Hallo an alle!
Bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen:
Bin weiblich, 41 Jahre alt, verheiratet, 1 Tochter (7Jahre) und wohne im Raum
Bingen/Bad Kreuznach. Bei mir wurde im Mai 2007 per Zufall ein Zungengrund-
tumor T4aN2bM0 diagnostiziert. Bekam sofort hochdosierte Chemo mit
Cisplatin und 5FU in 3 Zyklen in der Uni Mainz HNO. Tumor war bereits aufgrund der Größe inoperabel. Bekam nach dem 1. Zyklus einen Port und sofort danach eine Thrombose vom Hals über Schulter bis in den Ellenbogen.
Nach dem 3. Zyklus (der Tumor war da bereits nicht mehr sichtbar, laut MRT)wurden mir 8 Zähne gezogen, als Vorbereitung für die
geplante Bestrahlung. Ende September 2007 gings dann damit los bis Mitte November, also genau 7 Wochen mit einer Gesamtdosis von 70Gy. In der ersten Woche bekam ich begleitend noch mal Chemo.In der 2. Woche ging mit Schlucken und somit mit Essen und Trinken nichts mehr. Ich bekam meine Nahrung dann über den Port. Es ging mir zuehmend schlechter, konnte dann auch nicht mehr sprechen. Alles war stark entzündet, vom Mund runter bis in den Magen. Es half auch nichts, weder Spülungen noch Cortison. Hatte schreckliche Schmerzen und bekam kurze Zeit auch Morphium-Pflaster.
Im Dezember bekam ich dann noch Neuropathie in Händen ud Füßen dazu, als Spätfolge der Chemo. Die geplante 5. Chemo habe ich nicht mehr zugelassen.
Im Januar folgte dann noch eine Lungenentzündung, war aber nicht weiter schlimm. Im Februar 2008 bekam ich eine Spiegelung um nachzusehen, warum ich immer noch nicht schlucken kann. Da wurde festgestellt, daß die Speiseröhre sehr stark verengt ist, ca. 4mm. Der Hals von innen sei überall völlig vernarbt. Man versuchte dann die Speiseröhre in mehreren Schritten zu weiten und legte mir beim letzten Versuch eine Magensonde (PEG). Jetzt war ich endlich die parenterale Ernährung los. Bei einer Weite von 12mm wurde dann erstmal aufgehört und ich wurde zu einem Logopäden geschickt. Der hat mir erstmal klar gemacht, wie unbeweglich meine Zunge geworden ist. Daran arbeiten wir bis heute, dauert wohl auch noch was. Habe das Schlucken von Flüssigkeiten und breiigen Substanzen wieder perfekt gelernt. Bekomme nebenbei noch KG wegen der Neuropathie und Lymphdrainage im Gesicht wegen der starken Schwellungen. Hilft alles sehr gut. Die Entzündungen sind weitestgehend weg, der Geschmacksinn ist nur teilweise verschwunden aber starke Mundtrockenheit macht mir jetzt zu schaffen. Nehme auch künstlichen Speichel, hält nur nicht lange vor. Jetzt kam mein Hausarzt auf die Idee, mich in eine Klinik (DKD Wiesbaden) zu überweisen, da gäbe es eine Schlucksprechstunde. Ich war im April da und man sagte mir, daß eine Speiseröhre von 12mm Weite zum "normalen" Essen nicht ausreichend sei. Ich mußte eine Breischluckung unter Röntgen machen. Und heute war ich zur Besprechung da, wie es weitergehen soll. Man wolle eine Manometrie machen und sehr wahrscheinlich die Speiseröhre weiter aufweiten aber vorher soll ich nochmal in die HNO-Abteilung, weil bei der Breischluckung eine Stelle im Hals nicht zu deuten wäre. Entweder seien es Vernarbungen oder ein Rezidiv. Das ist ein Schock für mich, wo es mir doch so halbwegs wieder gut geht.
Kann mir jemand sagen, wann ein Rezidiv wieder auftreten kann? Hat jemand Erfahrungen mit einer verengten Speiseröhre?
Meine Krankenkasse hat mich außerdem aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen. Habe ich getan. Kennt jemand eine gute Klinik? Hat man Einfluß auf die Klinikwahl? Der Antrag geht an die Rentenversicherung weiter. Möchte meine kleine Tochter mitnehmen, weil wir uns durch die Krankheit sehr entfremdet haben. Mein Mann hat sich die letzten 11 Monate um alles gekümmert, weil ich zu nicht in der Lage war.
Zum Schluß möchte ich mich neben meinen Fragen und Ängsten noch bei Euch bedanken. Habe oft hier still gelesen und mir Kraft und Mut geholt.
D A N K E
Doch heute mußte ich mal alles loswerden, hoffe Ihr nehmt mich in "Euren Kreis"
auf.
Alles Liebe und Gesundheit
Davina