Hallo Schnacksel
ich selber bin nicht in der Situation, aber ich kann dir von anderen NF1 Patienten berichten mit NF1 und MPNST.
Eine solche Entscheidung ist immer sehr schwer zu treffen, aber wenn eine Amputation dazu beitragen kann, das Leben zu verlängern, ist es eine Chance.
Frau Wallender Danek ist sehr gut in Sachen NF1 habt Ihr schon mal mit Prof. Mautner gesprochen? Er kennt viele NF1 und MPNST Patienten.
Vielleicht stellst du deine Frage auch mal im NF Forum
http://forum.neurofibromatose-portal.de/
Vielleicht kann dir dort einer der Betroffenen antworten, die sich für eine Amputation entschieden haben.
Lasst euch drücken; solltet Ihr bezüglich der NF1 fragen haben, so könnt ihr mich gerne kontaktieren.
Ich wünsche euch besonders Kontatin viel Kraft für seine Entscheidung. Euch allen viel Kraft.
L G
Barbaar