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Alt 22.01.2015, 10:58
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

so ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)

habe gerade zyklus 17 nach 7 wochen pause hinter mich gebracht und da in den 7 wochen nix schlechter geworden ist, eher besser, habe ich jetzt 6 wochen abstände. ich glaube wenn ich recht gepiezelt hätte, hätte ich sogar 8 wochen rausschlagen können, aber man will ja nicht größenwahnsinnig sein;-) ich hoffe das funktioniert und ich werde nicht wieder zurückgestuft.

kortison ist auf 10 mg und 7,5 mg im wechsel. das wird sehr langsam reduziert, alle 4 wochen und ich hab große angst vor dem punkt wo es nicht weiter runter geht weil es mir sonst wieder schlechter geht.

so geht es mir aber supi, haut wird immer besser, jetzt auch im gesicht, die flecken werden immer brauner und blasser, rot bin ich eigentlich gar nicht mehr. muskeln und bindegewebe ist gut wie lange nicht mehr. fühle mich sehr fit. die kälte setzt manchmal meiner haut und meinen muskeln etwas zu und meine augen werden irgendwie etwas schlechter, ich denke das geht in richtung grauer star. ja und vom kortison bin ich halt recht aufgeschwemmt und muss beim essen echt aufpassen.

also alles im allen verbesserungen in jeder hinsicht. weiß nicht ob es wirklich an der photopherese liegt oder ob der cgvhd im moment einfach friedlicher ist oder am verschwinden. aber da im letzten jahr die photopherese die einzige veränderung war, denke ich schon irgendwie dass es die entscheidende sein könnte.

für alle die wie ich so große angst vor der dicken nadel haben. bis jetzt hält meine vene super durch und ich wurde auch noch nie verstochen.
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