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Alt 21.06.2018, 13:25
Kkay Kkay ist offline
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Standard Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo liebe Leidensgenossen,

nach längerem Mitlesen habe ich mich endlich auch dazu entschlossen, dem Forum beizutreten und meine Erfahrungen mitzuteilen.

Seit Ende November 17 ist bei mir (vor kurzem 30 geworden) nach 6 monatiger Ursachensuche endlich die Diagnose des B-Zell lymphoms im Mediastinum/linksseitig gestellt worden. Es hört sich vllt makaber an, sich über solch eine Diagnose zu freuen, aber nachdem man bei zig Ärzten nach Rat fragt und die Schmerzen unerträglich wurden, freut man sich eben, dass endlich etwas dagegen getan werden kann.

Die dosisadjustierte Chemo an sich habe ich eigentlich ganz OK vertragen, hatte aber natürlich auch 2-3 Infektionen zwischenzeitlich und hasste nichts mehr, als weitere Nächte in der Uniklinik zu liegen. Das lag aber absolut nicht an den Ärzten oder dem Personal, sondern war einfach der Tatsache geschuldet, dass die Gerüche allein mich in den Wahnsinn getrieben haben.

Seit April 18 bin ich chemofrei und habe im Anschluss noch 2x Rituximab erhalten. Vor 1,5 Wochen wurde das Finale PET CT durchgeführt, in dem man noch einen strahlenden Resttumor von <2cm gesehen hat, der nun bestrahlt werden soll.

Ich bin von Anfang an ziemlich positiv und entschlossen an die Sache drangegangen. Meine Schwester (damals 19) hatte bereits vor 9 Jahren die exakt gleiche Diagnose jedoch ohne bulk. Ihr geht es heute prächtig, sie hat alles bravurös gemeistert und hat vor 2 Jahren einen wundervolle Tochter bekommen. Das war natürlich ein Grund für mich, die Hoffnung zu haben, genauso problemlos die Krankheit zu bewältigen.

Jetzt bin ich ziemlich angespannt wg der Bestrahlungsgeschichte. Die Vorbesprechung ist am 27.6.

Wurde jemand von Euch auch mal nach einem Bulk bestrahlt? Wie oft und wie lange zieht sich das ganze? Ich weiß, dass ich auch den Termin mit der strahlenklinik abwarten könnte, aber denke, dass Patienten oder Betroffene oft eine andere Sicht der Dinge haben, als Ärzte & Co.

Vielen Dank schonmal für alles was ich vorab geschrieben habt. Es ist immer ermutigend zu sehen, wie solch schrecklichen Dinge Menschen näher zusammenbringen können...

Liebste Grüße
Kkay
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