Hallo ihr Lieben,
ich komme aus dem Lymphdrüsenkrebsforum und stehe momentan vor so vielen Fragen, die ich mir selbst durch viele Überlegungen nicht beantworten kann bzw. es scheitert schon an den richtigen Fragen.
Es geht um meine Mama. Seit 2 Wochen wissen wir, dass ihre Lymphome nicht mehr in den Griff zu bekommen sind. Sie wird nicht mehr gesund und sie ist nun zur Palliativ-Patientin geworden.
Damit beginnt es schon. Für wen ist das kein Schock?! Und wie bei viele anderen Betroffenen hat sich bei meiner Mutter dieser Begriff schon vor Jahren als Negativ-Begriff (als Todesstoß) eingebrannt, so dass sie sich regelrecht davor wehrt diese Hilfe anzunehmen.
Im Grunde genommen wird sie ja schon palliativ behandelt mit Ixoten und einer palliativen Bestrahlung. All das findet noch stationär statt Sie liegt auf der Hämato/Onko-Station und möchte diese Station, im Gegensatz zu viele anderen Betroffenen, nur ungerne verlassen. Sie hat das Gefühl, wenn sie geht, ist eine Heilung ausgeschlossen und es wird nichts mehr dahingehend für sie getan. Das weiß sie auch jetzt schon. Das ist aber ganz klar ein Schutzmechanismus bei ihr.
Problematik nur, sie kann nicht mehr lange auf der Station bleiben, dafür gibt es aus Sicht der KKasse keinen Anlass mehr. Verstehe ich auch alles. Aber ich möchte nicht, dass meine Mama noch in ihren Gefühlen zusätzlich verletzt wird und wünschte, ich könnte ihr beibringen, dass Palliativ bedeutet ihre Schmerzen zu lindern oder gar ganz zu beseitigen.
Ich sage es ihr auch immer ermutigend und behutsam, aber ich muss es ihr immer wieder aufs Neue sagen, jeden Tag, weil sie wieder damit anfängt, dass sie gar nicht nach Hause möchte.
Jetzt sagte die Ärztin heute zu mir, meine Mama sei gerade aber auch kein Fall für eine palliative Station und für ein Hospiz ohnehin noch nicht.
Zu Hause wird es ihr schlecht gehen. Es bleibt uns nichts anderes übrig und werden es probieren müssen, aber sie möchte es nicht und schon gar nicht, dass irgendein palliativer ambulanter Dienst kommt, um meinem Papa unter die Arme zu greifen mit dem Waschen etc.
Ich selber, lebe nicht mehr in ihrem Haushalt und versuche zwar fast täglich so lange wie möglich bei ihr zu sein, aber ich kann nicht die Garantie dafür übernehmen, dass sie ihre vielen Medikamente immer richtig einnimmt oder richtig reagieren, wenn ihre Schmerzen schlimmer werden oder mein Vater mit irgendeiner Situation überfordert ist. Ich bin über Nacht nicht da.
Wir werden es versuchen. Meint ihr, ich sollte über ihren Kopf hinweg den ambulanten Dienst einschalten? Ich bin so verunsichert. Mir geht es alleine darum, dass sie nicht leiden muss. Sie hat die letzten zwei Jahre schon so sehr gelitten. Sie soll nicht mehr leiden bis sie von uns gehen muss.
Weiter fragen die Damen vom Palliativ Dienst, was wir denn für zu Hause so brauchen kann??? Ich habe keine Ahnung. Habt ihr eine Idee? Wer hat bereits Erfahrungen damit gemacht und kann mich dahingehen etwas briefen, was nützlich werden könnte, außer eines Krankenhausbettes und eines Toilettenstuhls. Andere Dinge?
Das war super lang, tut mir sehr Leid. Ich bin verwirrt und kann mich in letzter Zeit überhaupt nicht kurz fassen.
Ich danke euch fürs Lesen und eure Aufmerksamkeit.
Liebe Grüße
Rita