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Alt 07.08.2017, 12:31
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neues Mitglied

Hallo zusammen!

Ich habe mich hier lange nicht mehr blicken lassen und wollte mal den Stand der Dinge melden

Heute vor genau einem Jahr habe ich meine Diagnose bekommen. Es wirkt immer noch so surreal und dass ich wieder voll im Leben stehe kann ich immernoch nicht fassen. Sogar besser: Ich habe mich beruflich gesteigert, mein soziales Umfeld zum positiven selektiert und gesundheitlich fühle ich mich mit leichten einbußen besser als in den letzten 5 Jahren.

Dies liegt zum einen daran, dass ich nun sehr viel Sport treibe und nun auch ein Jahr Nichtraucher bin.

Aktuell bin ich in meiner Nachsorge, welche ich etwas splitten musste. Vorletzte Woche großes Blutbild sowie ausführliches Ultraschall des Bauchraums beim Onko-Prof, letzte Woche Ultraschall und Nachsorgebesprechung mit meinem neuen Urologen (Welcher übrigens einfach super ist und alles nur nach Absprache mit Experten aus dem Zweitmeinungsportal arbeitet) und heute hatte ich MRT Abdomen.
Blutwerte alle super, Ultraschall und MRT Abdomen ebenfalls alles sauber und CT Thorax findet am Mittwoch statt, aber da erwarte ich nichts negatives, da Tumormarker alle in der Norm sind.

Mein übriger Hoden hat weiterhin Kalkablagerungen(Sternhimmelsyndrom) und das weitere Vorgehen wird kommende Woche besprochen. Es wird jedoch wohl darauf hinauslaufen, dass er biopsiert wird und das werde ich ebenfalls in Köln bei Prof. H. machen lassen. Auch das wurde so von meinem Urologen empfohlen.
Ob da nun nach 4x BEP eine TIN gefunden wird oder nicht wird sich herausstellen. Einige Studien besagen, dass BEP in geringen, aber für eine TIN ausreichenden Mengen, im Hoden ankommt, andere Studien sagen, dass das nichts bringt.
Sollte sich eine TIN zeigen, werde ich definitiv schnellstmöglich bestrahlen lassen.
Aber vielleicht sind es auch nur harmlose Kalkablagerungen

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?

Psychisch habe ich mit dem Thema an sich abgeschlossen und durch die aktuelle Nachsorge bestätigt. Die meisten Rezidive in hohen Stadien treten in den ersten 6 Monaten auf. Würde ein Rezidiv in den ersten 6 Monaten auftreten, hätte ich eine Prognose von 2%. Die Zeit ist um und ich denke nicht, dass da noch was kommt. Und falls doch, kann man nichts dran ändern, sondern muss die aktuell gesunde Zeit genießen.

Zum Thema Nachsorge:
Für das Stadium IIIc gibt es kein Nachsorgeschema und der Nachsorgeplan wird individuell angepasst. Mein Onko Prof hält ausführliche Ultrachalls und Röntgen der Lunge für ausreichend, da durch die RLA alles sehr aufgeräumt und übersichtlich ist, jedoch halte ich mich an den Nachsorgeplan meines Urologenn (Alle 3 Monate Blut, Ultraschall, MRT abdomen, CT Thorax). Würde aber schnellstmöglich vom CT weg zu Röntgen.

Jetzt ist der Text doch deutlich länger geworden als geplant, aber es wurde alles geschrieben
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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