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Alt 04.04.2010, 16:19
Ladina Ladina ist offline
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Standard AW: Bücher über Weichteilkrebs und Homepages von Betroffenen

Diagnose: Rhabdomyosarkom

EINE STERBENDE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE GEFÜHLE
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Autorin: Simone Häusser
Titel: Eines Tages...
Untertitel: Gedichte und Texte von Simone Häusser

erschienen im Eigenverlag, 1996
Erhältlich über Simones Mutter: Frau Heidi Häusser
Panoramastrasse 18
71384 Weinstadt

Anmerkung von Ladina:
Der Preis ist mir nicht geläufig, aber ich kann Euch allen versichern, Ihr werdet den Kauf dieses Buches nicht bereuen.
( Wenn jemand den Preis kennt, wäre es super, wenn der hier mitgeteilt würde. Danke zum voraus!)

Simone hat wunderbare Gedichte verfasst,so voller Tiefe und Weisheit, dass man einfach nur staunen kann, denn sie entstanden zwischen ihrem 14. und ihrem 19.Lebensjahr. Gedichte darüber, wie sie ihr Leben und ihre Tumorerkrankung empfand, was für Gedanken sie an den Tod hatte, Gedichte voller Mut und Hoffnung, durch und durch ehrlich.
Das Buch ist liebevoll gestaltet mit Zeichnungen von Simone, Fotos von ihr und Naturaufnahmen.

Aus dem Klappentext:
Simone Häusser, am 2.6.1975 in Stuttgart geboren,
erkrankte mit 14 Jahren
an einem bösartigen Tumor (Rhabdomyosarkom)
Sie wurde im Stuttgarter Olgahospital behandelt.

Simone lernte mit der Krankheit zu leben.
Sie schrieb ihre Gedanken und Gefühle auf,
so entstanden im Verlauf
ihrer 5jährigen Krankheit
eine Vielzahl von Gedichten.

Trotz zahlreicher Behandlungen
war Simone bei der Gründung
und an der Organisation
der Freizeiten "Prima Klima"
(Freizeit für krebskranke Kinder) dabei.

Durch ihre Krankheit haben wir sie verloren,
doch mit ihren Gedichten
hat sie etwas Besonderes zurückgelassen.


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Diagnose: Epitheloides Sarkom in der Halswirbelsäule

ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] /CHF 21.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.


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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge


1. ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Heute bin ich blond
Untertitel: Das Mädchen mit den neun Perücken
Autorin: Sophie van der Stap
Übers. v. Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur , Februar 2008
ISBN : 978-3-426-27443-9 , Englisch Broschiert, 240 Seiten, 9 farbige Abbildungen

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] /CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Eine andere Frisur, ein anderer Mensch? Als man bei Sophie van der Stap mit einundzwanzig Jahren Krebs diagnostiziert, möchte sie sich am liebsten verwandeln. Wie Sophie mit ihrer Krankheit fertig wird, ist einzigartig: Nie zuvor hat jemand den Kampf gegen den Krebs derart freimütig, aber auch mit so viel Lebendigkeit beschrieben. Besser kann man die eigene Verletzlichkeit nicht zeigen. Unheilbar krank und trotzdem das Leben genießen? Witze machen? Flirten? Shoppen? Für Sophie van der Stap ist die Antwort klar: »Ich will zeigen, dass ein Leben mit Krebs möglich ist, dass ich nach wie vor lachen und Dinge genießen kann, zum Beispiel mich aufbrezeln, ausgehen. Dass es sogar unheimlich Spaß machen kann, Perücken zu tragen.« Sophie genießt es, eine Frau zu sein. Eine Frau mit vielen Gesichtern, die intensiv fühlt, intensiv lebt und die einen neuen besten Freund gefunden hat - sich selbst: »Neun Perücken, neun Namen, neunmal so viele Freundinnen und Verehrer, neun Personen, und hinter jeder versteckt sich ein anderes Stück Sophie.« Und sie lernt, dass nicht nur diese neun verschiedenen Persönlichkeiten alle Teil ihres Lebens sind, sondern auch der Krebs.
Portraits
Sophie van der Stap: Sophie van der Stap, geboren am 11. Juni 1983 in Amsterdam, studierte Politologie, als bei ihr Anfang 2005 Krebs diagnostiziert wurde. Die Autorin lebt in Amsterdam und arbeitet neben dem Studium als freie Journalistin für Cosmopolitan und NL20.


