[Nicitzka]

Hallo Vroni,

es tut mir leid, dass dein Papa so eine sch ... Krankheit bekommen hat.

Wenn du magst, können wir uns gerne austauschen. Meine Mama hat auch HCC (und Leberzirrhose) und mittlerweile auch eine Lungenmetastase sowie seit ein paar Wochen immer mehr Wasser im Bauch.

Bisher muss es nicht punktiert werden, was aber am Donnerstag nochmals kontrolliert wird.

Wie geht es Deinem Papa denn? Ist er noch fit?
Meine Mama ist leider nicht mehr mobil und baut immer mehr ab. Die palliative TACE hat nicht funktioniert und nun bekommt meine Mama keine weitere Behandlung mehr.


Was ich an eurer Stelle machen würde: ist Dein Papa zuhause?
Nehmt Kontakt zu einem SAPV auf. Das ist eine ambulante palliative Versorgung aus Ärzten und Pflegern. Das sind sehr nette Leute, die ihren Beruf leben.

Sie schauen nach Deinem Papa, punktieren auch zuhause und geben Schmerzmedikamente, wenn es soweit sein sollte, das er irgendwo Schmerzen bekommt.

Meine Mutter hat seit dieser Woche starke Knochenschmerzen und z.B. das Novalgin hilft nicht, somit hat sie von der Pflegerin Morphium bekommen usw.

Ausserdem würde ich schon mal Kontakt zu einer ambulanten Pflege aufnehmen UND, falls Dein Papa Beeinträchtigungen hat, ihn pflegeinstufen lassen per MDK. Das dauert nämlich alles ziemlich lange, bis das durch ist.

Zum Glück habe ich mich darauf gut vorbereitet und so wurde meine Mutter gut eingestuft, auch wenn wir 2 Monate warten mussten, bis das durch war.

Ausserdem kümmert sich der SAPV auch um Rezepte für Hilfsmittel. Zumindest hat er das bei uns gemacht.

Holt euch alle Hilfe, die ihr bekommt! Leider war das bei mir ein echter Kampf, da mein Papa sich erst sperrte und er auch immer Hoffnung hatte, dass es doch noch wird ...

LG Nicitzka

Ps. Lebenserwartung hies bei uns unbehandelt (also alle Behandlungen ausgereizt): 6-12 Monate. Seit der Diagnose (die leider viel zu spät gestellt wurde, da nichts mehr zu machen war) sind bisher 4 Monate vergangen.
Aber was ist Statistik? Niemand kann Dir da eine echte Antwort geben.