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Alt 17.04.2008, 19:27
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Lieber Michael,

ja, das kenne ich auch, wobei es bei mir eher so ist, dass es mir gut geht, wenn es meinem Mann gut geht ... Aber da ist auch jeder anders gestrickt. Bei uns ist es ja jetzt schon über ein Jahr ... Wobei mir momentan die Aussicht hilft, dass es in ein paar Wochen höchstwahrscheinlich wieder entspannter wird. Es ist auch logisch, dass Du eher mal schlapp machst, wenn Du es "Dir erlauben kannst", sprich wenn es Annette halbwegs geht. Sonst bist Du ja als Stütze gefragt. Ich weiß, dass es schwer ist, aber Anja hat recht: Versuche, Dir zwischendurch auch mal eine Auszeit zu nehmen, die Batterien wieder aufzuladen. So ein Mittagsschläfchen ist da schon mal nicht schlecht, und vielleicht ist tatsächlich auch mal eine Saunarunde drin. Hast Du auch jemanden, der die Kinder mal nimmt? Da haben wir Glück, es gibt viel Hilfe, wobei ich das auch nicht so oft in Anspruch nehme, weil ich gemerkt habe, wie sehr die Kinder Zeit zu Hause brauchen.
In Sonnenfröschleins Thread habe ich gelesen, dass sie Knochenschmerzen hatte, als die Stammzellen anwuchsen. Das wäre ja ein gutes Zeichen! Und könnten die Mini-Hämatome nicht auch eine GvHD sein? Ich weiß nicht genau, wie sie sich an der Haut zeigt.
Gut, dass Deine Frau keine Infekte hat, das ist schon viel wert! Bei meinem Mann musste heute der ZVK gewechselt werden, weil kein Infektherd zu finden ist und man alle möglichen Quellen abarbeiten möchte. Noch habe ich aber keine Nachricht, wie es gelaufen ist; ich schreibe später noch bei mir dazu.

Liebe Grüße und viel Kraft
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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