Hallo ihr lieben !!
Ich wollte euch mal meine kleine geschichte dazu erzählen......:
Alles fin gim Semptember 2001 an. Mein kleiner Engel war damals gut ein halbes jahr alt, als wir einen Knoten unterm rechten Arm endeckten.
Bin dauraufhin ne Woche später zu unserer Ärztin gegangen, weil der knoten nicht kleiner wurde.
Diese schickte uns zum KKH Köln, für eine Röntgenaufnahme und ein Ultraschall. Drei Tage später bin ich natürlich direkt dort eingeflogen.
Die Ärtze waren sich dirket sicher, das die ein Tumor sein muss.
wir durften wieder heim. aber am nächsten tag klingelte schon vor dem Frühstück mein telefon.
Eine schwester teilte mir mit. das wir doch am nächsten tag zur stationären aufnahme kommen sollen, weil die ärzte einen MRT machen wollten. und eventuell 3 tage später eine biobsie.
bei dem mrt kam dann raus, das es wirklcih ein tumor war. es war halt nur noch nicht klar, ob dieser bösartig war und wie sie ihn behandeln sollten. so kam dann der montag und somit auch die biobsie.
ich war wie vor den kopf gestossen. meine kleine maus.. einen tumor. sie hatte doch niemanden etwas getan.

eine woche später rief der professor an und teilte mir mit, das wir am nächsten tag vorbei kommen sollten, da das ergebnis da wäre und wir über den weiteren verlauf sprechen müssten.
ich hatte eine grosse angst. das könnt ihr mir glauben.
der professor war sehr hart aber auch sehr ehrlich. Er sagte, sie hätte ein wechteilsakrom auch PNET genannt.
er erzählte irgendwas von chemo und op aber das hörte ich schon alles garnicht mehr. ich war zu schockiert.
am gleichen tag sind wir wieder stationär aufgenommen worden. wir bekamen eine menge papierkram zum ausfüllen und andauernd kamen irgendwelche ärzte rein, die sich das ganze noch mal ansehen wollten.
dann die 1. op. für den broviag (ähnlich wie der port) ganze 3 stunden hatte die op gedauert. aber er saß immer noch nicht richtig wie sich anhand der röngenbilder zeigte. also am nächsten tag nochmal op. diesmal waren es über 4 stunden. hatte eine heiden angst, weil mir auch niemand sagen konnte wie es der kleinen ging.
2 tage später fingen sie mit dem ersten block an. 3 tage chemo ein tag spülen und 16 tage ruhe. hörte sich garnicht so schlimm an. aber es kam anders. wir wechselten uns regelrecht mit dem krankenhaus und dem zuhause ab. mal 5 tage zuhause mal 7 tage kkh und so weiter. die kleine machte das alles sehr gut. bis auf den letzten block.
aß nichts mehr und weinte nur noch. ich denke sie hatte wirklich schmerzen, aber sie kann ja auch nicht sagen wo sie diese hat. und dann, 3 wochen später kam auch schon die op. sie konnte sich kaum richitg von der chemo erholen.
ihr wurden 3 rippen entfernt, ein muskel und ein stück von der lunge, weil sich dort schon metastasen gebildet hatten.
ganze 4 wochen hat sie gebraucht um sich wieder so richtig zu erholen. holte sich dann auch noch während dieser zeit einen darm virus. nahm über 1 kilo ab (73cm/8,1kg war ihr normalgewicht) ist für so ne kleine maus ne ganze menge. weinte nur noch und ass und trank nichts mehr. wurde immer schmaler. man konnte alle knochen sehen. es war furchtbar.
als der virus dann endlich weg war haben sie direkt die nächste chemo drauf geknallt.....
tja und das ist jetzt mal gerade 4 tage her.
ihr geht es aber zur zeit ganz gut. sie kann wieder lachen und die ersten krabbel verusche und gehversuche hat sie schon wieder hinter sich.
das ergebnis ist leider noch immer nicht da. aber ich bete darum das dieser spuck endlich mal ein ende hat.
denn nicht nur wir leiden mit dem kind, sondern meine beziehung hat auch sehr drunter gelitten.
haben uns vor ein paar tagen getrennt. was die sache somit nicht leichter macht !!!

ich wünsche allen, die mit dieser krankheit kämpfen das sie niemals ihre hoffnung aufgeben und schnell wieder dauerhaft gesund werden.
bis bald

Tanja