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Alt 07.03.2005, 18:17
Gast
 
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Mir gehts im Moment (hauptsächlich psychologisch) nicht so gut. Irgendwie habe ich im Moment von allem die Nase voll und würde im Moment am liebsten alles hinschmeissen.

Eigentlich wollte ja dieses WE mal von Paris und meiner Exfreundin weg, aber dies ist leider nichts geworden: Ich war bis Donnerstag morgen bei Kunden ohne Internetzugang und am Donnerstag nachmittag habe ich keine LastMinute Angebote ab Freitag nachmittag mehr im Internet gefunden. So ein Mist, ich hatte für den Fall sonst gedacht eventuell mir ein Auto zu mieten und nach zu meinen Eltern zu fahren, aber da wir schon hier in Draveil fast im Schnee versinken und es das ganze WE so bleiben sollte mit Schnee was mir das doch zu riskant. Vor allem, da ich nicht davon ausgehen kann, dass in Belgien die Autobahnen geräumt werden. Das hab ich ja schon einmal erlebt mit 5 - 10 cm Schnee auf der Autobahn. Woanders hinfahren in Frankreich war bei dem Schnee ja wohl auch nicht zu empfehlen... Also habe ich das WE wieder in Draveil und mit meiner Exfreundin im Hause verbringen müssen. Ausserdem bin ich das wochenlange nasskalte Wetter mit Nordwind so leid und habe nur wenig Lust rauszugehen.

Mit der Wohnungssuche läuft es leider auch schlecht. Direkt im Ort wo ich arbeite, habe ich nur nicht schöne unmöblierte Wohungen gesehen,die aber doch 900 - 1000 Euro kosten sollten. Internet hat auch noch nichts konkretes gebracht. Anzeigen in den Strassen aushängen geht auch nicht, da es immer regnet oder schneit und die Anzeigen bei der Nässe in kurzer Zeit nicht mehr zu lesen wären. Woanders in Paris würde ich schon was finden wie ich in einem englischen Anzeigenblatt gesehen habe, auch möbliert, aber dann muss ich doch wieder mit voller Metro, Strassenbahn, etc. meist mindestens ne halbe Stunde fahren..., was ich wegen weniger Stress eigentlich nicht mehr wollte. Ausser ich habe Glück und finde per Zufall was da wo ich arbeite. Leider ist der Anzeigenschluss der nächsten Ausgabe des englischen Anzeigenblattes gerade vorbei und es erscheint nur alle 2 Wochen.

Deshalb überlege ich auch in vielleicht 1 - 2 Monaten alles hinzuschmeissen und mir woanders als in Paris einen Job zu suchen. Ich muss halt aus Paris weg, es ist zuviel Stress mit der Fahrt zur Arbeit und zu gross und nur für gelegentlichen Urlaub ganz schön.

Gesundheitlich könnte es auch besser sein: Trotz Brennesseltee gehen die Epi-Anfälle nicht ganz weg (etwa 1x pro Tag), sind aber relativ schwach. Allerdings habe ich im November und Januar, als ich damit die Epi-Anfälle zeitweise weggekriegt habe, auch quasi die Maximaldosis des alten Antiepileptikums und 1 mg Tavor genommen sowie mich nicht so warm angezogen, jetzt nehme ich nur 1/3 der Maximaldosis des neuen Antiepileptikas. Heute habe ich im Internet (Tumorzentrum München) gelesen, dass die Dosis des Antiepileptikums "Trileptal" zwischen 1200 und 3600 mg pro Tag liegen sollte, ich nehme aber nur 750 mg. Vielleicht ist das der Grund weshalb ich meine Epi-Anfälle nicht ganz los werde? Andererseits hat mein Neurologe, der mir "Trileptal" statt der Valproinsäure verordnet hat, gesagt ich sollte nur 600 mg davon nehmen, eventuell 900 mg falls die Anfälle nicht aufhören. Wem soll ich glauben,der Studie oder meinem Neurologen? Ausserdem habe ich das Gefühl, dass die Häufigkeit der Anfälle bei interessanter geistiger Tätigkeit abnimmt...

Dann stresst mich ziemlich, dass ich in weniger als 2 Wochen das Kontroll MRT habe und ja nicht weiss, wie es weitergeht. Im Moment wache ich manchmal nachts um 3 oder 4 Uhr mit einem Kribbeln und Taubheitgefühl in der linken Hand auf. Wenn ich dann die linke Hand mehrmals bewege, geht beides schnell wieder weg, bloss schlafe ich dann nicht gleich wieder ein... Wenn ich keine Epi-Anfälle habe, kann ich mich allerdings ganz normal bewegen und leben wie immer. Im Krebsforum lese ich oft von viel schlimmeren Fällen mit Lähmungen und von Leuten, die nur noch im Bett liegen können. In sofern gehts mir ja eigentlich noch gut. Aber ein Oberarzt in Köln hat mir ja vor der OP gesagt, dass wenn ich noch was wichtiges vorhätte ich dies in den nächsten 6 - 12 Monaten machen sollte, ohne präziser zu sagen warum. Er hat mir nur gesagt, dass das Risiko für bleibende Nebenwirkungen unter 5 % liegt, bei einem Risiko von z.B. 50 % würden sie mich nicht operieren.

Wenn ich mir ausserdem überlege, dass ich genügend finanzielle Reserven habe,um ein paar Sabbatjahre einzulegen und trotzdem wie immer weiterarbeite, werde ich fast depressif. Aber ich denke, dass ich mit meinem Handikap nach ein paar Sabbatjahren Probleme hätte wieder einen Job zu kriegen ich weiss ja nicht wie lange ich noch lebe. Für den Rest meines Leben reichts doch nicht (falls ich doch noch länger leben sollte, was ich natürlich hoffe) und um ein Haus ohne Kredit zu kaufen auch nicht und das Geld dafür kriege ich auch soschnell nicht zusammen. Ausserdem würde ich dann meine (Zusatz)Krankenversicherung verlieren und medizinische Behandlungen können ja in meinem Fall teuer werden (Ich habe in Köln nach der OP natürlich vergessen zufragen, was die OP gekostet hat).

Jobmässig ist im Moment auch kein roter Faden zu sehen. Was ich im Moment mache, sind ziemlich kurzfristige Sachen (ein Tag, 2 Tage da, dan wieder ein paar Tage im Büro...) immer derselben Art ohne tieferen Sinn. Gut, ich werde recht gut bezahlt, aber dass ist auch alles. Ich denke schon, dass ich was machen könnte, was auf etwas längere Dauer angelegt ist (z.B. Im Ökologiebereich mich um Umweltprobleme mit längerfristigen Auswirkungen zu kümmern, etc.), selbst wenn ich da ein bischen schlechter bezahlt würde. Die Aktivitäten meiner Firma in Deutschland und England laufen auch nicht so an, wie ich es gerne hätte. Da sitzt noch eine aussenstehende Consultingfirma dazwischen und ich kann meine Geschäftsleitung nicht davon überzeugen es ohne die zu versuchen. Aus meiner Sicht hat die Cheffin der Firma keine genügenden Deutschlandkenntnisse. Die 2 Stunden Fahrt zur Arbeit hin und zurück sind sicher einer Heilung auch nicht gerade förderlich.

Das MRT nächste Woche Freitag wird übrigens in Paris gemacht, da man mir gesagt hat, dass es am Wohnort gemacht werden kann. Ich soll nur eine Kopie der Filme nach Köln schicken. Ich werde aber trotzdem versuchen eine persönliche Sprechstunde da zu bekommen.

Tschüss,

Kai-Hoger