Hallo Smila,
Wir befinden uns akut in einer ähnlichen Situation.
Meine Tochter(11 monate)ist seit Oktober diesen Jahres im Rudolph-Virchow-Klinikum in Berlin bei Prof. Dr. Henze wegen eines Rhabdoidtumor der re. Niere zzgl. Lungenmetastasen in Behandlung.
Wir haben nach der Nephrektomie vor gut drei Wochen einen "neuen" Chemoversuch gestartet, der von einer spezialisierten Studiengruppe des Deutschen Tumorregisters in Kiel empfohlen wurde. Einzelheiten kann Ich dir gerne zukommen lassen. Die Chemo hat angeschlagen, so dass die Metastasen, die nach der OP rasant gewachsen sind, sich um etwa 30 % verkleinert haben. Wir haben seitdem allerdings mit den Nebenwirkungen zum Thema Zelltief zu kämpfen. Insgesamt ist dies unsere letzte Hoffnung, die wir jedoch nicht aufgeben werden!!
Ich weiss leider nicht, ob diese Nachricht Dich möglicherweise zu spät erreicht. Wenn Du möchtest, melde Dich unter hrpro_chs@web.de.
Alle guten Gedanken schickt Dir
Christine