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Alt 16.11.2012, 16:41
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Ich mag mich mal wieder melden bei Euch

meine im Oktober durchgeführte Pet CT in der Medizinischen Hochschule Hannover ergab keinerlei Veränderungen...der Tumor und die Metastasen in der Lunge und Leber sind in der Grösse gleich geblieben...keine neuen Metastasen dazu gekommen....ein kleiner Sieg nach ca. ein Jahr der Diagnose....gleichzeitig wurde ein Nierenfunktionstest gemacht um zu sehen ob ich auch auf eine PRRT Therapie anspreche..die auch sehr erfolgreich bei Neuroendokrinen Tumoren angewendet werden kann....diesen Test haben meine Nieren bestanden zum Abschluss des Statonären Aufenthaltes fand dann ein gut einstündiges Aufklärungsgespräch mit Professor Gratz statt..über eine mögliche anzuwendende PRRT Therapie bei mir...diese würde dann in Würzburg stattfinden...da die Nuklearmedizin der MHH eine grosse Baustelle ist zur Zeit....ein wirklich sehr intelligenter und beeindruckender Mensch den ich vor mir sitzen hatte....er sagte mir gleich am Anfang des Gespräches...er nimmt kein Blatt vor den Mund...kein schön reden....rein gar nix.....die PRRT Therapie ist noch nicht zugelassen und befindet sich in der Experimenteriellen Phase....er ist verpflichtet mich über alles aufzuklären....Therapieerfolge die man damit erzielen kann waren mir auch schon bekannt....Heilung nein...ein zurück drängen der Erkrankung und Verringerung der Tumorlast ist möglich...jedoch gibt es natürlich keine Garantie dafür....wenn man sie gut verträgt und sie erfolgreich ist kann man sie auch immer wieder anwenden um ein Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen....das können die Positiven Seiten einer PRRT Therapie sein....dann kamen wir zu den Negativen Seiten und ihren möglichen Nebenwirkungen...hierzu wurden meine Bilder der Pet CT
aus 2011 und die Aktuellen Bilder geöffnet...nunja..ich war ein wenig schockiert wie das ausgesehen hat...gerade die Leber und die Metastasen dort...er verglich die Bilder miteinander...er kam zu den Urteil...das wohl alles gleich geblieben ist....es aber noch genauer in der Tumorkonferenz verglichen wird....dann kamen wir zu den möglichen Nebenwirkungen einer PRRT Therapie.....Nierenversagen...Sepsis....aufgrund der Lebermetastasen bei mir kann das restliche gesunde Gewebe der Leber angegriffen werden und es zum Leberversagen kommen...dazu gibt es noch einige Nebenwirkungen mehr die auftreten können....das reichte mir auch schon n den Moment....ich musste erstmal schlucken....dazu schreiben auch Ärzte und Professoren im Internet das man eine PRRT Therapie machen oder probieren sollte wenn die Tumorlast noch nicht so hoch ist...und bei mir ist sie ja schon ein wenig hoch....bei meiner Erkrankung wirkt auch keine Chemo...es gibt nicht viele Therapie möglichkeiten die mir bleiben falls es zu einen Progress kommt oder die Symptome wie starke Durchfälle....starkes schwitzen usw. aufgrund der Tumorlast nicht unter Kontrolle gebracht werden können....nun sass ich da...was soll ich machen....was ist der richtige Weg....was kann passieren oder auch nicht...ich war nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen...die PRRT Therapie zu machen oder besser noch nicht....sie ist und kann sehr erfolgreich sein für mich...aber aber...eine sehr schwerwiegende Entscheidung die mir keiner nehmen kann und auch nicht wird.....der Professor spürte meine Unsicherheit...und er sagte zu mir...er will jetzt keine Zusage oder Unterschrift für eine PRRT Therapie von mir....ich soll mir genug Bedenkzeit nehmen...so sind wir auseinander gegangen...ohne Entscheidung meinerseits dazu....ich habe viel nachgedacht zuhause....viel über die PRRT Therapie gelesen und mich weiter informiert....Nutzen und Risiko versucht abzuwägen...dazu habe ich noch eine kleine Tochter die ich noch einige Zeit und Jahre begleiten möchte.....im ganzen kam ich dann für mich selber zum Entschluss das das Risiko einer PRRT Therapie vorerst zu gross ist...es währe ein sofortiger KO Schlag wenn nur eine der gravierenden Nebenwirkungen eintreten würde und ich könnte meine kleine sofort nicht mehr begleiten im Leben...sollte jedoch ein Progress meiner Erkrankung festgestellt werden oder die Symptome nicht unter Kontrolle gebracht werden können....muss und werde ich den Weg der PRRT Therapie mit allen Risiken gehen müssen...
ich werde jetzt die Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg. vorerst weiter fortsetzen und alle 3 Monate ein CT machen lassen

Möge mein Begleiter im Leben noch lange Ruhe geben

Alles Gute wünsche ich Euch

Bis Bald
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