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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge

2.ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Morgen bin ich wieder da
Untertitel: Die Suche nach meinem zweiten Leben
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Februar 2009
ISBN : 978-3-426-27501-6, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Geheilt. Doch wirkliches Glück kann Sophie nicht empfinden, denn es hat sich ein Loch aufgetan, wo ihre Zukunftsträume waren. Und wie soll sie damit umgehen, dass ihre Freundin Chantal den Krebs nicht überleben wird? Sophie ergreift die Flucht nach vorn: Sie begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach sich selbst. »Ich stehe vor einem leeren Raum, am Fuße eines Neubeginns, ohne Haken in der Wand. Und die einzige Person, die den Raum füllen kann, bin ich.«

Anmerkung von Ladina:
Der Folgeband von "Heute bin ich blond" ist eigentlich ein Buch, das mehr in das Thema Bewältigung von Krankheitserfahrung gehört, das ich aber dennoch hier platziere, weil es so wenige Buchtitel gibt, welche überhaupt von Rhabdomyosarkom-Patienten geschrieben wurden.
Das Thema aber ist nicht RMS-spezifisch, sondern betrifft viele krebskranke Menschen, die genesen durften, aber nicht in ihr gewohntes Leben oder in das immer erträumte zurückkehren können, weil die Krankheit/ die Spätfolgen der Behandlung Spuren hinterlassen haben, die sich nicht mehr damit vereinbaren lassen, die teils auch verpönt sind im Arbeitsleben, die einen Job unmöglich machen.
All jenen spricht die Autorin mit ihrer klaren Sprache tief aus Herz und Seele. Den Weg, den sie beschreibt, mag nicht jeder so gehen, aber die Gedanken ähneln sich und manchmal tut es einfach auch nur gut zu lesen, dass man damit nicht alleine ist.
Lesen Sie dieses Buch mit wachen Sinnen und bleiben sie dabei offen für ihre eigenen Gedanken, die beim Lesen kommen mögen. Vielleicht sind diese Gedanken dann für Sie der Schlüssel für den Weg in Ihr persönliches Zweites Leben.
Auch als Geschenk geeignet für MitpatientINNen, die ebenso diesen Weg vor sich haben mit dem Sieg über die Krankheit.
Ein sehr wichtiges Buch zu einem noch selten beachteten Thema.


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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge


3.ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Alle Träume auf einmal
Untertitel: Das Jahr, in dem ich wieder leben lernte
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, erscheint im Juni 2010
ISBN : 978-3-426-78294-1, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / CHF 16.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel ab Juni 2010


Verlagstext:
Sophie ist 21, als bei ihr ein besonders aggressiver Krebs festgestellt wird. Voller Trotz sagt sie der Krankheit den Kampf an – und gewinnt ihn schließlich. Ihre Freundin hingegen, die ebenfalls erkrankt ist, kann nicht gerettet werden. Wie soll Sophie, die mit dem Tod gerungen und einen geliebten Menschen verloren hat, nun weiterleben? Sie tritt die Flucht nach vorn an – und begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach einem neuen Leben. Sie bricht auf nach Buenos Aires, Rio, Lhasa und Hongkong, versucht, alle Träume auf einmal zu leben – und stellt am Ende fest, dass die Antwort auf ihre Frage nach dem Lebenssinn nicht in der Ferne zu finden ist, sondern nur in ihr selbst.


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Diagnose: Morbus Wegener

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Glücksengel & Achterbahn
Untertitel: Ich habe keine Angst vorm Sterben, ich habe nur Angst vor dem Wie
Autorin: Conny Hermes
Verlag : Tordenfjord Verlag, August 2008
ISBN : 978-3-939948-09-4, Paperback, 198 Seiten, 14 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : 11,95 Eur[D] / 12,10 Eur[A]/CHF 25.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Conny Hermes ist eine lebenslustige, junge Frau. Zwar verläuft ihre Kindheit nicht so rosig, wie sie es sich gewünscht hätte, jedoch lernt sie schnell, dass man aus seinem Leben das Beste machen sollte. Mit ende zwanzig spürt sie, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. Ein harmloser Schnupfen artet in der Zerstörung ihrer Nase aus, und nach dem Gang von einem Arzt zum anderen schlägt die Diagnose wie ein Blitz ein: Krebs.
In unnachahmlicher Art und Weise schildert Hermes ihren Kampf gegen die heimtückische und seltene Morbus-Wegener-Erkrankung. Statt sich aufzugeben, nimmt Hermes das Leben mit Humor und genießt jeden Augenblick, der ihr geschenkt wird. Ihr Leben ähnelt einer Achterbahnfahrt – und scheinbar will diese Achterbahn nur nach unten fahren. Doch sie wird von Engeln des Glücks begleitet, die Liebe ist allgegenwärtig, und letztlich hilft ihr ihre respektlose Art mit der Krankheit umzugehen, damit sie sich nicht aufgibt.
Dieses Buch ist nicht nur unterhaltsam, witzig und gleichzeitig dramatisch, es kann auch für Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ein Wegweiser zu einem wieder halbwegs glücklichen Leben sein.

„Glücksengel & Achterbahn“ ist keine Geschichte, kein Roman. Es ist die Wirtlichkeit, und die passiert hier und jetzt.


