AW: Mpnst, NF1 Q85.0
Hallo,
Wir sind momentan in einer unsagbar schwierigen Situation.
Meine beiden Söhne (14 + 16 Jahre) sind NF-1 Patienten und inzwischen ist der Ältere seit Dezember 2007 an MPNST erkrankt. Aufgrund dieser Diagnose waren wir im Januar 2008 zum ersten Mal bei Frau Dr. Wahlländer-Danek. Sicherlich haben wir im Vorfeld auch recherchiert und herausgefunden, dass die Lebenserwartung maximal 5 Jahre beträgt. Wir waren zutiefst erschüttert, vor allem auch deshalb, weil meine Lebensgefährtin erst im vorangegangenen Jahr am Brustkrebs erkrankt war.
Frau Dr. Wahlländer-Danek nahm sich sehr viel Zeit und beantwortete unsere Fragen offen und ehrlich, auch die der Lebenserwartung. Sie machte uns dahingehend Hoffnung, dass soweit innerhalb eines Jahres nichts weiteres auftreten würde, die Chancen trotzdem gut für Ihn stehen würden. Doch unsere Hoffnung währte nicht lange, denn im September bekamen wir die erneute Diagnose eines bösartigen Tumors an der schon operierten Stelle. Dieser wurde ihm am 15.Oktober erneut, soweit wie möglich, von Prof. Dr. Granzow in der von-Haunerschen Kinderklinik in München entfernt. Prof. Dr. Granzow hat auch dem jüngeren Sohn (Clemens) im März 2005 am Hinterkopf ein Fibrom (500g) entfernt. Aufgrund des großen Blutverlust war auch dieser Eingriff nicht sehr einfach und der Tumor ist inzwischen auch wieder nachgewachsen (21 cm lang) und soll im Dezember erneut operativ entfernt werden. Auch dieser Eingriff wird dahingehend problematisch, weil auch ein Stück Schädelknochen fehlt und der Tumor an der Hirnschlagader hängt.
Doch zurück zum Älteren (Konstantin). Prof. Dr. Granzow war selbst über den Krankheitsverlauf von Konstantin zutiefst erschüttert und hat in einem langen Gespräch mit uns erklärt, dass er Konstantin auf keinen Fall verstümmeln wird und Ihm nicht das Bein abnehmen will, um Ihm so 2-3 "gute" Jahre ermöglichen kann. Er selbst wisse schließlich nicht, nimmt er ihm das Bein ab und nächstes Jahr tritt an einer Stelle ein Tumor auf, der nicht mehr operabel ist, was hat der Junge dann gehabt? So seine Worte...
Am vergangenen Montag (03.11.) waren wir erneut bei Frau Dr. Wahlländer-Danek, die uns dann erklärte, dass der Tumor nicht im Guten operiert ist und dieser immer wieder nachwachsen werde und Sie hätte vor Kurzem erst einen Gleichaltigen in der Praxis gehabt, der sich freiwillig das Bein abnehmen ließ. Außerdem würde Sie in Tübingen einen Arzt (Dr. Schumann) kennen, der während einer OP bestrahlen würde und es wäre ratsam, diesen aufzusuchen, damit er sich Konstantin`s Krankheitsbild mal betrachtet.
Gestern schließlich waren wir bei Dr. Schumann und dieser hat Konstantin klipp und klar gesagt, er an seiner Stelle würde sich das Bein abnehmen lassen. Wir haben daraufhin natürlich gefragt, ob und wieviel höher seine Lebenserwartung denn dann wäre, doch diese Frage wollte oder konnte er uns nicht beantworten. Er sagte nur, es wäre besser, weil die Möglichkeit, dass der Tumor weiter streut, wäre somit ausgeschlossen. Allerdings wisse er natürlich nicht, ob dies mittlerweile schon geschehen wäre, denn es könnte durchaus sein, das Zellablagerungen vorhanden sind, die im Moment nicht mikroskopisch darstellbar sind. Um dem vorzubeugen, würde er nach einer Amputation im Anschluss eine Chemotherapie beginnen. Ob diese Chemotherapie allerdings dann auch den gewünschten Erfolg bringt, dessen sind wir uns ohnehin deshalb schon nicht sicher, denn es wurde schon im Januar darauf hingewiesen, dass eine Chemotherapie äußerst aussichtslos ist.
Ich weiß, Sie sind kein Arzt, aber vielleicht verstehen Sie, welche Last im Moment auf uns liegt. Konstantin sagt, er will leben, dann lieber Bein ab, aber wird er denn leben? Keiner wird uns garantieren, dass er nach diesem drastischen Eingriff gute Chancen hat und vielleicht noch mehr als 10 Jahre lebt oder noch länger. Oder doch so verfahren, wie Prof. Dr. Granzow sagt, Bein dranlassen, operieren, wenn nötig und ihm somit ein paar "gute" Jahre geben? Dr. Schumann hat gestern gesagt, "Sie haben keine Zeit", aber kann man innerhalb ein paar Tagen eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen? Sicherlich nicht... Wichtig wäre für uns im Moment, Betroffene zu sprechen, die sich für oder gegen eine Amputation ausgesprochen haben. Vielleicht kann jemand hier uns ja dahingehend einen Rat geben oder einen Kontakt vermitteln?
Am Freitag haben wir nochmals einen Termin in der von-Haunerschen bei Prof. Dr. Granzow, zum OP Termin für Clemens, möglicherweise auch zeitgleich die Amputation bei Konstantin.
Nur so am Rande: Konstantin musste gestern seinen schon unterschriebenen Lehrvertrag für 2009 begraben, weil in seinem Fall eine Ausbildung zum Mechatroniker für Kälteanlagen nicht möglich ist. Und er hatte sich so darauf gefreut!!! Alles wird ihm genommen und nun sollen wir entscheiden, ob er bis zur Hüfte aufwärts auch noch ohne Bein leben soll. Und dann stellt sich immer wieder die Frage, wielange?
Es wäre uns im Moment wirklich das größte Anliegen, mit Betroffenen selbst sprechen zu können und nicht immer nur die Meinungen eines Arztes zu hören, die diese Entscheidung nicht tragen müssen.
Vielleicht ist jemand hier der in der selben Situation ist oder war .
Gruß aus Bayern
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