AW: aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region
Hallo Hippi,
auch ich habe den Desmoidtumor und kann dir aus Erfahrenheit sagen, dass eine OP kontraproduktiv ist, da sich nach einer OP erneut Rezidive zeigen, die dann noch aggressiver und schneller wachsen. Eine Chemo- ist aufgrund der Struktur des Tumors nicht sonderlich wirksam und wird daher als Therapie nur zu Versuchszwecken verwendet. Eine Bestrahlung ist das letzte Mittel der Wahl, da hier erhebliche Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen werden können. Bei mir wird zurzeit mit Medikamenten Therapiert (Tamoxifen und Sulindac), in der Vergangenheit hat diese Therapie bei anderen Patienten einen positiven Erfolg gebracht. Ich rate dir sich mal mit Frau Prof. Möslein in Verbindung zu setzen, diese Ärztin hat bereits über 50 Demoidpatienten behandelt, was bei diesem eher seltenen Tumor doch recht viel erscheint, zudem verfügt Frau Möslein über ein fundiertes Fachwissen. Die Kontaktdaten lauten: Frau Prof. Dr. Möslein; St. Josefs- Hospital Bochum- Linden; Tel.: 0234/418252
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