[syjodie]

Hallo, alle miteinander! Mein Mann hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht und nachdem ich nun eine Weile stiller Mitleser war, möchte ich aktiv werden. Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte auch Hilfesuchenden und Mitbetroffenen Mut und Kraft geben.
Ich bin selbst betroffen und kenne seit Mitte Dezember 2008 die Diagnose: hochmalignes myxoides pleomorphes Sarkom,(T1b,N0,M1a,G3, Stadium 4A UICC).
Das sind diese Sarkome die sich nicht richtig zuordnen lassen in eine der bekannten Gruppen.
Angefangen hat alles im August 2008, da bemerkte ich einen Knubbel oberhalb des Knies. Er wuchs langsam und nach einer schon länger geplanten Knie-generalreparatur Anfang November auf der gleichen Seite wuchs der Knubbel sichtbar schneller und die Raumforderung machte sich bemerkbar. Ich ließ das "Ding" vom niedergelassenen Chirurgen mittels MRT, Ultraschall und Dopplersonographie betrachten. Da er sich nicht erklären konnte,was er da vor sich hatte, schickte er mich wieder in chirugische Abteilung vom KKH Dresden-Friedrichstadt. Dort wurde der Knubbel in kürzester Zeit entfernt. Leider wussten die Chirurgen auch nicht so richtig, was sie vor sich hatten und entfernten nicht im Gesunden. Nachdem das Ergebnis von der Histologie da war ging alles ganz schnell. Nachdem was ich hier so gelesen habe, ist es ganz wichtig die Anfänge bis zur Diagnose zu berichten. Sofort, noch vor Weihnachten in die Nuklearmedizin, CT mit Kontrastmittel und dann wurde im Tumorboard des KKH Dresden Friedrichstadt entschieden mich zu Dr. Tunn nach Berlin-Buch zu schicken. Nachdem was ich von "Schmatte" über die Uniklinik Dresden gelesen habe, kann ich nur froh und dankbar sein über die verantwortungsvolle Entscheidung vom KKH Dresden-Friedrichstadt.
Nun ganz kurz den weiteren Verlauf:
- Ende Januar 2008 in Berlin-Buch weite Resektion des Tumorgebietes im Gesunden, keine Metastasen
- Anfang März 2008 Überweisung an das Krebszentrum der Uniklinik Dresden zur Bestrahlung
-eine Woche später war schon ein Rezitiv da, welches so schnell wuchs, das ich den März in wilder Panik verbrachte(Beruhigungsmittel, wie Rudotel sind hier ok, denke ich)
-die beiden Ärzte des Krebszentrums haben sehr schnell gehandelt und 2 Wochen später mich zurück überwiesen mit neuen CT- und MRT-Befunden nach Berlin-Buch,auf den Bilder zeigte sich ein zweiter Tumor weiter oben am Oberschenkel, keine Metastasen
-Dr. Tunn hatte sich schnellstmöglich gekümmert und für Anfang April alle notwendigen Ärzte für eine örtliche Chemotherapie (Isolierte hypertherme Extremitätenperfusion) am Bein zusammen bekommen
-Ergebnis: der große Tumor ist komplett gekillt, der Kleinere nur langsam weitergewachsen, dieser elende Wicht
-7 Wochen später Mitte Mai 2008 sollten eigentlich die Tumore in Berlin-Buch entfernt werden, aber es zeigten sich leider 2 Lungenmetastasen, der kleinere Tumor hatte doch gestreut
- um weitere vagabundierende Krebszellen zu erwischen, heißt es jetzt Ganzkörperchemo, statt OP
-nächste Woche steht die zweite Chemo an und ich hoffe so sehr, das es hilft
Ich werde Euch, wenn Ihr mögt weiter berichten und möchte hier in diesem Forum noch mal unterstreichen, das es unbedingt wichtig ist, mit diesen Tumoren in ein Sarkomzentrum zu gehen. Leider können manche Ärzte nicht zugeben, dass sie nicht alles können und pfuschen dann an ihren Patienten herum. Für alle die zwischen Ostsee und Erzgebirge wohnen kann ich nur das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg empfehlen. Bei den Ärzten um Dr. Tunn und Dr. Reichhardt seit Ihr mit Sarkomen bestens aufgehoben.
Bis zu nächsten Mal