Hallo Mogli,
deine nachricht ist zwar schon etwas älter, aber vielleicht schaust du ja nochmal hier rein. Zu deinen fragen: Ich bin ähnlich betroffen, bei mir wurde 05/2007 ein sakrales chordom entfernt, inklusive S1 wurzeln (das knöcherne dach von S1 ist noch da). 02/2008 gab es den anfangsverdacht von lunegnmetastasen, der sich 08/2007 per thorax-CT erhärtete und dann 10/2008 per lungenteilresektion bestätigt wurde. Ein progress der lungenmetastasen wurde 12/2008 festgestellt, seitdem nehme ich imatinib/glivec. Ob das hilft ist bislang noch nicht klar. 01/2009 wurde eine intraspinale metastase sowie ein lokales rezidiv am rest des sakrums festgestellt. Jetzt soll eine bestrahlung (konventionell mit photonen) erfolgen.
WEgen weiterer infos habe ich in einer studie gelesen, dass bei chordomen, die nicht auf imatinib ansprechen, sunitinib (sutent) gegeben werden kann. Das hat ein ähnliches wirkprinzip. Ansonsten könntest du dich noch in einem der protonenbestrahlungszentren erkundigen, ob bei dir diese form nicht in frage käme (wird bislang nur studienmässig bei schädelbasis-chordomen gemacht). Mehr fällt mir auch erstmal nicht ein. Wenn du magst, schau doch mal auf die seite, die ich gerade am zusammenstellen bin:
http://www.chordom-info.de
Viele Grüsse,
yvonne