[aquila]

@M10

Der Mensch kann so viel ertragen, das denkt man immer gar nicht!

Ja, das habe ich schon an anderer Stelle in meinem Leben festgestellt... Und dabei gibts wirklich viel viel schlimmeres Leid, als das, was mir widerfahren ist... Und ich frage mich im Moment so oft, wieviele Menschen wohl in einer ähnlichen Situation sind, wie ich als Angehörige gerade und denen man auch so auf den ersten Blick nichts anmerkt, weil sie funktionieren... Ja, so sind wir Frauen - wir weinen allein zuhause und tagsüber heißt es "lächeln und winken" ...

Auch wenn Dein Lebensgefährte nach außen hin nicht den Anschein macht; jedoch auch er verarbeitet langsam die Krankheit und er ist sich bewusst, was alles noch kommen wird und wohin das führt! Da bin ich mir fast sicher!

Ich frage mich ganz oft, wieviel im WIRKLICH klar ist oder welche Gedanken er sich WIRKLICH macht, über die er aber (noch?) nicht sprechen will oder kann... Und ob er wirklich glaubt, dass es nochmal wieder besser wird, speziell mit der Mobilität... Manchmal verdrängt er, manchmal schmiedet er recht langfristige Pläne bezügl. behindertengerechtem (Rollstuhl) Umfeld usw. Ich kann das total schlecht einschätzen, zumal ich ihn ja nun - leider - auch noch nicht 20 Jahre oder so kenne

Vielleicht komm das "darüber-sprechen", wenn sich mal alles "eingespielt" hat, wenn die praktischen Dinge erledigt sind....ein bisl Ruhe eingekehrt ist!

Auf das "bisl Ruhe" warte ich ehrlich gesagt seit Wochen! Nach jeder OP dachten wir, jetzt erstmal durchatmen, aber es kommen in so unglaublich kurzen Abständen immer neue Katastrophen dazu! Schlag auf Schlag, immer wieder was, er war in den letzten Wochen gerade mal einmal für ein paar Tage zuhause, wo er dann notfallmäßig wieder ins KH musste, weil über nacht die Querschnittssymptomatik kam
Wenn man von anderen so liest, im Netz und auch hier im Forum, die halt nach der Diagnose "intensiver leben" und z.B. in Urlaub fahren und "so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen" und "schöne Dinge tun/unternehmen" usw., dann kann ich nur bitter lächeln Seit der Diagnose der Knochenmetas ist fast durchgehend KH und eine Katastrophe nach der anderen und an "schöne Dinge tun" oder irgendwas in der Art ist nicht mal zu denken! Keinerlei Verschnaufpausen Man kommt gar nicht so schnell hinterher, wie sich die Situation laufend ändert

@Mirilena

Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen.

Ganz genau das!! Was mir übrigens seit der Erstdiagnose so geht! Konnte / musste ich etwas tun, organisieren, mich um etwas kümmern usw., dann ging es mir verhältnismäßig gut. Lief wieder mal alles über Kopf und ich nur "Zuschauer am Rand", der versucht, wie auf einen fahrenden Zug aufzuspringen, dann ging es mir umso schlechter...
Wie Du schon sagst, wenn man irgendwie aktiv sein muss, hat man irgendwie das Gefühl, wenigstens irgendwas tun zu können...

Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt.

Das ist auch so ein Punkt... Es fällt mir manchmal schwer, zu "reden"... Weil manchmal will er nicht recht was über die Krankheit hören, manchmal aber auch nicht die Banalitäten. Einmal erzählte ich was über eine Nebensächlichkeit und da schnauzte er mich richtig an, was ich denn die ganze Zeit darüber reden würde und dass ihn das im Mom. doch herzlich wenig interessiere usw.
Puh, das hat mich ganz schön getroffen! Manchmal weiß ich einfach echt nicht, was ich reden soll!

Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen.

Ohja! Das wage ich gar nicht mir vorzustellen... Noch dazu wo es bei ihm so rasend schnell ging! Von zwar schon zunehmenden Rückenschmerzen bis zu derzeit kompletter Verlust der Gehfähigkeit innerhalb von ca. 4 Wochen!

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmst

Leider tun sie das Wurde jetzt auch mehrfach mit den Medi's immer wieder umgestellt (bekommt schon Opiate). Aber im Moment ists ok, was wohl auch mit an der stattgefundenen Bestrahlung liegen dürfte...