[Kayar]

Hallo MareMa,

ich habe Dir ja eine lange PN geschrieben, weil ich diesen Thread nicht gesehen hatte. Also hier nochmal für alle Interessierten:

Hallo Mareike,
es tut mir wahnsinnig leid, dass es Dich derartig jung erwischt hat! Aber grade deswegen musst Du alle Register ziehen, um den Krebs zu besiegen und wieder gesund zu werden.

Ich habe mich aus dem selben Grund für DAFNE entschieden. Eine Chance (das Studienmedikament Afatinib) mehr, um gesund zu werden. Eine Chance mehr auf komplette Remission, das heisst Tot aller Tumorzellen in mir. Und die Chance, durch die neoadjuvante Chemo zu sehen, wie der Tumor schrumpft. Das war mir wichtig.

Die Betreuung hier ist toll. Ganz ehrlich, ich gehe fast gerne zur Chemo. Man wird super super lieb behandelt, lernt schnell nette Leute kennen und die Schwestern und Ärzte sind sehr aufgeschlossen und helfen Dir bei Nebenwirkungen. Grade als Studienteilnehmer habe ich das Gefühl, bei uns "Laborratten" wird sogar noch ein wenig mehr Aufwand getrieben, da ausser den normalen Schwestern die Studienschwestern um uns herum wuseln.

Nicht verschweigen will ich Dir, dass die Messungen meines Tumors zwar eine deutliche Schrumpfung ergaben nach Woche 6 (leider keine Komplettverschwindung wie bei Maura, aber trotzdem sehr motivierend), nach Woche 12 aber nichts mehr erkennbar war. Ich also nicht sagen kann, ob er weiter geschrumpft ist oder eben nicht. Aber ich hoffe natürlich.
Ausserdem hatte ich unter Afatinib ziemlich viel mit Nebenwirkungen zu kämpfen, aber erst ab etwa der 6. oder 7. Paclitaxel. Bis zur 6ten habe ich auch meine Haare behalten, wenn auch als Kurzhaarschnitt und sehr viel dünner als vorher.
Mir hat der Durchfall sehr zu schaffen gemacht, der aber mit entsprechenden Medikamenten gut in den Griff zu bekommen ist. Auch die Akne hat genervt, wurde aber gut behandelt. In der vorletzten Woche hatte ich Probleme mit der Haut, sogenannte Hauttoxen, so dass meine Hände unglaublich gejuckt haben und weh taten. Aber auch das wurde sofort mit einer entsprechenden Salbe behandelt.

Was ich sagen will- wahrscheinlich/vielleicht wirst Du mehr Nebenwirkungen haben, als ohne DAFNE. Aber Du hast auch größere Chancen auf Heilung als ohne. Und mir war es das wert. Auch im Rückblick würde ich es immer wieder tuen.
Kleine positive Erfahrung am Rand: Ich bekam meine Termine fürs Herzecho und Sono immer sehr komfortabel gelegt wo es mir passte, meine Nebenwirkungen wurden sehr genau abgefragt und behandelt, ich wurde wirklich phantastisch betreut. Eher wie ein Ehrengast *lacht* als wie eine Laborratte. Denn letztlich ist es Sinn der Studie, viele von uns gesund zu machen. Also tut man alles, damit wir ein Erfolg werden :-) Was nicht heisst, dass die Damen, die nicht in Studien sind schlecht behandelt werden. Zumindest für mein BZ kann ich nur das Beste berichten!

Du musst während der ersten 17 Wochen (Afatinib) Tagebuch führen, also genau aufschreiben wann du was nimmst, welche NW Du hast und alles was Dir auffällt. Du darfst generell keine Medikamente oder Präparate nehmen, ohne die Studienschwester zu fragen (die mir aber alles erlaubt hat, was ich wollte, es gab keinerlei Probleme!) und du musst einplanen, 3 Stunden nichts zu essen, dann die Tablette zu nehmen und dann noch eine Stunde zu warten, um dann zu essen. Ich habe ab 6 nix mehr gegessen, um 9 die Pille genommen und um 10 dann eine Scheibe Vollkorntoast gegessen, das tat meinem Magen recht gut.

So, ich habe Dir einen Roman geschrieben, aber vielleicht hast Du ja ganz andere Fragen? Dann frag. :-)

Ganz liebe Grüße, und alles wird leichter, wenn es endlich richtig losgeht!
Kayar