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Englisches Buch einer Rhabdomyosarkom-Patientin
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Elena Dorfman war 16 Jahre alt, als sie an einem Rhabdomyosarkom erkrankte und mutig dagegen kämpfte - mit Erfolg.
15 Jahre später hat sie mit anderen Überlebenden von Krebs ein Buch geschrieben, das voller Hoffnung ist. Ein Buch, in welchem insgesamt 39 verschieden alte Menschen erzählen, wie sie den Krebs besiegt haben und wie sie heute leben.
Leider gibt es das Buch erst in Englisch.
Die Menschen in diesem Buch waren von folgenden Krebsarten betroffen: Rhabdomyosarkom,Histiozytom, Morbus Hodgkin, Leukämie, Brustkrebs, Analkarzinom, Melanom, Lungenkrebs, Speiseröhrenkrebs, Eierstockkrebs, Darmkrebs, Hirntumor, Osteosarkom, Squamous Cell Carcinoma, Gebärmutterkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Chondrosarkom, Prostatakrebs, Anaplastisches Astrozytom, Akkustikus Neurinom, Multiples Myelom,


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Diagnose: Gutartiger aber verdrängend in die Schädeldecke wachsender Tumor des Oberkiefers

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Auszeit
Autorin: Anneliese Hager
Verlag : Books on Demand , April 2004
ISBN : 978-3-8334-0511-2, Broschur, 80 Seiten

Preisinfo : 8,00 Eur[D] / 8,30 Eur[A] / CHF 14.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Anneliese Hager beschreibt in diesem Buch ihren Weg durch eine schwere Krankheit zurück ins Leben. Nach dem bedrohlichen Befund eines Tumors im Bereich der rechten Schläfe im Januar 2002, hatte sie eine 13-stündige Kopfoperation zu überstehen. Zwei Folgeoperationen waren während des knapp dreimonatigen Krankenhausaufenthaltes bis zu ihrer genesung nötig. Die Autorin erzählt über diese Zeit ihres Lebens, über ihre Erfahrungen und Erkenntnisse und immer wieder von den zahlreichen Herausforderungen, die mit ihrem festen Entschluss, wieder gesund zu werden, verbunden waren. Es teilt sich aus ihrem Bericht eine kraftvolle, positive Haltung gegenüber dem Leben mit, die einem - nicht nur, wenn man selbst betroffen ist, Mut macht.

Anmerkung von Ladina:
Anneliese Hager ist auch heute, nach ihrer offiziellen Genesung körperlich nicht mehr die Frau, die sie vorher war. Die grosse Kopfoperation hat ihre Spuren hinterlassen - ein hängendes Augenlid, eine starke Delle im Operationsbereich und eine immer noch nicht intakte Mimik, machen sie schon äusserlich zu einem nicht gewohnten Anblick für viele Menschen und manchmal auch immer noch für sich. Wie belastend dies sein kann, wissen viele Betroffene aus Erfahrung. Aber Anneliese Hager kämpft einfach weiter, zäh und mit dem festen Willen, dass es sich immer wieder verbessert.
Auch dies ist ein Bericht, den ich den Lesern ans Herz legen möchte.





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Diagnose: Rhabdomyosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Daniel
Untertitel: Ein Kind besiegt den Krebs
Autoren: Christiane Scheppa/ Martin Schultheiß/ Rita Peter
Verlag : Pattloch , März 2007
ISBN : 978-3-629-02148-9 , Gebunden, 276 Seiten, 12 farbige Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Als Daniel vier Jahre alt ist, erkrankt er an Krebs. Heute ist er zehn Jahre alt und sagt: »Wenn meine Geschichte anderen Menschen helfen kann, dann möchte ich, dass sie aufgeschrieben wird.«

Dazwischen liegt eine Geschichte von Hoffnung und Ohnmacht, von Wut und Dankbarkeit, von schwierigen Entscheidungen, zerbrochenen Freundschaften, hilfreichen Menschen und den erstaunlichen Wirkungen des Gebets. Drei Jahre gehen Daniel und seine Eltern durch die Hölle. Immer wieder wird der kleine Junge operiert, immer wieder folgen quälende Therapien.

Am Ende aber lautet die freudige Botschaft: Daniels Behandlung ist erfolgreich abgeschlossen, der Krebs ist nicht mehr nachweisbar. Mit diesem Buch wollen er und seine Eltern allen Betroffenen Mut und Hoffnung machen.


Anmerkung von Ladina:
Endlich einmal ein Buch, das der gefürchteten Diagnose Rhabdomyosarkom und den Eltern betroffener Kinder Hoffnung an die Hand reicht, die vollumfänglich überzeugt. Ein ehrlicher, manchmal sehr harter, immer realistischer und nach allem sehr lebensfroher Bericht, der Mut macht. Bravo!


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Geändert von gitti2002 (20.12.2018 um 01:07 Uhr) Grund: Links