher sein. Im Nachhinein etwas zu ändern ist schwierig.
Diese Entscheidung ist nicht einfach, aber du kannst in unserem Gesundheitssystem auch zu weiteren Ärzten gehen und dich ausreichend beraten lassen. Sprech mit Bekannten, Freunden, Betroffenen. Jeder wird dir was anderes sagen auch bezüglich Strahlentherapie. Du musst schlussendlich entscheiden und dazu brauchst du Fakten.

Liebe Grüße Jurat
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