[Purmaus]

Hallo an alle Kämpfenden !

Ich bin ja schon gaaanz lange im KK angemeldet. 2003 hatte ich Morbus Hodgkin und angeblich habe ich mir das Zungendgrundkarzinom von der damaligen Bestrahlung eingefangen. Ich hab hier im Sommer 2014 zuletzt geschrieben. allerdings war ich so überfordert mit dem ganzen Theater, dass ich euch nicht mehr informiert habe, wie es weiterging.
ich habe ja wie gesagt schon 36 Gray Bestrahlung vom Hodkgin hinter mir gehabt. Das eine Krankenhaus, wo ich zu den Probenentnahmen war, meinte, sie können nur operieren. Die Zweitmeinung habe ich mir dann in Berlin eingeholt. "Sowas" operieren wir hier nicht. Sie bekommen Chemo und Bestrahlung. Bestrahlung??? Ich denk, das geht nicht mehr???? Sie haben es mir ausgerechnet, sie hätten mit 77 Gray bestrahlt. Irre. Wenn ich von 36 Gray schon solche Schäden habe, was soll denn dann bei zusätzlichen 77 rauskommen??? Oh man - 2 Häuser - 2 Meinungen. ich staune, dass ich da nicht bekloppt geworden bin. Zur allgemeinen Verunsicherung bin ich dann noch zu meinem behandelnden Hodgkin-Onkologen gegangen, mein Bauchgefühl war nämlich: raus mit dem Rotz. Also hab ich mich für die OP entschieden. Mein Motto: Lieber 20 Jahre ohne Zunge leben, als nur 2 mit Zunge.
Dass die ganze Zunge raus kam, habe ich ja schon befrüchtet. Nur hat mich mein heimischer HNO so lange beobachtet und hingezogen, dass der Tumor bei OP schon viel größer war, als die von mir im Juni 2014 angegebenen 3x4x4. So war es April 2014 im MRT zu sehen. Ihr merkt schon an der Zeitspanne, wieviel Zeit ins Land gegangen ist. Im November 2013 war ich nämlich wegen Ohrenschmerzen beim HNO. Da bemerkte er meine Zunge , asymetrisch... Am 8.7. war die OP! ich bin immernoch so entsetzt darüber, wieviel Zeit sinnlos verplemmpert wurde. Naja jedenfalls habe ich jetzt keine Zunge mehr und keinen Kehlkopf, der war nämlich mittlerweile auch schon betroffen. Ich bin darüber immernoch fuchsteufelswild. Diese neck dissection hatte ich links auch. Klartext heißt das für mich: natürlich nichts mehr essen zu können und was viel viel viel schlimmer ist: ich kann nicht mehr sprechen. und das als Mädchen!! Die OP war am 08.07.2014 und JAAAAA in 2 Tagen habe ich die 2 Jahre geschafft!! meinen TÜV habe ich auch wieder bestanden. Die OP wurde bei mir mittels Kiefernspaltung gemacht. ich hab ne ziemliche zick zack Narbe ab Unterlippe, dazwischen das Stoma - sieht schon gefährlich aus. Da kein LK betroffen war, blieben mir Chemo und Bestrahlung erspart. ich war 3 Wochen im Krankenhaus, danach 4 Wochen zu hause, davon 3 Wochen in Italien im Urlaub, anschließend in Kreischa zur Reha. Seitdem kämpfe ich jeden Tag. Das nicht-esse-können ist für mich nicht das allergrößte Problem - man wird auch von der Sonde satt. Trinken kann ich ja, d.h. die Getränke plumpsen in den Magen - und so bekomme ich noch bissel Geschmack durch die Getränke. Aber das nicht-sprechen-können ... Das ist hammer hart. Ok, es gibt schlimmeres. Ich kann mich immerhin noch selbst beschäftigen. kann sehen, hören, lesen, häkeln, stricken, im Internet tippen :-) , freche Mails schreiben :-) bevorzugt an die Krankenkasse oder an meinen Versorger. Ich möchte nämlich von Fresenius keine Glasflaschen bekommen. geht euch das nicht auch genau so??
Meine momentane Baustelle sind die neuen Zähne. Ich hab schon Implantate drin. Und ab 05.08. gehts weiter.
Bitte gebt nicht auf! Kämpft um euer Leben. Es lohnt sich immer, zu leben. Ich werde demnächst OMA!! ich werd irre. Das hab ich mir vor 2 Jahren nicht erträumen lassen, dass ich das erleben darf!
Nicht mehr sprechen zu können ist schlimmer als Hunger und Heimweh. Aber:
Ich liebe mein Leben und lebe es gern (PUR natürlich , wer sonst!!)