Patientenbericht über den Verlauf einer Neuroendokrinen Tumorerkrankung an der Bauchspeicheldrüse
http://www.koskialowsky.de/html/pati...cht_tumor.html
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Hallo...Ich heisse Felix Lüscher, bin in der Region Aarau in der Schweiz zu Hause und bin am 9. Juni 1965 geboren und seit 1997 am Karzinoid-Syndrom erkrankt. Ich arbeitete in einem Schweizerischen Traditions Unternehmen, welches in der Regel.-und Steuertechnik im Klimatechnischen Bereich zu Hause ist.
Die Idee dieser Homepage war, möglichst viel Information zu dieser eher seltenen Krankheit auf kleinem Raum darzustellen und Interessierten, wie auch Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Da ich von mir selbst die meisten Infos hatte und auch solche von Betroffenen aus den USA, die eine eigene Web-Site haben, konnte ich so ein gutes Bild dieser Krankheit zusammentragen. Es ist aber zu Beachten, dass es sich um das Organ Leber und nicht um andere Organe handelt.
Ich werde, soweit ich kann, diese Homepage mit den neusten Infos von meinem weiteren Krankheitsverlauf ergänzen.
Das Karzinoid ist ein seltener Tumor der nicht von einem bestimmten Organ ausgeht, sondern auf der Entartung hormonproduzierender (endokriner) Zellen beruht. Dieser ergibt sich aus den Eigenschaften der Tumorzellen, die Ähnlichkeiten mit Nervenzellen (Neuronen) einerseits und hormonproduzierenden (endokrinen) Zellen andererseits besitzen. Daher der Begriff „neuroendokriner Tumor".
http://www.karzinoidsyndrom.ch/
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Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V., Deutschland
http://www.net-shg.de/
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Netzwerk Neuroendokrine Tumore
http://www.karzinoid.info/
Übersicht erhältlicher Broschüren unter
http://www.karzinoid.info/broschueren.htm
GlandulaNET - eine Zeitschrift für Betroffene
http://www.karzinoid.info/glandula_net.htm
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Die Angst in uns
NeuroEndokriner Tumor – selten? Oder mit unbekannten Ausmaß!
Am 7.3.2006 wurde die Carcinoid call-point gemeinnützige GmbH gegründet, die genau auf dem Gebiet dieser Tumorart tätig sein wird.
„Heute sind wir es und morgen unsere Kinder," sagte Frau Petra König, am 1.05.06 anlässlich einer kleinen interne Feierlichkeit zur Gründung der „Carcionid call-point"einer gemeinnützigen Gmbh, im engsten Kreise Ihrer Mitarbeiter.
Die Gründerin der Gesellschaft wurde 1999 selbst Betroffene dieser seltenen Tumorart und gründete im Jahre 2000 die Selbsthilfegruppe NeuroEndokrine Tumoren e.V., die sehr schnell mit 280 Mitgliedern zur Bundesorganisation wurde.
“Noch immer haben wir keine Lobby in der Bevölkerung und müssen weite Wege gehen, bevor wir an die richtige Diagnose und entsprechende Behandlung geraten. Für viele von uns ist es dann oft zu spät. Hier allein entsteht schon die dringende Notwendigkeit der verstärkten Information der Öffentlichkeit, “ so der Leitsatz von Petra König, der Initiatorin und Gründerin der Gesellschaft.
So definiert sie auch die Ziele der Gesellschaft:
1) Verstärkte Aufklärung der Öffentlichkeit
2) Wir informieren über den Aktuellen Stand der Medizin, der Forschung, der Technik sowie der Diagnostik.
3) Unterstützende Beratung der Betroffenen bei:
a) Fragen zur Kostenübernahme durch Kostenträger
b) der Suche nach einer geeigneten Nachbehandlung
c) und bieten psychologische Betreuung
4) Die regelmäßigen Informationen erfolgen durch:
a) aktuelle Publikationen
b) dreisprachige Internetpräsenz
c) einer Zeitung „all about NET“ über den Stand der Wissenschaft und Forschung.
d) täglich tel. Erreichbarkeit
e) der Einrichtung eines Notdienstes
Eine ständig ansteigende Anzahl der Erkrankten zeichnet sich deutlich ab. So die Zahlen 1999, 1 Betroffener auf 1 Million der gesamten Bevölkerung im Bundesgebiet. 2002 rechnete man 3 – 5 Erkrankte auf 100 000 der Einwohnerzahl in Deutschland. Heute im Jahre 2006, rechnet man schon mit 5 – 7 Betroffene in der Bevölkerung bundesweit. Das sind Zahlen an denen man nicht mehr vorbei sehen sollte. Und auch die Fragen warum ist dieser deutliche Anstieg der Erkrankung zu erkennen.
Liegt es an der immer besser werdenden Diagnostik?
An der sich seit 1999 verstärkenden Aufmerksamkeit der niedergelassenen Mediziner? 1 niedergelassener Mediziner hatte bislang 1 Betroffenen in seinen gesamten Praxisjahren.
Der jetzige Stand liegt bei 2 –3 Erkrankungen. Vor kurzem meldete eine Praxis aus Sachsen 5 Erkrankungen, eine weitere Praxis 9 Betroffene in Thüringen. Hier ist ein deutlicher Ansatz unserer Arbeit zu sehen. Aufklärung der Öffentlichkeit. So wird eine Aufklärungskampagne von der Gesellschaft vorbereitet.
"Also immer wieder die Erkenntnis, hier muß mehr geschehen. Das sagt mir die Erfahrung der letzten 6 Jahre," so Frau König weiter. "Das alles kann nicht aus dem Bereich einer Selbsthilfegruppe erreicht werden, zumal hier der Arbeitseinsatz von dem Grad der Erkrankung abhängig zu machen ist. Um Arbeitserweiternde Möglichkeiten zu schaffen ist die gemeinnützige „Carcinoid call-point", entstanden".
Hier werden Arbeitsplätze entstehen, gemeinsam mit gesunden Menschen werden wir die für uns wichtigen Ziele umsetzen. Herr Detlef Höwing, stellte sich und den Selbsthilfe – Bund – Blasenkrebs e.V vor. Seit einigen Jahren erfolgreich in diesem Bereich tätig, sprach er über das Vorkommen des NET im Blasenbereich. Der ShBB e.V stellte sich als Gesellschafter zur Verfügung und wird die Betroffenen des NET über diesen Bereich informieren. Der neuroendokrine Tumor kommt im gesamten Bereich des Körpers vor. Daher ist es wichtig die gesamten niedergelassenen Ärzte umfangreich zu informieren. Frau König bedankte sich bei Herrn Höwing und deutet auf eine sich bereits deutlich abzeichnende gute Zusammenarbeit
Kontakt und weitere Informationen:
Carcinoid call-point gGmbH
Petra König
Tel.: 030 – 402 13 23
info@carcinoid-call-point.de
www.carcinoid-call-point.de
aus dem Online-Magazin Mensch & Krebs
http://www.mensch-und-krebs.de/modul...=1&page_id=313