Einzelnen Beitrag anzeigen
  #73  
Alt 22.05.2008, 20:54
Benutzerbild von MrTiBone
MrTiBone MrTiBone ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.04.2008
Ort: Raum Stuttgart
Beiträge: 83
Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen lieben Dank an euch alle die uns geschrieben haben und an uns denken....

möchte euch heute mal wieder von uns berichten....

Naja..... nun ist es schon wieder eine ganze Woche her, dass Annette bei uns Zuhause ist. Das Leben geht bis auf einige kleine Veränderrungen wieder seinen gewohnten Gang. Die Keimfreiheit bzw. die Reinigung des Hauses stellt sich mit Hilfe der Kinder wenig problemtisch dar... sicher hier mal Gemotze und da mal Geschrei ... aber im grossen und ganzen läuft es ohne grössere Aufwände und Strafandrohung . Annette als geübte Hausfrau würde gerne wie ein General bei der Schlacht vorne dran stehen und wenigstens Kommandos geben aber ich hab sie auf dem Sofa angebunden.... und der Hund liegt vor der Türe und wacht.

Annette fühlt sich trotz einer kleinen GvHD an den Knieinnenseiten und Ober- sowie Unterschenkeln ganz gut ... sie hat keine Anzeichen von Infektionen, schläft wie ein Murmeltier und versucht jeden Tag ihr Fitness- und Ausdauertraining auf dem Ergometer zu optimieren und zu steigern.

Wir laufen jeden Abend mit dem Hund eine kleine Strecke und langsam aber sicher kommt wieder ein leichter Farbton in ihr Gesicht.

Leider hat Annette noch immer enorme Probleme mit der Übelkeit und dem Erbrechen. Regelmässig zwei Std. nach Einnahme der Sandimmun- Torpedos (so genannt wegen der 100mg 3 x 0,5 cm Pillen) muss sie sich übergeben dabei erbricht sie auch teilweise ihr gegessenes und die anderen Tabletten sowie die Sandimmun Pillen.

Resultat.... ist ein zwar eigentlich "normaler" aber für die derzeitige GvHD zu niedriger Ciclosporinwert. Der OA tippt darauf dass der Magen ebenso durch die GvHD in Mitleidenschaft gezogen wurde... oder andere logische Erklärung wäre eine NW des Sandimmun (was uns am liebsten wäre)... eine Endzündung oder gar etwas anderes gar bösartiges im oder am Magen (was uns so gar nicht passen würde).

Annette hat am Freitag nun alternativ den Sandimmun Saft verschrieben bekommen und siehe da... ein Tag schon ohne ... mal sehn obs so bleibt.

Da sie aber sonst keine Magenschmerzen, Erbrechen oder Durchfälle hat und sie exakt zwei Std. später muss tippen wir auf Sandimmun und speziell auf die Riesenpillen.

Um dies aber wirklich zu sichern muss sie am Freitag zur Magenspiegelung. naja watt mutt dat mutt.

Erfreulich hingegen sind die Blutwerte alles was steigen muss an weissen BK steigen stetig und gut an und das verbliebene Lymphom scheint anhand der sinkenden Lymphozytenwerte keine Lust mehr zu haben weiter zu stänkern.

Die Ärzte sind soweit zufrieden sodass sie (wenn bei der Magenspiegelung nix grossartiges kompliziertes zu erkennen ist) warscheinlich schon am 04.06 zur AHB in den Schwarzwald darf. Das Zimmer ist dort schon reserviert und wir hoffen mal dass dies auch klappen wird.....

Naja warten wir mal den Freitag ab... was kommt und wies weitergeht.

Wir wünschen euch allen da draussen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen... lasst den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist.

Ganz liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden euch

Annette und Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
Mit Zitat antworten