Hallo,
ich habe diese Seite gerade erst entdeckt, ich habe eine jetzt 3 1/4 jährige Tochter, Sarah, sie ist vor ziemlich genau einem Jahr an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt, der Tumor wurde bei einer Röntgenaufnahme gesehen und man hielt ihn aufgrund der Lokalisation im linken Brustbereich fälschlicherweise für ein Neuroblastom, wir wurden in die Uni-Klinik Kiel verlegt und es begannen ca. 10 Tage Diagnostik, zu diesem Zeitpunkt konnte Sarah schon nicht mehr laufen und mir wurde ständig gesagt, sie sei einfach nur erschöpft und mag nicht gehen, bis man bei der allerletzen Untersuchung, einem MRT, gesehen hat das der Tumor bereits den Spinalkanal infiltriert hatte und das Rückenmark komplett verdrängt war, Sarah wurde am nächsten Tag "notoperiert" da eine umgehende Druckentlastung des Rückenmarks erfolgen musste, der Neurochirurg sagte mir "ihre Tochter wird nie wieder laufen können, jede Verbesserung ihres derzeitigen Zustandes wäre ein Wunder" das Wunder ist passiert... nach 3 Tagen fing sie an ihre Beine wieder zur Bewegen und heute hüpft sie allein die Treppen rauf und runter und lässt auf dem Spielplatz kein Klettergerüst aus :-) Sie hatte glücklicherweise noch keine Metastasen ist aber aufgrund der ungewöhnlichen Lokalisation in die Hoch-Risiko-Gruppe eingestufft worden und hat 9 Blöcke Intensiv-Chemo hinter sich, sie wurde zwischendurch nochmal operiert und der Tumor konnte komplett (alles was sichtbar war) entfernt werden, zur Sicherheit hat sie noch 20 Bestrahlungen bekommen und jetzt sind wir in der Erhaltungstherapie, die noch bis Ende August geht. Ihr geht es so gut wie noch nie zuvor, Sarah hat noch nie soviel gelacht wie momentan, ich bin zwar total froh wenn die ganze Therapie vorbei ist, aber ich habe auch wahnsinnige Angst, das sie einen Rückfall bekommt. Ich würde mich über Kontakt mit anderen Eltern sehr freuen, Sarahs Prognosen sind zwar gut, aber was heisst das bei Krebs schon... die Angst bleibt. Vielleicht sind auch Eltern aus dem Umkreis Schleswig (PLZ 24837) hier, das wäre schön.
Bis dahin wünsche ich Euch alle Kraft der Welt um mit Euren Kindern den schweren Weg der Erkrankung zu gehen...
Ganz liebe Grüße
Petra